Kjendisene etterlyser god helseoppfølging: –Jeg er utrolig skuffet

For omtrent ett år siden fikk influenser og tidligere «Farmen kjendis»-deltaker Malin Nesvoll (34) vite at hun lider av den kroniske sykdommen endometriose. En sykdom hun ikke visste mye om.

Ett år etter Nesvoll fikk påvist tilstanden sliter hun fortsatt med smerter, og er fortsatt usikker om operasjonen var vellykket eller ei.

Hjelpen fra sykehuset må hun vente på.

Det er i et innlegg på Instagram at 34-åringen deler sin frustrasjon rundt manglende oppfølging.

– Merket at hun ville legge på

I innlegget forteller influenseren at hun i utgangspunktet ble operert da de trodde hun hadde en cyste på eggstokken, men som viste seg å være endometriose.

«Jeg kan ikke helt fortelle hvor. Var det på blæra, eggstokken, egglederen eller i livmora? Det er det ingen som har fortalt meg. Heller ikke hvor mye de fant og fjerna».

«Om operasjonen var vellykket kan jeg heller ikke si noe om, for oppfølging får man ikke etter å ha blitt snitta opp, skåret og brent i sine «precious» reproduksjonsorganer», står det videre.

Ifølge Nesvoll fikk hun kun informasjon om hvor ofte hun skulle ta smertestillende medisin.

I etterkant av operasjonen har også influenseren fått smerter som har vedvart. Da hun dro til fastlegen, foreslo vedkommende å sende inn et skriv til sykehuset om at hun trenger oppfølging.

Ni måneder senere fikk hun svar.

«Jeg merket umiddelbart at her var det ei som ville legge på. Jeg fortalte at jeg ikke hadde fått noe som helst oppfølging etter operasjonen. Har egentlig inngrepet vært vellykka?» spurte hun kirurgen.

God kveld Norge har forsøkt å få en kommentar fra Nesvoll, uten hell.

– Vil så gjerne bli mamma

Ifølge 34-åringen kunne ikke vedkommende svare på spørsmålet, og sa videre at de ikke kunne gjøre noe med problemet.

Deretter fikk hun beskjed om at hun måtte gå gjennom fastlegen sin, som igjen måtte henvende henne til en gynekolog.

«I går fikk jeg bekreftet time hos gynekolog om TRE måneder, og jeg tør ikke å tenke på hvor mange måneder det er fra gynekolog til time på sykehus».

«Enn så lenge er det bare å hamstre naproxen, fylle varmeflaska og la smertene stå til og bare krysse fingra for at ikke ting blir ødelagt nedi der, for jeg vil så gjerne bli mamma en dag», skriver hun avslutningsvis.

Reagerer

Også influenser Mie Mack Cappelen (25) har vært åpen om at hun sliter med den kroniske sykdommen endometriose.

I likhet med oppfølgingen som Nesvoll beskriver, forteller Cappelen til God kveld Norge at hun har samme opplevelse selv.

Annonsørinnhold

Unn deg litt deilig velvære i vinter: Her er Nordens beste spahoteller

– Det er utrolig trist. Det å gå i så lang tid med smerter for så å bli operert, og få beskjed om at man har en kronisk sykdom er veldig tøft, sier 25-åringen.

Cappelen mener at når hun da får så dårlig oppfølging i ettertid, er det en svært sårbar situasjon å være i, og det gjør alt vanskeligere.

Ifølge Endometrioseforeningen er endometriose en av de vanligste kvinnesykdommene vi har. Så mange som 10 prosent antas å ha sykdommen.

Faktumet at så mange er preget av sykdommen, får Cappelen til å reagere.

– Det er helt sykt at det ikke finnes et bedre system for oppfølging i ettertid, spesielt med tanke på hvor mange aspekter av livet denne sykdommen påvirker, mener hun.

– Ikke mer de kunne gjøre

For Cappelen tok det fem år før hun fikk stilt diagnosen.

– Jeg er utrolig skuffet over oppfølgingen jeg fikk, og det triste er at jeg dessverre ikke er et dårlig eksempel på hvordan rutinene er.

Influenserenen hevder at Nesvolls og hennes opplevelse er svært vanlig.

Videre forteller hun at ved endt operasjon for endometriose, ble hun bedt om å dra fra sykehuset før hun hadde kommet ordentlig til seg selv igjen.

– Så fikk jeg tilsendt epikrise, men alt stod på fagspråk, noe de fleste forstår svært lite av.

