– Jeg vil gi gass til det ikke går mer

Den aktive tobarnsfaren og tidligere norgesmester i boksing, Nils Arne Morka, fikk sykdommen ALS for ett år siden. Siden den gangen har han kjempet iherdig for å få en best mulig livskvalitet den tiden han har igjen.

– Jeg tror du vinner mye på å glemme det du hadde og ha fokus på det du har, sier Nils Arne Morka til God morgen Norge.

Sommeren 2020 fikk Nils Arne beskjeden som skulle snu opp ned på livet hans og livet til familien. Han hadde fått den dødelige sykdommen ALS.

Gjennom våren hadde symptomene kommet snikende, men det var først da han gikk til legen med noe han trodde var senebetennelse, at sykdommen ble oppdaget.

– På løpeturer snubla jeg litt, det ble slørete tale, og litt senere begynte grepet mitt å svikte, forteller Nils Arne til God morgen Norge.

– Jeg trodde det var senebetennelse. Da jeg gikk til legen, sendte de meg videre, og så fikk jeg vite at jeg hadde fått ALS.

Se hele intervjuet øverst i saken!

Angriper sykdommen

Nils Arne Morka valgte tidlig å angripe sykdommen, og kjempe for å tilrettelegge best mulig.

– Jeg var i kjelleren i tre dager, og da gråt jeg og det var helt tragisk. Det var jo en dødsdom jeg hadde fått. Men i kjelleren ville jeg ikke være, for det var ikke noe godt sted å være.

– Jeg tenker at du har tre valg: å dra ned rullegardina, å la det skure og gå, eller angripe sykdommen. Jeg valgte det siste.

VIKTIG MED HJELPEMIDLER: Nils Arne Morka har jobbet for å få på plass hjelpemidler før det har vært helt nødvendig. Foto: privat
VIKTIG MED HJELPEMIDLER: Nils Arne Morka har jobbet for å få på plass hjelpemidler før det har vært helt nødvendig. Foto: privat

Den tidligere norgesmesteren mener at det beste man kan gjøre er å være i forkant av sykdommen.

– Få tak i alt av hjelpemidler, planlegge med sykehuset hva du vil videre, og om du vil på respirator. Vi jobber hardt for å få alle hjelpemidler på plass, til den dagen jeg ikke kan bevege meg. Vi bygger et ALS-hus og har et team fra kommunen.

Ser framover

Det viktigste for Nils Arne har vært å se framover framfor å tenke på det som har vært.

– Å leve med ALS betyr at du mister du alt det du likte før og må omstille deg. Jeg likte å være aktiv med barna, gå på ski, trene og jobbe. Men så må man prøve å bruke hodet og lære seg å bli glad i nye ting. Jeg tror du vinner mye på å glemme det du hadde og ha fokus på det du har.

EN AKTIV FAMILIE: Nils Arne ønsker at barna skal huske han som den aktive faren han har vært. Foto: privat
EN AKTIV FAMILIE: Nils Arne ønsker at barna skal huske han som den aktive faren han har vært. Foto: privat

Selv om Nils Arnes blikk er rettet framover, ønsker han også at barna på åtte og ti år skal huske han som den aktive faren han var tidligere. Derfor har han lest inn kjærlighetserklæringer til barna til den dagen han ikke har krefter til å si det selv.

– Det er viktig å fortelle dem at jeg er glad i dem. Og jeg vil at de skal huske at de hadde en aktiv far, at de ikke husker meg bare som syk. Jeg kommer etter hvert til å snakke med en talemaskin og da er det viktig å sette mitt preg på stemmen så jeg ikke bare blir en datastemme.

Tøffe tak for familien

Nils Arne Morka deler ofte fra hverdagen på sin Instagram-profil, @morka84. Først og fremst for å hjelpe andre som får samme diagnose.

– Jeg savnet det selv da jeg ble syk – et sted der jeg kunne se videoer og hjelp til å sette meg inn i hvilke muligheter jeg hadde. For det er et helvete å sette seg inn i alt. Jeg ønsker å dele all kunnskapen jeg har tilegna meg, om behandling og hjelpemidler, slik at de også kan få et bedre liv og ha muligheten til å kjempe.

Samboer Karoline Moksnes forteller til God morgen Norge om ett år som har vært tøft, men også med fine stunder.

– Det har vært veldig tøft, men for min del er det veldig godt at Nils Arne er som han er. Hvis han hadde lagt seg ned og vært deprimert, så hadde det blitt mye vanskeligere for meg. Samtidig har det vært ganske fint. Vi er kommet nærmere hverandre, for vi snakker mer sammen nå enn i den hektiske hverdagen vi levde i tidligere. Men det er klart det er slitsomt, ting vi tidligere har vært to om så er jeg nå bare én. Som å kjøre barna på trening, handle, ta ut av oppvaskmaskinen.

DELER HISTORIEN: Nils Arne Morka og samboer Karoline Moksnes håper deres historie kan hjelpe andre. Foto: God morgen Norge
DELER HISTORIEN: Nils Arne Morka og samboer Karoline Moksnes håper deres historie kan hjelpe andre. Foto: God morgen Norge

Mens Nils Arne var skikkelig i kjelleren i bare tre dager, har Karoline brukt mer tid på sorgprosessen.

– Jeg er nok i den kjelleren titt og ofte, så det er en sorgprosess som er langt fra over. På dårlige dager tillater jeg meg å ha en dårlig dag, og så prøver jeg å bryte den negative trenden og jobbe meg opp igjen. I starten tenkte jeg på alt vi hadde planlagt å gjøre sammen, men så skjønte jeg at det ikke gjorde meg noe godt og at jeg heller må fokusere på hva vi kan gjøre sammen framover.

Som tobarnsmor og student har Karoline veldig travle dager. Derfor er hun takknemlig for at de får så mye hjelp i hjemmet.

– Jeg er veldig glad for at Nils Arne har sett framover, for vi har fått i gang en kommunal ordning med brukerstyrt personlig assistent som vi har hjemme hos oss hele tiden. Det betyr at jeg ikke bare er pleier for han, men at jeg også kan være kjæreste, samboer og mamma, med overskudd til å gjøre det vi alltid har gjort.

Ønsker å prøve medisiner

Forskere rundt i verden jobber for å løse ALS-gåten, og tobarnsfaren ønsker sterkt «right to try» – retten til å prøve ut nye medisiner.

– Mitt verste mareritt er å sitte på sidelinja å se at her kommer det en kur for ALS som jeg ikke kan prøve fordi jeg bor i Norge. Om det kommer noe som kan gi lovende resultater, så vil ikke jeg dø mens det er et studie på gang, og det er jo det som kommer til å skje.

Nylig innstilte Helse- og omsorgskomiteen på at forslaget om å innføre «right to try» i Norge ikke bør vedtas.

TATOVERING: Nils Arne Morka har tatovert «Keep your head up» på ryggen. Foto: Privat
TATOVERING: Nils Arne Morka har tatovert «Keep your head up» på ryggen. Foto: Privat

Nils Arne fortsetter kampen om å prøve medisiner, og følger tatoveringen han har på ryggen: «Keep your head up».

– Det er et motto jeg har hatt hele livet, å gi gass til det ikke går mer.

Relatert