«Demenskoret»:

Det tok fire år før kommunen tok grep: – Håpløst

Da Jan Runar Eliassen (50) fikk påvist sykdommen demens, var det lite hjelp å få.

ÅPENHET: Jan Runar og Marion Eliassen ønsker å være åpen om sykdommen, og oppfølgingen for personer som er rammet. Foto: Elisabeth Andersen / God kveld Norge
ÅPENHET: Jan Runar og Marion Eliassen ønsker å være åpen om sykdommen, og oppfølgingen for personer som er rammet. Foto: Elisabeth Andersen / God kveld Norge

Hjemme i Hokksund viser Jan Runar Elisassen (50) fram flere av gavene han har mottatt, etter at «Demenskoret» tok av på TV-skjermen. 

Liverpool-skjorten og Liverpool-vottene med teksten «You'll Never Walk Alone» er noe av det han har lagt fram på sofaen i stua. 

– Jeg ser at folk virkelig setter pris på den åpenheten jeg har hatt, forteller Jan Runar. 

 At «Demenskoret» skulle bli så stort, hadde han selv ikke trodd. 

Da Jan Runar takket ja til å være med i serien, ønsket han å vise det norske folk at også unge voksne kan få demens. 

– Flere tror kanskje at symptomene kan være tegn på stress, men når man ser «Demenskoret», skjønner man at det faktisk kan være demens. Jeg tror det er viktig å få en forklaring, sier Jan Runar mens han sitter hånd i hånd med kona, Marion Eliassen.

VISER FRAM: Jan Runar viser fram Liverpool-gavene han har fått tilsendt hjem til seg i Hokksund. Foto: Elisabeth Andersen / God kveld Norge
VISER FRAM: Jan Runar viser fram Liverpool-gavene han har fått tilsendt hjem til seg i Hokksund. Foto: Elisabeth Andersen / God kveld Norge

– Tom i blikket

I dette intervjuet har ekteparet valgt å snakke åpent om det de mener er manglende oppfølging fra deres hjemkommune, Øvre Eiker.

– Det er håpløst, men det sier jo litt om hvor vanskelig sykdommen faktisk er, sier 50-åringen. 

Alt startet for fem år siden, da Jan Runar var 45 år gammel.

Jan Runar var på handletur på nærbutikken Rema 1000, hvor Marion var ansatt.

– Så kom han mot meg helt tom i blikket, og visste ikke hva han holdt på med. Så han ramla litt ut, forteller hun og kaster et blikk på Jan Runar. 

Dagen etter stod bilen i garasjen med nøklene i, og lysene på.

– Jeg syntes ikke det stemte helt, at de hendelsene var så tett oppå hverandre. 

Marion ga ektemannen to valg. 

– Enten drar du til legen, eller så drar jeg deg dit, sa jeg til ham.

Da kom beskjeden som gjorde at verden falt i grus for familien på sju. 

Jan Runar hadde fått demens.

FAMILIE PÅ SJU: Jan Runar og Marion har fire sønner og en datter. Foto: Privat
FAMILIE PÅ SJU: Jan Runar og Marion har fire sønner og en datter. Foto: Privat

– Man har noen drømmer og ting man ønsker å få til, som blir vanskeligere når du får en slik alvorlig sykdom, sier han mens han holder fast i konas hånd.

Symptomer og tidlige tegn på demens

Tidlige tegn på demens kan være vanskelig å oppdage, både for personen selv og for de pårørende. For noen kan språk, hukommelse eller orientering være det første som svikter. For andre er det endringer i personlighet og humør.

Mange glemmer mer med årene. Dette kan være på grunn av aldersbetingede endringer i hjernen, og skyldes ikke nødvendigvis sykdom. Når vi blir eldre blir også reaksjonene langsommere, men det er ikke sikkert at hukommelsen svekkes.

Det er et skille mellom hva som er normale, aldersbetingede forandringer i hjernen, og demenssykdom. Denne fasen kalles mild kognitiv svikt og det kan være en risikofaktor for utvikling av demens.

Tidlige tegn på demens

Problemer med å utføre vanlige dagligdagse oppgaver, som å følge en matoppskrift eller bruke tekniske hjelpemidler som PC og fjernkontroll.

Språkproblemer, vansker med å huske navn på ting eller personer, eller at forståelsen av ord og meninger svekkes eller blir borte.

Oppmerksomhets- og konsentrasjonsproblemer, lett distrahert eller problemer med å følge med i en samtale.

Problemer med å huske tid og sted, som å huske avtaler og finne fram på ukjente steder.

Svekket dømmekraft, for eksempel problemer med å håndtere økonomi.

Hukommelsessvikt som påvirker arbeidsevnen, problemer med å lære noe nytt.