Seks måneder etter operasjonen ble hun innkalt til oppfølgingstime, og smertene hadde ikke forbedret seg.

Ifølge 24-åringen selv, ble hun satt på sterke smertestillende medisiner.

– Jeg fikk beskjed om at det ikke var mer de kunne gjøre. Generelt fikk jeg ingen informasjon om endometriose, hva jeg skulle gjøre fremover, eller hvordan det er å leve med denne kroniske sykdommen, hevder hun.

– Opplevde du at du ble tatt alvorlig?

– Nei, da hadde jeg fått hjelp mye tidligere. Legen som til slutt henviste meg til operasjon sa det ganske fint: «om legene faktisk lytter til pasienten så har de svaret rett foran seg». Det bør ikke være vanskeligere enn det.

– Bør få tett oppfølging

Bjørn Busund er gynekolog ved det private helseforetaket Aleris. Busund kan ikke uttale seg om denne konkrete saken, men uttaler seg på generelt grunnlag.

I en e-post til God kveld Norge skriver han at kvinner som får påvist omfattende endometriose bør få tett oppfølging etter operasjon.

– Selv ved optimal kirurgisk behandling kan smertetilstanden vedvare. Ved mer alvorlige tilfeller er det viktig at pasienten kan følges opp av en gynekolog. Etter operasjon for endometriose er det en fordel om man behandles med hormoner som reduserer eller eliminerer menstruasjonsblødningene. Det hjelper som regel på smerte og reduserer risiko for tilbakefall etter kirurgi.

Dette kan gjøres med p-piller eller hormonspiral eller med en kombinasjon av disse, forteller han videre.

– I enkelte tilfeller vil det være nødvendig å bruke enda kraftigere medikamentell behandling som GnRH-analoger. Slik behandling bør følges tett av en gynekolog med kompetanse på endometriose.

Videre forklarer han at behandlingsforløpet kan strekke seg over mange år, hvor noen vil ha behov for gjentatte inngrep og langvarig medikamentell eller hormonell behandling.

– Noen med endometriose opplever for eksempel symptomer og plager fra mage og tarm. Da vil du kunne ha god nytte av god hjelp og veiledning av klinisk ernæringsfysiolog for å lindre og minimere disse plagene.

– Må gjøres noe med kapasiteten

Busund legger ikke skjul på problematikken rundt ventetiden i den offentlige helsetjenesten.

– I dag er ventetiden for behandling dessverre svært lang i den offentlige helsetjenesten.

Han mener at kunnskapetn om endometrisoe og kvinnehelse blant norske allmennlegger og innen helsevesenet er nødvendig.

– Kunnskap i befolkningen generelt er også viktig, derfor er det bra at kvinnehelse generelt, og endometriose spesielt, nå får mye oppmerksomhet i media. I tillegg må det gjøres noe med kapasiteten innen dette feltet.

Rapport viser flere utfordringer

Ifølge avdelingsdirektør i Helsedirektoratet, Torunn Janbu, har Helsedirektoratet utarbeidet en rapport om helsetjenestetilbudet til pasienter med endometriose og adenomyose.

Adenomyose er en godartet sykdom hvor livmorslimhinne-lignende kjertelvev sitter i livmorveggen, ifølge Helsenorge.no.

I rapporten, som God kveld Norge har fått tilgang til, peker Helsedirektoratet på følgende utfordringer i dagens helsetjenestetilbud:

Manglende kunnskap og kompetanse om endometriose og adenomyose i befolkningen generelt, i helseprofesjonsutdanningene og i helsetjenesten

Ulike behandlingsforløp avhengig av hvor i landet kvinnen bor

Mangelfull oppgavedeling og samarbeid mellom foretak om behandlingstilbud til pasienter med avansert endometriose

Mangel på nasjonale faglige retningslinjer

Behov for mer forskning

I rapporten er det foreslått flere tiltak for å forbedre tilbudet, og i en e-post skriver Janbu at Helsedirektoratet har fått en rekke oppdrag for å forbedre tilbudet.

Bunsu opplyser at de regionale helseforetakene har søkt om etablering av en nasjonal kompetansetjeneste for endometriose og adenomyose.

– Direktoratet kan ikke uttale seg om status for denne, skriver avdelingsdirektøren.

– Både det tre-delte oppdraget og kompetansetjenesten har som mål å bedre kompetansen i helsetjenesten, tilbudet til pasientgruppen og informasjonen som blir tilgjengelig for pasientene om endometriose, legger hun til.