Søkte om bil-støtte – fikk tilbud om trillebag

Alexander Karlsen El Younoussi (25) lever med store smerter hver eneste dag.

Både han og legen tror livet hans kunne blitt bedre med en tilrettelagt bil, slik at han slipper å gå så mye med en dårlig rygg og nyopererte ben.

Gjentatte NAV-avslag forhindrer dette.

NAV syns ikke at 25-åringen oppfyller kravene til en bil, men ba ham vurdere å sende inn en ny søknad.

En søknad om en trillebag, som El Younoussi kan ha med på kollektivtransport.

Store smerter

Alexander Karlsen El Younoussi (25) har diagnosen akondroplasi, som er den vanligste formen for kortvoksthet.

En av de vanligste komplikasjonene som medfølger diagnosen, er trange forhold i ryggmargskanalen – såkalt spinal stenose.

El Younoussi har spinal stenose, som gjør at han får smerter som stråler ned i beina. De fleste som må operere på grunn av denne diagnosen, er rundt 65 år. El Younoussi er kun 25 år og venter på nakkeoperasjonen. Han har ingen garanti for at operasjonen vil være vellykket.

I løpet av sin unge alder har han allerede måtte gjennomgå flere smertefulle inngrep.

Han har operert ankelen, på grunn av hjulbeinthet, som førte til feilstilling av føttene. Etter syv smertefulle uker på krykker, har han ikke opplevd en betydelig bedring av smertene i føttene, selv om operasjonen var vellykket.

– Skulle jeg gjerne vært høyere? Ja. Likevel er høyden min kun et lite problem i den store sammenheng. Vennene mine bryr seg ikke om høyden min, og familien min bryr seg ikke. Problemene mine handler om smerter. Smerter som følger med akondroplasi. Dette er ikke en vanlig diagnose, det er kun eksperter som forstår smertene mine. Derfor syns jeg det er rart at NAV overprøver fagfolk. For jeg har leger som sier at jeg trenger bil.

Han har avfunnet seg med at han trolig må leve med smerter i én eller annen form, uansett hvor mange operasjoner han tar. Å leve med slike smerter, koster mye energi. Når han i tillegg føler at han må krangle med NAV for å få hjelpemidler han selv regner som essensielle, forsvinner tidvis motet.

– Jeg skal være helt ærlig. Det er perioder hvor jeg har ønsket å ta livet mitt. Fordi jeg er så sliten. Jeg er innom psykologer fortsatt. Jeg anerkjenner ikke diagnosen min. Jeg syns det å ha en sånn diagnose kan være flaut og slitsomt. Når NAV og andre instanser hele tiden minner meg på at jeg er syk, så blir jeg sliten. «Alt hadde vært mye bedre om jeg var høy, eller død», tenker jeg da.

Les mer

Les mer

Blir skvist mellom høye mennesker

TV 2 tar følge med El Younoussi en vanlig arbeidsdag. Han bor i Fredrikstad, men jobber ofte i hovedstadsområdet.

På grunn av sine korte ben, kan han kun ta busser som kjører fra plattformer eller rutebilstasjoner. Dersom det ikke er en forhøyning mellom busstoppet og bussen, kommer han seg ikke opp.

Da må han enten bli hjulpet av andre – at de løfter ham om bord, eller drar han med seg inn – eller så må han dra seg opp med all sin styrke.

Velger han sistnevnte alternativ, hevder han ryggen vil være ødelagt i dagevis. Velger han første alternativ, føler han seg ydmyket. Det er heller ikke alltid noen rundt som er behjelpelige.

Annonsørinnhold

Unn deg litt deilig velvære: Her er Nordens beste spahoteller

Å reise kollektivt byr også på andre utfordringer. Rushtrafikken har han gitt opp. Ofte får han ikke sitteplass. Og hvis han må stå, får han heller ikke noe å holde seg i.

