Ole Jørgen (57) dement som 56-åring:

– Vi velger å nyte tiden vi har sammen og skaper gode øyeblikk

Ole Jørgen Sveen og kona Anne Karin Næss har et nært ekteskap og beskriver hverandre som bestevenner. Da mannen ble syk var det som om verden raste sammen.

For halvannet år siden fikk Ole Jørgen Sveen diagnosen demens. Han var da bare 56 år, en bauta av en ektemann og en stor, sterk og nevenyttig pappa til to tenåringer.

Så rammer det som skal snu livet på hodet for familien.

– Jeg merket at han begynte å snuble i ord, han fant ikke ordene og begynte å lete etter alternativer til det han egentlig hadde tenkt å si, forteller kona hans, Anne Karin Næss.

– Vi vil skape gode øyeblikk sammen

Når Ole Jørgen og Anne Karin gjester God morgen Norge så er det kona som forteller mest om endringene de opplever.

– For det første er han ikke i arbeid lenger og han kjører ikke bil. Han har alltid vært en nevenyttig og sterk kar. Han har jobbet med å bygge hus, men nå klarer han ikke å bruke verktøyene sine lengre, forteller hun.

Ole Jørgen sitter ved siden av henne i sofaen. Han nikker anerkjennende når hun snakker og ønsker å være et ungt ansikt for denne sykdommen. En sykdom, som for mange, fortsatt er forbundet med skam.

– Da Ole Jørgen ble syk følte vi det som at verden raste, hele grunnmuren vår gikk i oppløsning. Det var fortvilelse og sorg. Når vi hadde vært i sorgen veldig lenge så fant vi ut at vi ikke kunne bruke opp tiden vår på det. Vi ville skape gode øyeblikk, ingen gjør det for oss, det må vi gjøre selv. Og vi nyter den tiden vi har sammen, sier Anne Karin.

FAMILIEN: Her er de på ferie sommeren 2017. De er en nær familie som finner på mye gøy sammen.
FAMILIEN: Her er de på ferie sommeren 2017. De er en nær familie som finner på mye gøy sammen.

Ole Jørgen legger til at de er veldig glad i ferier.

– Og vi går i operaen, på konserter og teater og gjør sånne ting som gir oss påfyll i sjelen, fortsetter kona.

Er bevisst at han har en demenssykdom

Ole Jørgen har ikke endret personlighet som følge av sykdommen. Det er han veldig glad for og det er kona hans veldig glad for også.

– Er du bevisst at du har en demenssykdom? Føler du på det hver dag? spør programleder i God morgen Norge, Vår Staude.

– Ja, jeg det gjør jeg, hver dag egentlig, sier Ole Jørgen.

– Merker du at den skrider fram?

– Ja det er små, små, sånne...

– steg, legger kona hans til.

Nært ekteskap

De beskriver ekteskapet sitt som et veldig godt og nært ekteskap.

– Jeg er gift med den beste vennen min, og vi prater mye sammen, sier Anne Karin.

De har valgt å være åpne om denne sykdommen som har rammet familien deres så hardt. Men det var ikke selvsagt i starten.

– Nå er vi åpne for alle, men vi skjønte at mange tiet. Derfor ønsker vi å være åpne. Det er viktig for ham å fortelle at dette ikke er tabubelagt, og det er viktig å vise at det ikke bare er folk på sykehjem som har denne sykdommen. Det er også unge folk.

Tøft for barna

De har to barn sammen. En jente på 20 år og en gutt på 15 år. For dem er det tøft at pappaen, som fortsatt er så ung, har fått denne sykdommen.

– De prøver også å gjøre det beste ut av det, og vi er veldig åpne som familie og prater veldig mye, men det er klart at det er tøft for dem.

Rundt 100 000 mennesker lever med sykdommen demens i Norge. Rundt 4000 av dem er under 65 år, men ifølge Nasjonalforeningen for folkehelsen er det nok store mørketall.

Demens og pårørende

Liv Anita Brekke jobber som spesialsykepleier og veileder ved demenslinjen. De svarer på spørsmål folk har om denne sykdommen.

DEMENSLINJEN: Liv Anita Brekke jobber som spesialsykepleier og veileder ved demenslinjen. Hun svarer på spørsmål og veileder folk i en vanskelig livssituasjon.
DEMENSLINJEN: Liv Anita Brekke jobber som spesialsykepleier og veileder ved demenslinjen. Hun svarer på spørsmål og veileder folk i en vanskelig livssituasjon.

– Det er som regel pårørende som ringer til oss og forteller om en vanskelig livssituasjon som de står oppe i. De trenger å snakke med noen, og spør om hva skal de gjøre og hvem skal de kontakte?

Dersom man har denne bekymringen for noen som står en nær, er det viktig å ta grep.

– Det aller viktigste er å snakke sammen om det. Så må man starte hos fastlegen og sørge for at fastlegen tar den bekymringen på alvor, for vi vet at en del må gå flere runder før de blir utredet, for man mistenker ofte stress og depresjon, forteller spesialsykepleieren.

Hun roser denne familien for deres åpenhet.

– Det er veldig god hjelp i det. Det utgjør den store forskjellen hvis man kan snakke åpent med venner og familie. Det skaper en mye større forståelse, og man kan også få hjelp av familien og nettverket sitt.

Lik TV 2 Underholdning på Facebook