Kristine (29) er sengeliggande 23 timar i døgnet
Den tidlegare 2. divisjonsspelaren har måtta vike frå det aktive livet, etter at ho fekk diagnosen ME.
Det tar ikkje lang tid før den grå asfaltfargen forsvinn på veg ut av hovudstaden. Høge bygningar og kebabjappar blir bytt ut med åker og tre som berre blir grønare og grønare.
Litt over ein times køyretur frå Oslo finn vi Jaren og Røysumtunet. Blant dei elleve ME-pasientane behandlingstunet har inne no, er 29 år gamle Kristine Kornelia Paulsen.
«Obs obs! MINST MOGLEG STØY Obs obs!!» står det på ytterdøra inn til ei av dei fire bueiningane. I gangen er det lyst, i stor kontrast til rommet til Kristine. Der er det heilt mørkt.
Ein sjukepleiar finjusterer på lyset i taket, dei tjukke gardinene stenge ute alt dagslys. Auga til Kristine toler ikkje sterkt lys, det blir ho dårleg av.
I sjukesenga sit Kristine. I den har ho lege i alt for mange timar for ei kvinne på 29 år.
Måtte gi opp fotballdraumen
Livet til altaværinga er som natt og dag frå det ho levde som ungdom. Kristine er vaksen opp i ein aktiv familie, ho gjekk på fjellturar og dreiv med idrett. Det gjorde søskena også. Faren var trenar for fotballaget og Kristine blei fort god venn med ballen. Ho drøymde om ei fotballkarriere.
– Det var jo det eg ville då eg vart vaksen, bli fotballspelar, seier ho til TV 2.
Ho spelte på Alta IL sitt damelag og då ho flytta for å studere til fysioterapi melde ho overgang til Tromsø i 2. divisjon.
Fotballkarrieren kom aldri noko lengre enn dette. Det var no sjukdommen slo til for fullt.
Kva er ME?
ME er ein kronisk utmattelses sjukdom utan lækjande kur. Utgreiing består av ei rekke undersøkingar for å avdekke om det er andre sjukdommar som kan forklare sjukdomsbildet.
ME kjennetegnes spesielt ved anstrengelsesutløst symptomauke og sykdomsfølelse når kroppens fysiske og kognitive toleevne overskrides. Restitusjonstida for gjenvinning av muskelstyrke, fysisk og kognitiv energi og dessutan intellektuell kapasitet er unormalt lang. Tilstanden kan svinge i intensitet frå time til time, dag til dag eller veke til veke.
Kjelde: me-foreningen.no
Det heile starta eigentleg kring ti år tidlegare, då Kristine fekk påvist kyssesjuke.
– Eg kom meg aldri tilbake til den personen eg var vand med å vere. Eg sleit mykje med utmatting, hovudpine og med konsentrasjon og hukommelsen.
ME
Trass gjentatte legebesøk blei Kristine aldri betre. Ho fekk alltid vite at ho var utmatta og prøvde å legge til rette for dette. Kvar gong ho prøvde å komme tilbake til normalen, kom ein ny nedtur.
I 2020 var ho ferdig med bachelorgraden og skulle ut i turnus. Då klarte ho ikkje å gjere noko. Ho sleit med hukommelsen, å sove og hadde mykje smerte.
Det var då ho fekk diagnosen ME. Etter endå ein tur til legen fortalde ho at no fungerte ikkje kvardagen lengre, ho blei sliten av alt ho gjorde. Kristine blei greia ut for ME, og det blei også diagnosen.
– På eit vis var det godt å få diagnosen, for eg hadde jo kjent på det i lang tid at det var noko som ikkje stemte. Eg lurte jo på kvifor eg ikkje klarte å fungere som anna ungdom på min alder. Men eg har jo også lært mykje om ME og sett kor gale det kan gå for nokon, fortel ho.
– Prøvde berre å overleve
Det skulle gå veldig gale for 29-åringen.
Ho måtte gi opp turnustida og flytta heim igjen til Alta. Der busette ho seg i kjellarleilegheita heime hos mora. Mora er sjukepleiar, og måtte også pleie dottera.
– Eg vart fysisk dårleg av å gå i butikken, køyre bil, vere eller ha besøk. Det var rett og slett for anstrengande, fortel ho.
Kristine sin ME utvikla seg til det som kallast PEM, som er ei forverring av symptoma. Ho forklarar at kvar gong ho anstrengde seg så utløyste ho PEM.
