Gry (45) fikk sjokkbeskjed om datteren:

– Jeg skjønte at jeg kunne ha mistet henne

Da Gry (45) var 30 år gammel oppdaget hun at hun kan dø av stress. Heldigvis holder medisiner den sjeldne sykdommen i sjakk.

Gry Bjørnbakk er alenemamma til tre jenter – og sammen utgjør de en helt spesiell familie.

Alle fire har nemlig samme sjeldne hjertefeil, som gjør at de uten medisinske tiltak som betablokkere, pacemaker og hjertestarter kan dø om de utsettes for stress.

«Lang QT-tid-syndrom» kalles hjertefeilen, og handler om en forstyrrelse i hjertets elektriske system, som gjør at for høyt adrenalin kan utløse anfall som kan være dødelige.

I tillegg har døtrene Hedda (18) og Mia (14) også Jervell og Lange-Nielsen syndrom, som blant annet innebærer medfødt døvhet og utfordringer med balanse.

– Hvordan er det å vite at en av dere kan dø om noe dramatisk skjer? spør God sommer Norge til Gry.

Hun blir stille i noen sekunder.

– Jeg tror jeg tåler ganske mye. Hvis ikke har ikke jentene mine noen som kan være her for de. Men jeg vet noe om hvor usikkert livet kan være. Man må bare velge å fokusere på det positive uten å være naiv og tenke at livet skal leves.

Trodde hjertefeilen var epilepsi

SAMME HJERTEFEIL: Det var først da Hedda var fire år gammel at hjertefeilen ble oppdaget. Det var etter detta at også mamma Gry fant ut hun hadde samme diagnose. Foto: Privat
SAMME HJERTEFEIL: Det var først da Hedda var fire år gammel at hjertefeilen ble oppdaget. Det var etter detta at også mamma Gry fant ut hun hadde samme diagnose. Foto: Privat

Eldstedatteren Hedda var fire år da hjertefeilen ble oppdaget. At hun var døv, ble oppdaget da hun var ni måneder gammel, men ingen forstod den gangen at det hang sammen med det medfødte syndromet.

Som førstegangsmamma trodde Gry den manglende hørselen dreide seg om en mellomørebetennelse. At datteren viste seg å være døv, tok hun på temmelig strak arm.

– Jeg tenkte at det kunne vært verre. Det kunne ha vært en hjertefeil, forteller hun.

Gry var nyutdannet lærer på dette tidspunktet, og gikk friskt i gang med å lære seg tegnspråk, som hun etter beste pedagogiske evne forsøkte å leke inn sammen med Hedda.

Da Hedda var to år, kom det første tegnet til at det dreide seg om noe mer enn døvhet. Det skjedde i forbindelse med at hun fikk operert et Cochlea Implantat i øret – Et apparat som stimulerer hørselsnerven elektrisk og gjør det mulig å oppfatte lyd.

Da lyden ble skrudd på for første gang, noe som må ha vært et sjokkartet opplevelse for lille Hedda, at det første anfallet kom.

Legene trodde imidlertid at det dreide som om epilepsi den gangen, og behandlet henne deretter. Gry ble beroliget med at anfallene ikke var farlige. Men anfallene ble mer og mer hyppige og det ble mange turer med ambulanse til akutten.

Kunne ha mistet datteren

Da Hedda var fire år ble det utført en hjerte-test. Det var da det ble klart at anfallene skyldtes den sjeldne hjertefeilen.

Gry husker hvordan hun nettopp hadde kommet hjem fra sykehuset med Hedda den gangen, da de ringte og bad henne komme tilbake. Der gikk legen pedagogisk til verks for å forklare hjertefeilen.

Først tegnet han opp en masse skarpe fjelltopper som illustrerte Heddas hjerterytme under et anfall – Etterfulgt av en mer normal kurve som viste hvordan hjertet hadde begynt å slå normalt igjen etterpå.

Så tegnet legen enda et ark med bare en lang, flat strek på. Den illustrerte hva som kunne ha skjedd under alle anfallene Hedda hadde hatt fram til da, og som ikke hadde blitt behandlet riktig.

– Etter det husker jeg ikke så mye mer. Jeg skjønte at jeg kunne ha mistet henne alle de gangene.

– Jeg satte med henne i armene mine den gangen og visste ikke om hun kom til å bli fem år eller om hun noen gang kom til å klare å si «mamma», forteller Gry til God sommer Norge.

Hun tok en avgjørelse den gangen, som siden har preget alt hun har gjort som mor.

– Jeg visste at hvis ikke jeg taklet dette, ville ikke Hedda ha noen andre. Jeg bare bestemte meg for at det måtte gå bra. Det var ikke et alternativ at jeg satte meg ned og bare være redd. Informasjon og kunnskap var viktig for meg. Jeg måtte vite hvordan jeg kunne unngå at hun fikk livstruende anfall og finne ut av hvordan hun kunne få et godt liv uansett hva.

Uvitende om egen hjertefeil

Det var først da hjertefeilen ble funnet hos Hedda, at også Gry testet seg og fikk påvist samme hjertefeil. Hun var tredve år gammel den gangen, i 2004. Hele livet hadde hun vært uvitende om at hun kunne dø av stress.