Han er for lav til å nå opp til håndtakene i taket, og høye mennesker blir ofte stående mellom ham og stolpene i bussen.

Det resulterer i at han blir skvist mellom andre passasjerer, og må balansere. På grunn av ankelproblemene hans, er ikke dette lett. Han må ha armene frie, så han kan ta seg for om han faller. Denne problemstillingen gjør at han ikke kan reise med handleposer.

Han kan heller ikke reise med en for tung sekk. Han forteller nemlig at sekken presser på ryggen, og forverrer spinal stenosen.

Likevel er det en sekk eller en trillebag NAV ønsker å gi til El Younoussi.

Skuespiller

El Younoussi forklarer at han ved to anledninger har fått NAV-avslag.

Begge gangene har han søkt om støtte til spesialutstyr, som i dette tilfellet betyr montering av spesialpedaler. Han har også søkt om tilskudd til selve bilen, fordi han ikke har råd til en bil som oppfyller NAVs krav. En slik bør blant annet holde i minst åtte år.

– Jeg har brukt 50.000 kroner på å ta førerkortet, men jeg får ikke en bil. Jeg forstår at utenforstående tenker: «Hvorfor kjøper han ikke bare en bil med sine egne penger?». Det er mange som ikke har råd til bil, det er ikke bare meg. Jeg ser den. Men det er ikke alle som trenger en spesialbil. Jeg kan ikke kjøpe en vanlig bil, for jeg rekker ikke ned til pedalene. Jeg trenger at en profesjonell montør tilrettelegger bilen.

Første gang var avslaget begrunnet med at han jobbet for lite, og at bilen dermed ikke kunne regnes som et hjelpemiddel i jobbsammenheng.

Siden den gang har koronarestriksjonene lettet, og det er enklere for El Younoussi å få skuespillerjobber.

– Folk tenker: «Kan du ikke utdanne deg til noe du får en mer stabil lønn av?» Å ja, så da skal ikke jeg følge min drøm, fordi jeg er funksjonshemmet? Det er heller ikke rettferdig. Jeg har vurdert å få en kontorjobb, men det er ikke det jeg vil. Jeg har heller ikke problemer med å få jobber, jeg har bare problemer med å komme meg til jobbene fordi jeg ikke har bil. Jeg har fem-seks jobber på likt nå. Så akkurat nå har jeg ikke problemer.

– Det hender at jeg må si nei til skuespillerjobber, fordi jeg er for sliten. Eller fordi det er for langt å reise til jobbene med kollektivtrafikk. Jeg trenger pengene, og jeg trenger mat på bordet. Det er dét som er problemet. Så noen ganger gjør jeg jobbene som er langt borte, og så kommer jeg heller hjem og griner etterpå. Fordi jeg er så sliten.

For tiden sysler han blant annet med skuespilleroppdrag på filmlerretet og regissør-oppdrag. El Younoussi har også vært å se på TV-skjermen det siste året, gjennom TV 2 Play-serien Kort og lovende.

NAV forklarer

I det nye NAV-avslaget – som TV 2 har sett – er det vedlagt at en ergoterapeut bekrefter El Younoussis smerter og nedsatte gangfunksjon. Det er også et legeskriv hvor det står at han ikke bør benytte seg av kollektivtransport – verken alene eller med andre.

NAV skriver på sin side at de medisinske vilkårene ikke er oppfylt, og at «trygderetten i flere kjennelser har fastslått at det ikke er tilstrekkelig dersom bruk av kollektive transportmidler medfører noe smerter eller besvær».

På NAVs nettsider for bil-støtte, står følgende under punktet «Hvem kan søke?»:

«Du må ha en varig funksjonsnedsettelse som gjør at du har store vansker med å benytte offentlig transport alene eller med følge. At det ikke finnes tilbud om offentlig transport der du bor er ikke en grunn til å få tilskudd til bil. Funksjonsnedsettelsen må ha oppstått før du fylte 67 år.»

