ENDOMETRIOSE: Martine Halvorsen, Kristiane Aateigen og Mie Cappelen mener det tar for lang tid før kvinner får påvist endometriose. De ønsker gjerne at Norge skal få et nasjonalt behandlingssenter for sykdommen.
ENDOMETRIOSE: Martine Halvorsen, Kristiane Aateigen og Mie Cappelen mener det tar for lang tid før kvinner får påvist endometriose. De ønsker gjerne at Norge skal få et nasjonalt behandlingssenter for sykdommen. Foto: Mariann Habbestad/ Instagram snillegucci/ Instagram miecappelen

Hadde de vært svenske kunne de dratt på fire behandlingssentre – i Norge sliter de med å få hjelp

GOD KVELD NORGE (TV 2): Norske kvinners Sanitetsforening har lenge prøvd å få gjennomslag for et behandlingssenter av sykdommen endometriose - men har ikke lykkes.

Spesialrådgiver for kvinnehelse i Norske kvinners Sanitetsforening (N.K.S), Elisabeth T. Swärd, mener det er viktig at unge kvinner som Mie Cappelen står frem med sin endometriose-historie.

ØNSKER BEHANDLINGSSENTER: Spesialrådgiver for kvinnehelse i Norske kvinners Sanitetsforening, Elisabeth T. Swärd, mener Norge behøver et kompetanse- og behandlingssenter for kvinnesykdommen endometriose.
ØNSKER BEHANDLINGSSENTER: Spesialrådgiver for kvinnehelse i Norske kvinners Sanitetsforening, Elisabeth T. Swärd, mener Norge behøver et kompetanse- og behandlingssenter for kvinnesykdommen endometriose. Foto: Privat

– Hun setter sitt ansikt på en sykdom som mange lider av. Mange uten smerter og symptomer, men mange også med store plager og smerter, sier Swärd.

Spesialrådgiveren for kvinnehelse mener det trengs mer kunnskap og forskning om endometriose i helsesektoren, ettersom det kan gå mange år før man finner ut hva som er galt.

– Det er mange kunnskapshull på kvinners helse, understreker hun.

Nødvendig behandlingssenter

Derfor har N.K.S sammen med brukerrådet på Kvinneklinikken, Oslo Universitetssykehus og Endometrioseforeningen et ønske om å få opprettet et nasjonalt behandlings- og kompetansesenter for endometriose.

– Det er mange som trenger spesialister og tverrfaglig behandling. Slike behandlingsteam finner du ikke på hvert sykehus. Derfor er et nasjonalt behandlingssenter nødvendig, hevder hun.

Da kreves det at det er en faglig konsensus mellom alle helseregionene i Norge for at det skal kunne gjennomføres. Slik er det ikke nå.

Helse Nord og Helse Midt har vært positive til et nasjonalt senter på Oslo Universitetssykehus, Kvinneklinikken. Swärd forteller at dette støttet ikke Helse Vest, og da søkte ikke Helse Sør-Øst om senteret ettersom det likevel ikke ville blitt innvilget.

– I Norge trenger vi et dedikert senter som kan tilby avansert tverrfaglig behandling for dem med de mest avanserte og kompliserte tilstandene, sier Swärd.

Ifølge en svensk undersøkelse koster endometriose samfunnet 13 milliarder kroner årlig, og Sverige åpnet nylig sitt fjerde behandlingssenter av denne typen i år.

Løser ikke nødvendigvis problemet

Helse Vest hevder å aldri ha tatt stilling til en slik søknad ettersom den ikke ble sendt inn.

Fagdirektør i Helse Vest RHF, Baard-Christian Schem, skriver i en mail til God kveld Norge at det må være en forenklet forklaring at tre regioner har støttet søknaden.

– Det de tre regionene støttet var at en søknad skulle sendes inn og vurderes. Hvis det skjedde måtte man hatt hele den grundige prosessen blant annet med involverte fagmiljø i hver region, forklarer han.