Problemer med abstrakt tenkning, logisk tekning svekkes og man kan bli mindre fleksibel. Noen får problemer med å forstå ironi.

Forandringer i humør, kan vise tegn på depresjon eller økt irritabilitet.

Atferdsendringer, som personlighetsendringer, er apatisk, isolerer seg fra omgivelsene.

Tap av initiativ og engasjement, redusert evne til å komme i gang med oppgaver. Tiltaksløs og vanskeligheter med målrettet aktivitet.

Kilde: Nasjonalforeningen for Folkehelsen

Fikk tilbud om å være på sykehjem

Da Jan Runar fikk påvist sykdommen, var Marion var midt i eksamensperioden for å bli kjøpmann i Rema 1000.

Det ble ekstra tungt da de fikk diagnosen i fanget uten mer informasjon fra Øvre Eiker kommune. 

– Oppfølgingen fra kommunen har vært altfor dårlig. Man ble overlatt for mye til seg selv, og da blir det gjerne til at man «googler» for å finne svar. Det er ikke akkurat oppløftende, mener Marion. 

Det første tilbudet Jan Runar fikk fra kommunen, var å være på et sykehjem. 

– Da sa jeg «det er ikke interessant», så fikk jeg tilbud om å være en av dem som jobbet der, men det hadde jeg ikke veldig lyst til. 

– Det syntes jeg ikke var noe særlig, legger 50-åringen til. 

Marion nikker. 

– Når du er 45 år og det er tilbudet du får. «Du kan være her på dagsenter og jobbe med oss». Det er jo ikke noe tilbud, mener hun og utdyper:

– Jeg savnet oversikt og kommunikasjon på hva de faktisk kan tilby på de forskjellige stadiene i sykdommen. Vi trenger ikke at det står masse tilbud akkurat nå, men en oversikt og opplysninger om sykdommen og sykdomsforløpet, sier Marion.

Mens du bor hjemme

Kommunen plikter å sørge for en rekke tilbud og tjenester for personer med demens som bor hjemme. De skal informere om hvilke tilbud som finnes, og plikter å veilede til hvordan en kan søke om hjelpetiltak.

Tilbudene kan variere fra kommune til kommune. Vedtak om tjenester fattes etter vurdering av den enkeltes behov for bistand og hjelp.

Kilde: Nasjonalforeningen for Folkehelse

Les hva Øvre Eiker kommune svarer litt lenger ned i saken.

Etter første tilbud fra Øvre Eiker, tok det fire og et halvt år før ekteparet fikk etablert kontakt med kommunen igjen. 

Men ikke på kommunens eget initiativ. 

Etter første sesong av «Demenskoret» kom det en kunde bort til Marion da hun var på jobb. 

«Kan jeg få lov å sende brev til ordføreren?», spurte kunden.

– Så skrev hun «nå må dere gjøre noe for denne familien», forteller Marion.

– Bør være demensvennlig

I dag har Jan Runar fått en støttekontakt, som er med ham på aktiviteter totalt åtte timer i uken. 

Det er imidlertid det eneste tilbudet 50-åringen har i skrivende stund.

– Det er uvant for kommunen å ha noen som er så ung med sykdommen, hevder Jan Runar.

I tillegg til manglende informasjon og oppfølging, mener han at Øvre Eiker bør jobbe for å bli en mer demensvennlig kommune. 

– Å synge i kor er en ting, jeg liker å synge. Men det er det ikke alle som gjør, så det bør være noen tilbud slik at man får lov til å dyrke hobbyen sin, mener han. 

Marion er enig, og synes at kommunen bør bistå slik at man kan opprettholde et normalt liv i så stor grad som mulig.

– Når du har fem unger og mister muligheten til å kjøre selv, bør det være et tilbud at man kommer seg rundt, får fulgt opp på fotballkamper, og de tingene man ville drevet med ellers. 

– Det er kanskje det viktigste; å kunne fortsette hverdagen, de vanlige tingene, mener hun. 

Nå ønsker familien en endring, og i 2023 hadde 50-åringen et møte med ordføreren i Øvre Eiker. 

– Det må komme på plass flere tilbud, men de skylder på ressursene. Det er pengene det står på, hevder Jan Runar.

Kommunen beklager

Kommunalsjef for helse og velferd i Øvre Eiker kommune, Kari Hesselberg, beklager at kommunen har hatt lite å tilby Jan Runar og familien. 

I en e-post til God kveld Norge forklarer hun at for en kommune på Øvre Eikers størrelse er det vanskelig å ha tilstrekkelig varierte tilbud som er tilpasset for yngre. 

– Dagtilbudene våre er hovedsakelig tilrettelagt for eldre aldersgrupper. Men vi har erfaring med at yngre har fått styrket livskvalitet og mestring ved regelmessig besøk på dagsenteret.