Grethe Børsheim, direktør i NAV Klageinstans, svarer på hvorfor de ga avslag til El Younoussi.

– Vi tviler ikke på at Alexander Karlsen El Younoussi har helseutfordringer som vanskeliggjør bruk av kollektivtransport, og at bil ville forenklet reisen til og fra jobb. Stønad i form av tilskudd til bil skal imidlertid praktiseres strengt, og i saken hans har vi vurdert at bruk av kollektivtransport ikke vil være en urimelig belastning av varig art.

Hun forteller at de har lagt vekt på om kollektivtransport er tilpasset og tilrettelagt.

– I sakens dokumenter er det opplysninger om at han i dag dekker transportbehovet sitt ved å ta kollektivtransport på gode dager, og ved å bli kjørt av familie.

NAV får spørsmål om hva som skal til for å få et slikt tilskudd.

– Alexander Karlsen El Younoussi har søkt om tilskudd til kjøp av bil til bruk til og fra arbeid. For å få innvilget støtte til dette, må den som søker om tilskuddet ha en helse som gjør at bil er nødvendig og hensiktsmessig for å komme seg til og fra jobb. Det må alltid vurderes om bruk av kollektive transportmidler kan dekke transportbehovet. Det sentrale her, er om den som søker har en helse som er til hinder for at vedkommende kan benytte seg av kollektive transportmidler, svarer Børsheim, og fortsetter:

– I den konkrete vurderingen vil det blant annet være relevant å se på om bruk av kollektive transportmidler utgjør en urimelig belastning av varig art, om helsen bevares best mulig ved bruk av bil, om bruk av kollektive transportmidler oppleves så belastende at aktiviteten settes i fare og hvordan kollektivtilbudet er på det aktuelle stedet.

Går rettens vei

El Younoussi blir oppgitt når han snakker om NAV. Han sier han har mistet all form for tillit til systemet. Han føler at NAV ser bort ifra alt av legehenvisninger og bevis han har vedlagt i søknaden.

– Hvorfor er ikke smertene mine verdt noe for NAV, spør han retorisk, med et alvorlig preg over ansiktet.

NAV-direktøren syns det er leit å høre at El Younoussi ikke føler seg ivaretatt.

Hun har forståelse for at NAVs forslag om trillebag ikke var godt nok for 25-åringen.

– Vi jobber stadig med hvordan vi skal ordlegge oss i vedtakene våre. Når vi kommer til en vurdering om at en person ikke fyller vilkårene for å få en ytelse, skal vi gi veiledning til søkeren om andre ytelser eller tiltak som kan dekke behovet. I dette vedtaket vurderte vi at Alexander Karlsen El Younoussi ikke har rett på tilskudd til bil, og vi ønsket å opplyse om at kjøp av trillebag er et alternativ han kunne søke om. Men vi er enige i at formuleringen her ikke var god nok. Det beklager vi.

El Younoussi ønsker mer enn en beklagelse. Han ønsker at diagnosen hans skal tas på alvor. Derfor ønsker han å gå rettens vei, med hjelp fra Kompetansesenteret for sjeldne diagnoser.

– Jeg jobber med å få en advokat. Jeg ber ikke om så mye. Jeg ønsker å ha en bil, så jeg kan kjøre til arbeid, og så jeg kan kjøre til venner. Jeg ønsker å ha et liv, som ikke bare innebærer at jeg må få mamma til å strekke ryggen min når jeg kommer hjem, fordi jeg har overbelastet kroppen min. Kroppen min er så overbelastet at jeg ofte må ligge i sengen hele dagen, kanskje to dager, etter en arbeidsdag. Mamma og vennene mine kan heller ikke sette livet sitt på pause for å hjelpe meg på og av busser. De er ikke assistentene mine, sier han, før han avslutter:

– Denne saken er større enn bare meg. Jeg vil ha en endring. Jeg vil at smertene til kortvokste skal anerkjennes.