– Jeg hadde ikke så mange tanker eller følelser for meg selv. Men jeg forstod jo hvorfor jeg hadde svimt av så mange ganger da jeg var ute og løp. Jeg pleide bare å ta en runde til etterpå fordi jeg trodde jeg var i dårlig form, ler Gry, før hun tenksomt legger til:

– Jeg er egentlig glad for at jeg ikke visste om hjertefeilen den gangen.

TILRETTELAGT OPPVEKST: Til tross for at de kan dø dersom de blir utsatt for stress ønsket Gry at barna skulle få en så normal barndom som mulig. Foto: Privat
TILRETTELAGT OPPVEKST: Til tross for at de kan dø dersom de blir utsatt for stress ønsket Gry at barna skulle få en så normal barndom som mulig. Foto: Privat

Både Gry og Hedda begynte umiddelbart på betablokkere den gangen, som blant annet bidrar til å senke hjertefrekvensen. Hedda, som har en mer alvorlig variant av hjertefeilen, fikk også operert inn pacemaker. Tross de medisinske tiltakene, er det fortsatt viktig å unngå stress.

– Du kan ikke leve uten stress, men du kan forebygge en del, presiserer Gry sindig.

– Jeg har forsøkt å gi jentene en så normal oppvekst som mulig. Jeg har også prøvd å fokusere på det vi kan og liker å gjøre.

Fartsfylte aktiviteter som håndball, fotball, svømming eller turn har utgått.

– Men heldigvis har jentene vært glade i å lese bøker, gå på kino og å dra på turer sammen. Man må prøve å se mulighetene og ikke alle hindringene.

Hun ønsket en så normal hverdag som mulig for barna sine.

– Det ble etterhvert et mantra i hodet mitt. Når… eller hvis Hedda ble stor – Så skulle hun se tilbake og minnes en lykkelig barndom. Da er jeg lykkelig.

Alltid beredt til å rykke ut

Men det er ikke lett å unngå stressende situasjoner i en normal hverdag.

– Selv om en skolegård er et sted der alt kan skje. En sårende slengbemerkning kan potensielt utløse et anfall hos jentene. Med litt tilrettelegging, har det likevel gått.

– Min holdning har vært at så lenge jeg har informert skolen så godt jeg kan, så kan jeg ikke gjøre noe mer enn det. Da må jeg bare stole på at skolen tar det ansvaret og sjekker at de kommer inn etter friminuttet sammen med de andre.

Gry lever likevel i utrykningsmodus, Om noe skjer, må hun være klar til til hente dem eller ringe etter ambulanse.

Mammaen åpner seg opp om at det kan være en belastning å ha ansvaret for tre hjertesyke døtre og selv være hjertesyk.

– Det har vært beintøft, spesielt med en gang jeg fikk vite det og frem til jentene fikk rett behandling. Men det har ikke vært noe valg. Jeg måtte lære meg å takle mine egne følelser, de negative tankene er ikke bra verken for meg eller ungene. Mine følelser virker jo inn på jentene.

– Men nå som jentene begynner å bli så store og vi har levd med dette i mange år, så er det ikke lenger en bekymring I hverdagen.

Stolt løvemamma

SNART VOKSNE: Alle barna har greid seg godt til tross for hjertefeilen. Nå skal eldstemann, Hedda (18) (til høyre) flytte til Stavanger for å studere. Foto: Privat.
SNART VOKSNE: Alle barna har greid seg godt til tross for hjertefeilen. Nå skal eldstemann, Hedda (18) (til høyre) flytte til Stavanger for å studere. Foto: Privat.

I dag går hele familien på betablokkere, som blant annet bidrar til å senke hjertefrekvensen. Det hjelper hjertet, men er tungt for kroppen.

– Det er som å gå med håndbrekket på hele tiden. Man blir mye fortere sliten, forklarer Gry, som kommer ut av apoteket med fulle bæreposer når hun har vært der for å handle inn betablokkere til familien.

Både Hedda og Mia har pacemakere, som holder hjertet gående på grunn av de store dosene med betablokkere. Hedda har i tillegg en hjertestarter som får hjertet i gang igjen om det skulle stoppe. Mia får også dette til høsten.

Rent utover de medisinske tiltakene, er det god gammaldags planlegging som gjelder.

– Vi har alltid en plan. Jeg forsikrer meg alltid om at vi har sykehus i nærheten, at vi har vann med oss for å opprettholde væskebalansen og til å motvirke blodtrykksfall.

Nå er Hedda blitt 18 år gammel og skal flytte til Stavanger for å studere. Det er et stort øyeblikk for Gry.

– Jeg visste jo ikke om hun kom å klare å si «mamma» eller bli fem år. Nå er hun en av de tøffeste jeg vet om – og et forbilde for oss andre, forteller hun stolt.

Se God sommer Norge hver mandag, tirsdag, onsdag og fredag kl. 20.00

Lik TV 2 Underholdning på Facebook