På barneskolen var Emilie (14) avhengig av rullestol – nå er hun Norgesmester i dans

Da Emilie Johansen Bekken (14) begynte på barneskolen var hun avhengig av rullestol på grunn av leddgikt. Åtte år senere er hun norgesmester i dansestilen fresstyle elite.

Emilie var bare ett år da hun fikk den sjeldne diagnosen barneleddgikt.

Livet hennes har vært fylt av utallige opphold på sykehus og mye smerter.

– Det er ganske vondt å ha betennelse, fordi det føles ikke ut som om man kan røre så mye på seg. Det gjør veldig vondt hele tida, forteller Emilie under et intervju i God morgen Norge.

Se hele innslaget øverst i videovinduet!

Ble imun mot medisinene

I en fireårsperiode var tilstanden så alvorlig at Emilie måtte legges i narkose annenhver måned, slik at legene kunne fjerne betennelsen. Etter dette måtte hun bli på sykehuset i flere dager.

– De går inn med sprøyter for å tappe betennelsesvæske og setter inn kortison inn i leddene. Da hun var liten pleide hun å si at hun hadde lyst på sykehuset og sove, fordi når hun våknet så var hun bra, sier mamma Anette Johansen.

Dette var da ingen av de medisinene sykehuset hadde, fungerte på Emilie. Hun prøvde fem biologiske medisiner og cellegift, men ble immun mot medisinene. Da hun startet i første klasse på barneskolen var 6-åringen fullstendig avhengig av en rullestol.

– Jeg hadde veldig lyst til å hoppe ut av den rullestolen, forteller Emilie.

Drømte om dans

MYE SMERTER: Annenhver måned måtte Emilie bli lagt i narkose slik at leger kunne tappe betennelsesveske fra leddene hennes. Foto: Privat
MYE SMERTER: Annenhver måned måtte Emilie bli lagt i narkose slik at leger kunne tappe betennelsesveske fra leddene hennes. Foto: Privat

Da hun var syv år gammel var Emilie med på innspillingen av NRK-serien «Sånn er jeg og sånn er det», for å vise andre barn hvordan livet med leddgikt er. Under innspillingen av serien fikk Emilie en ny biologisk medisin som skulle bli vendepunktet for hennes hverdag.

– Vi fikk et nytt barn i huset. Det var helt fantastisk. Hun var mye blidere og hun sov bedre, forteller mamma Anette.

For Emilie har den store drømmen alltid vært dans, men sykdommen satt en stopper for det, men med den nye medisinen bedret Emilies helse seg kraftig, og dansedrømmen var innen rekkevidde.

– Hun har alltid hatt lyst til å danse, men har ikke hatt kropp til det. Så nå fikk hun lov til å begynne på Follo dansestudio en gang i uken.

Emilie begynte på freestyle dans, som er en dansestil med mye akrobatikk og høyt tempo. Etterhvert som helsen ble bedre kunne Emilie danse nesten hver dag og delta på konkurranser.

– Det er fantastisk å kunne følge henne opp i forhold til trening og dansing, og se kontrasten til hva det har vært. Det er veldig rørende, og det blir mye tårer, forteller den stolte moren.

Barneleddgikt:

  • Barneleddgikt er leddgikt som oppstår før 16 års alder.
  • Det er en kronisk sykdom som kjennetegnes ved betennelse i ett eller flere ledd i mer enn 6 uker.
  • Typiske tegn på leddbetennelse er smerter, hevelse og mindre bevegelighet.
  • Barneleddgikt er en sjelden sykdom, med cirka 1000 barn under 16 år i Norge som er rammet.
  • Kilde: Helsenorge.no

Har over 200 medaljer

Lidenskapen for dans har bare vokst, og siste helgen i mai oppnådde Emilie målet sitt. Til tross sin kroniske sykdom ble hun Norgesmester i freestyle Elite 12-14-årsklassen.

– Det er helt utrolig, jeg har drømt om den dagen jeg skulle vinne NM, forteller 14-åringen.

Men det holdt ikke med den ene seieren – hun vant også to gull sammen med dansetemaet sitt, og tok individuelt sølv i dansestilen slow. Selv om dette kanskje er de gjeveste pokalene hun har vunnet til nå, er de lang fra de første.

– Jeg har rundt et par hundre medaljer og pokaler hjemme, forteller Norgesmesteren.

Emilie må fortsatt på Rikshospitalet for å få medisinen sin hver fjerde uke. Hun har funnet ut at dansingen og den lystbetonte fysiske aktiviteten er en viktig bidragsyter for å holde leddgikten i sjakk.

TROSSER SYKDOMMEN: Takket være en ny medisin ble Emilie frisk nok til at hun fikk starte med dansetimer. Foto: Privat
TROSSER SYKDOMMEN: Takket være en ny medisin ble Emilie frisk nok til at hun fikk starte med dansetimer. Foto: Privat

– Jeg blir mye mer stiv i kroppen. Dersom jeg sitter i sofaen og ser på TV blir jeg mye mer stiv enn det jeg blir når jeg danser, forklarer Emilie.

– Hun har dager hvor hun er stiv og har vonde ledd, men hun biter tennene sammen og fortsetter. Det har vært en lang reise med mange oppturer og nedturer, skryter mamma Anette.

Vil synliggjøre sykdommen

Helt siden hun var liten har Emilie vært opptatt av å synliggjøre sykdommen som preger livet hennes. I 2016 var hun den yngste noensinne til å vinne BURG-prisen, «Det gyldne ledd», for arbeidet hun har gjort.

– Det er veldig viktig for meg fordi man ser ikke leddgikten utenpå kroppen, det er jo inni det gjør vondt. Det kan man ikke se og det er ikke mange som forteller om det, sier hun.

– Det er fint at flere får forståelse for de skjulte sykdommene, for det er jo mange som har en kronisk sykdom, legger mamma til.

Emilie er ikke bare opptatt av å snakke om leddgikten – hun er også veldig opptatt av å spre positivitet og vise at man kan få til det meste, så lenge man prøver hardt nok.

– Jeg tenker at det er mange med leddgikt som bare sitter i sofaen og klager hele tiden på at de har vondt. Men da tenker jeg at ingenting er umulig. Du må bare gå ut og gjøre hva du vil.

Lik TV 2 Underholdning på Facebook

Redaksjonens anbefalinger

  1. Farmen-Tonjes ukjente fortid: – Jeg hadde håpet det skulle forsvinne i det stille
    Mandag 12. nov. 2018 | Underholdning
  2. Miley Cyrus' gigantvilla slukt av flammene
    Mandag 12. nov. 2018 | Underholdning
  3. Farmen-Nikolai var døden nær: – Broren min reddet livet mitt
    Søndag 11. nov. 2018 | Underholdning
  4. – Det har vært veldig vanskelig
    Fredag 9. nov. 2018 | Underholdning