– VANSKELIG: Kari Hesselberg forteller at det er vanskelig for kommunen å ha tilstrekkelig varierte tilbud for yngre personer med demens. Foto: Roy Hansen, Eikernytt
– VANSKELIG: Kari Hesselberg forteller at det er vanskelig for kommunen å ha tilstrekkelig varierte tilbud for yngre personer med demens. Foto: Roy Hansen, Eikernytt

Dette fordi kommunen tilrettelegger med miljøtiltak, tilpasser aktiviteter individuelt og tilbyr fellesskap, opplyser Hesselberg.

– Samtidig har vi forståelse for at dagtilbud på helsehuset kan oppleves som uaktuelt for yngre innbyggere, legger hun til.

Hesselberg påpeker at det, fra kommunens ståsted, ikke alltid er lett å vite riktig tidspunkt å ta kontakt med familier hvor et familiemedlem har fått påvist sykdom eller har andre problemer. 

– Vi ønsker å være lydhøre for innbyggernes utfordringer, men som hovedregel har ikke kommunen oppsøkende virksomhet og er avhengig av at innbyggerne søker hjelp.

– Avhengig av myndighetene

I 2023 ble også Øvre Eiker Demensforening etablert, en forening kommunen støtter opp under og tilrettelegger for.

– Kommunen har mottatt forslag fra foreningen om at Øvre Eiker setter mål om å bli et mer demensvennlig samfunn. Dette forslaget skal til behandling i løpet av våren, forteller hun.

Samtidig opplyser hun om at kommunens lokale demensplan snart skal revideres, og i den forbindelse vil også tilbud til yngre innbyggere være tema.

Dette tilbyr Øvre Eiker kommune

Øvre Eiker tilbyr årlig en skole for pårørende av familier rammet av demens. Den er åpen for alle. I tillegg har kommunen tilbud om samtalegrupper for pårørende.

For eldre innbyggere rammet av demens, har kommunen et dagtilbud på Trivsels- og mestringssenteret, av og til også med deltakelse av innbyggere under 65 år. På senteret står musikkbasert miljøbehandling, dans, livs- og lokalhistoriske aktiviteter, fysisk aktivitet og fellesskap på programmet, fem dager i uken.

Helsehuset har høy kompetanse på demenssykdom og mange tilrettelagte sykehjemsplasser for personer med demenssykdom, både korttid, avlastning, forsterkede tilbud og langtid.

I hjemmesykepleien har kommunen en egen faggruppe som støtter hjemmeboende med demens og deres pårørende. Kommunen har stilling som demenskoordinator, og i løpet av våren økes ressursen fra halv til hel stilling.

Kilde: Kommunalsjef helse og velferd i Øvre Eiker kommune, Kari Hesselberg.

Hun legger samtidig ikke skjul på at manglede tilbud for unge voksne med diagnosen er et problem generelt. 

– Konsekvensen av økningen i antall eldre betyr mange flere eldre innbyggere med demenssykdom. På lik linje med alle norske kommuner, arbeider Øvre Eiker det vi kan for å få ressursene til å strekke til i møte med økte behov. 

– Her er vi avhengig av at statlige myndigheter også ser utfordringene og bidrar økonomisk til trange kommunebudsjetter. Noe av det viktigste kommunen må gjøre selv, er å utvikle gode aldersvennlige lokalsamfunn, med boliger i nærheten av butikker og muligheter for fellesskap. Dette står høyt på dagsorden i Øvre Eiker, avslutter Hesselberg.

– Jeg er her, men samtidig borte

På spørsmål om Marion er redd for fremtiden og manglende tilbud for ektemannen, svarer hun: 

– Det er ikke en stor bekymring å ta vare på min mann så lenge jeg klarer det. Men jeg er selvsagt redd for og bekymret for fremtiden, dersom vi har behov for hjelp om jeg ikke strekker til selv.

– Noe det er stor sannsynlighet for, legger hun til.

MØTTES I 1993: Jan Runar og Marion møttes for første gang i 1993 da de gikk på samme videregående skole. Foto: Privat
MØTTES I 1993: Jan Runar og Marion møttes for første gang i 1993 da de gikk på samme videregående skole. Foto: Privat

Det verste for Jan Runar å tenke på, er at han kanskje ikke husker barna sine en dag. 

– Det prøver jeg å ikke tenke så mye på akkurat nå. Men det er det som er ille. At de er der og jeg er her, men samtidig borte. 

– Hvordan blir fremtiden? 

– Det er jo veldig vanskelig å si. Det kommer an på hvor fort sykdommen går. Går den så sakte som den går nå, så har vi fortsatt en del fine år igjen.

Har du fått med deg disse klippene?

Se flere videoer