Først etter dette vil regionene ta stilling til om man skal støtte gjennomføringen.

Schem forklarer at det kan være ulemper med nasjonale behandlingssenter, og at de ikke nødvendigvis løser problemer for en sykdom:

– Hvis man samler en pasientgruppe med en bestemt sykdom ett sted i landet betyr det at erfaring med denne sykdommen, inkludert opplæring av nye spesialister, blir redusert ved de sykehus der tilbudet reduseres eller fjernes, sier han og legger til:

– Dette er spesielt betenkelig ved sykdommer der sen diagnose er et problem, som ved endometriose. Man får ikke nødvendigvis tidligere diagnose ved å flytte behandlende leger og kompetanse om sykdommen lenger vekk fra der folk bor og går med sine uavklarte plager.

Hovedkriteriene for å etablere nasjonale behandlingstjenester er at tilstanden er sjelden og krever avansert behandling som er skreddersydd.

Schem trekker frem eksempler som hjertetransplantasjoner og store brannskader der fordelen for pasientene er så store at det oppveier ulempen ved lang reisevei og redusert kompetanse lokalt.

Endometriose sees på som en mer vanlig sykdom:

– Primærhelsetjenesten er viktig for å fange opp tilstanden, og man bør ved utredning kunne forholde seg til sykehus i sitt område, forteller han.

Schem forklarer at det også har vært en større utbygging av sykehusene de siste 20-30 årene som har ført til høy kompetanse på alle «ikke sjeldne» sykdommer flere steder i hver helseregion – og ikke bare ett sted i Norge.

– Hovedutfordringen ved disse sykdommer er nå å knytte de gode fagmiljøene sammen slik at de lærer av hverandre, samordner rutiner og prosedyrer, registrerer og lærer av å analysere behandlingsresultat sammen, og samarbeider om forskning, forteller han.

Ønsker politikere på banen

Swärd i N.K.S. ønsker nå å ta mulighetene for et kompetanse- og behandlingssenter opp på et politisk nivå.

– Vi kan ikke vente på en NOU (Norges offentlige utredninger) som foreslår tiltak. Disse kvinnene har ventet lenge nok, sier Swärd.

Helsedirektoratets avdeling «spesialisthelsetjenester» skriver i en mail til God kveld Norge at det i utgangspunktet er tilbud om behandling av endometriose i alle de fire helseregionene.

HELSEDIREKTORATET: Spesialhelsetjenesten ved Helsedirektoratet sier at det er de regionale helseforetakene som skal sørge for at fagmiljøene i helseforetakene utøver best praksis innenfor de rammene de har.
HELSEDIREKTORATET: Spesialhelsetjenesten ved Helsedirektoratet sier at det er de regionale helseforetakene som skal sørge for at fagmiljøene i helseforetakene utøver best praksis innenfor de rammene de har. Foto: Gorm Kallestad

De forteller også at pasientgruppen er relativ stor - rundt 10 prosent av generell befolkning.

– Dersom det er behov for å styrke dette behandlingstilbudet for noen av disse pasientene, kan de regionale helseforetakene søke om å etablere et nasjonalt tilbud, skriver Helsedirektoratet.

Videre forklarer de at det også er mulig å etablere en nasjonal kompetansetjeneste for å bygge opp kompetansen om behandling av endometriose ved aktuelle sykehus i alle helseforetak.

– Helsedirektoratet har forståelse for at endometriose kan medføre store og alvorlige helseplager og er opptatt av at pasientene får best mulig behandling, skriver de.

Helsedirektoratet forklarer at de regionale helseforetakene skal sørge for at fagmiljøene i helseforetakene utøver best praksis innenfor de rammene de har.

Når de blir spurt om dette er noe som kan bli diskutert politisk, svarer Helsedirektoratet dette:

– Det å etablere en nasjonal tjeneste i spesialisthelsetjenesten er først og fremst en faglig vurdering basert på behov og hensiktsmessighet.

