ISAAC (11) lever med et sjeldenT syndrom:

– Skulle ønske folk kunne slutte å glo

Isaac (11) og mamma Bente Strandmyr lever begge med det sjeldne Treacher Collins syndrom. – Jeg skulle ønske folk kunne spørre hva det er, istedenfor å glo, sier Bente.

Det er ikke alltid lett å være synlig annerledes. I forbindelse med fredagens norgespremiere på dramafilmen «Mirakel» fikk God morgen Norge besøk av to som kan kjenne seg ekstra godt igjen i hva hovedpersonen Auggie går gjennom:

Auggie er nemlig født med diagnosen Treacher Collins syndrom. Et arvelig syndrom som gjør at ansikt og ører blir deformert.

Se intervjuet med Isaac og Bente i toppen av saken.

– Jeg er som alle andre

Bente Strandmyr og hennes sønn Isaac Strandmyr Baeza (11) har begge fått se filmen før premieren. Isaac er på samme alder som Auggie, og forteller at han kjenner seg igjen i situasjoner fra filmen. Spesielt mobbingen.

– Første gang jeg skjønte at jeg var litt annerledes var i tredje klasse. Jeg ble mobbet og byttet skole. Da kjente jeg på meg at noe var galt, og jeg kjente at jeg så annerledes ut, forteller elleveåringen.

Mamma Bente har selv gått gjennom en barndoms- og ungdomstid preget av blikk og mobbing. Hun forteller at noen dager er så ille at man bare har lyst til å løpe hjem og hjemme seg, mens andre dager klarer man å få på «rustningen» og stå på.

– Jeg har vært heldig med gode og støttende foreldre som har backet meg hele veien. Likevel er det en selv som må stå i det og finne den indre styrken til å tenke «jeg er som alle andre – hvis ikke de kan se det, så synd for dem».

Ett barn i året

I 2006 kom Isaac til verden. Forekomsten av Treacher Collins syndrom er usikker, men i Norge antas det at det kun fødes ett barn i året med syndromet.

– Da Isaac ble født med akkurat den samme problematikken som deg, hva tenkte du da?

– Først ble jeg kjempelei meg, fordi jeg viste han måtte gå gjennom det samme som meg. Men så tenkte jeg at jeg vet hva jeg kan hjelpe han med, og vil ha en god forståelse for hvordan han vil føle det.

Bente forteller at hun har vært åpen med Isaac om syndromet. De har snakket om hva det er og at det vil komme dager der folk vil mobbe og kommentere.

– Hvordan er vi andre i møte med dere?

– Mange glor. Det er helt naturlig å være nysgjerrig på noe man aldri har sett, men det er forskjell på å se og se vekk, og å sitte og glo med haken her nede, sier hun og peker på brystet.

Vil at folk skal spørre

Både Isaac og Bente mener at folk må bli flinkere til å spørre, istedenfor å glo. Det er det nemlig veldig få som gjør. Isaac forteller at han innimellom synes det er kjipt å gå ut blant folk.

– Jeg blir noen ganger litt lei meg når jeg tenker over at folk glor.

Heldigvis har Isaac venner på skolen som forstår ham.

Mamma Bente forteller at hun og Isaac har laget seg et standardsvar som de gir dersom noen spør eller kommenterer utseendet deres.

Hun legger også til at hun håper filmen «Mirakel» kan bidra til å ufarliggjøre syndromet og bevise at selv om de som har det ser litt annerledes ut, er de akkurat som alle andre.

Lik TV 2 Underholdning på Facebook

Redaksjonens anbefalinger

  1. Derfor blir du overmannet av negative tanker – og slik blir du kvitt dem
    Lørdag 2. jun. 2018 | Underholdning
  2. Nygifte Bieber dro i gang spontantkonsert utenfor Buckingham Palace
    Onsdag 19. sep. 2018 | Underholdning
  3. Jessica Simpson (38) venter sitt tredje barn
    Onsdag 19. sep. 2018 | Underholdning
  4. – Nei, nakenstuntet var ikke klarert med TV 2
    Tirsdag 18. sep. 2018 | Underholdning
  5. Norske kjendiskvinner fortviler: Trakasseres av naken mann med pistol
    Lørdag 15. sep. 2018 | Underholdning

Delt i sosiale medier

  1. Ex on the Beach-mamma blogger om hetsen: – De ba meg knaske angrepiller
    Onsdag 19. sep. 2018 | Underholdning
  2. Klinte til i Skal vi danse – nå er de kjærester
    Tirsdag 18. sep. 2018 | Underholdning
  3. Slik løser TV 2 dansefloken: Aune Sand kommer tilbake til Skal vi danse
    Tirsdag 18. sep. 2018 | Underholdning
  4. Elleve kjendiser gjør «Skal vi danse»-comeback
    Tirsdag 18. sep. 2018 | Underholdning
  5. Her måtte dyrlegen løse litt av en nøtt
    Tirsdag 18. sep. 2018 | Underholdning