Delte sin historie på sosiale medier

Influenser Mie Cappelen (23), som valgte å dele sin endometriose-historie på sosiale medier, synes det er nødvendig med et kompetanse- og behandlingssenter for endometriose.

– Jeg synes det er veldig merkelig at det ikke har slått gjennom, men det er vel bare nok et tegn på at kvinnehelse ikke blir prioritert, sier hun og legger til:

HAR ENDOMETRIOSE: Mie Cappelen har delt sin endometriose-historie i sosiale medier.
HAR ENDOMETRIOSE: Mie Cappelen har delt sin endometriose-historie i sosiale medier. Foto: Marit Grøtte / TV 2

– Jeg skulle kjempegjerne visst om et slikt senter og dratt dit da jeg søkte hjelp.

Cappelen tror at et slikt senter ville gjort det lettere for flere kvinner, og at de kan gå et sted de føler seg hørt.

– Etter at jeg la ut min historie på Youtube og Instagram har jeg snakket med så mange kvinner som har gjennomgått eller er gjennom det samme. Det er hjerteskjærende å høre hva de har gått gjennom, sier hun til God kveld Norge.

– Ventet lenge nok

Influenser Martine Halvorsen (23) har også endometriose. Hun mener kvinner og samfunnet blir taperne av at helseregionene ikke blir enige om hvordan behandlingen skal organiseres.

– Jeg synes vi har ventet lenge nok, skriver hun til God kveld Norge.

ØNSKER BEHANDLINGSSENTER: Martine Halvorsen ønsker at Norge også skal få et behandlings- og kompetansesenter for endometriose.
ØNSKER BEHANDLINGSSENTER: Martine Halvorsen ønsker at Norge også skal få et behandlings- og kompetansesenter for endometriose. Foto: Truls Aagedal / TV 2

Hun tror det ikke er nok kunnskap rundt endometriose generelt.

– Jeg har møtt helsepersonell som ikke en gang har visst hva endometriose er, forklarer hun.

Halvorsen skulle gjerne sett at Norge fikk et behandlings- og kompetansesenter for endometriose - slik som Sverige allerede har.

– Det vil bety alt for oss som både behøver og fortjener kompetanse og behandling. Jeg tror ikke det bare er viktig for oss som har endometriose, men for kvinnehelse generelt, understreker hun.

Savner et behandlingssenter

Influenser Kristiane Aateigen (29), også kjent som «Snillegucci», tror mest sannsynligvis at hun har endometriose - men vet det ikke sikkert enda.

Etter å ha vært innom flere leger fikk hun til slutt henvisning til Kvinneklinikken på Ullevål sykehus.

SANNYNLIGVIS ENDOMETRIOSE: Kristiane Aateigen har trolig endometriose og frykter hun har ventet på svar for lenge.
SANNYNLIGVIS ENDOMETRIOSE: Kristiane Aateigen har trolig endometriose og frykter hun har ventet på svar for lenge. Foto: Privat

– Jeg savner uten tvil et behandlingssenter. Jeg har startet gruppen «Slemmehelse» på Facebook, og det er tydelig at folk ikke får hjelpen de trenger, hevder hun.

Aateigen ønsker at det skal bli mer prat om ulike kvinnesykdommer på skolen.

Selv frykter hun at hun har ventet for lenge på svar om hun har endometriose og er redd hun kan ha skader som ikke kan rettes opp.

– Å få hjelp raskere, og av god kvalitet, vil forberede livene til hundretusenvis av kvinner. Det er betydelig mange som har problemer med livmoren, skriver Aateigen til God kveld Norge.

Influenseren forteller at hun har snakket med flere som ikke tør å oppgi den ekte grunnen når de trenger sykemelding fra jobb:

– De lyver om grunnen til at de er borte fra jobb fordi «mensen/blødninger/kramper» ikke føles som en god nok grunn, forklarer hun.

Relatert