– Eg klarte ikkje å lage mat sjølv, eg klarte ikkje å stå i dusjen og til slutt greidde eg ikkje å sitte oppreist i ein sofa, fordi det utløyste PEM, fortel ho.
Ho skildrar ME som eit tomt, øydelagt batteri. Som om ho både var fyllesjuk, har trent og vore på lang fjelltur. Og det berre ved å gjere normale, daglegdagse ting.
Jula 2021 vart ho sengeliggande, stort sett døgnet rundt. Det siste Kristine ville, var å gi opp livet. Ho prøvde å finne hobbyar som ho kunne halde på med frå senga, og det eine var grafisk design. Ho teikna posterar som ho selde.
Ein haustdag i 2022 hadde ho fått ei bestilling. Kristine hadde laga den ferdig, reiste seg opp for å printe den ut og skulle pakke den klar til å sende den til kunden.
Då smalt det. Akutt PEM.
Ho måtte gå og legge seg i fosterstilling.
– Eg måtte berre overleve, seier ho gråtkvelt.
Sengeliggande heile døgnet
No vart Kristine totalt pleietrengande. Ho kunne verken løfte si eiga vassflaske eller tygge eigen mat.
Ho blei sendt til Hammerfest for å få operert inn sonde, slik at ho fekk i seg næring.
Det var då ho kom heim igjen frå sjukehuset at ho hadde fått nok. No måtte det skje noko.
– Det var då vi kontakta Røysumtunet. Vi såg på det som einaste utveg om eg skulle overleve.
I november 2022 flytta Kristine sørover til Jaren på Hadeland i Gran kommune, fleire hundre kilometer frå det som var kjent og kjært.
Røysumtunet er ei ideell diakonal verksemd som er eigd av Diakonstiftelsen Røysum. Det vart oppretta i 1965 for damer med alvorleg epilepsi og har seinare utvida tilbodet til blant anna psykiske lidingar og ME.
Dei har tolv plassar på ME-eininga. Årsaka til ME er enno ukjent og dermed finst det ikkje ei kurativ behandling for sjukdommen, fortel avdelingssjef Svanhild Skjervum.
– Det vi kan tilby er tilrettelagt butilbod med lyd og lys, som er generelt for alle med ein ME-diagnose og gi dei tid til å kome seg til hektene igjen, seier Skjervum til TV 2.
Spleis-innsamling
Opphaldet på Røysumtunet måtte foreldra til Kristine ta for eiga rekning. Dei søkte Alta kommune om støtte, men fekk avslag då dei meinte at dei hadde godt nok tilbod i kommunen.
– Det tilbodet vi fekk frå kommunen var heimesjukepleiar som skulle pleie meg, men det sa vi at ikkje var godt nok. Vi måtte få meir hjelp, få ein form for behandling slik at eg kunne bli betre. Ikkje berre oppbevarast og pleiast, for det var uuthaldeleg rett og slett, fortel ho.
Då tidlegare klassekamerat Aleksander Johansen høyrde at Kristine var blitt sjuk og at foreldra tok rekninga på eiga hand starta han ein Spleis. Den blei avslutta tidlegare i juli i år og det blei samla inn over ein halv million kroner.
– Når ein sitt her etter at Spleisen blei avslutta så kan ein ikkje gjere anna enn å bøye seg i støvet. Det har vore fantastisk å sjå alle dei bidraga som har kome inn. Det har vore ein utruleg stå-på-vilje for at Kristine skal bli betre for kvar dag som går, seier Johansen til TV 2.
Over 1000 personar har bidrege til Spleisen og fleire fotballklubbar har donert signerte drakter som har blitt auksjonert bort. Kristine gir dei mykje av æra for at ho er her i dag.
– Det har betydd alt. Dei som har bidrege har vore med på å redde livet mitt, for det såg veldig stygt ut i fjor. Eg kan ikkje seie takk ofte nok.
Håp for framtida
Kristine har kome langt sida ho flytta inn på Røysumtunet. Då var ho både feil- og underernært, ho kunne ikkje sitte, ete eller gå.
– Eg føler meg sterkare, dagane går lettare og eg er meir sjølvstendig i kvardagen. Eg trenger framleis hjelp, men mykje mindre enn då eg kom hit.
Kvar dag kjenner ho at ho blir betre og no går ho også for eiga maskin.
– No har eg klart å gå 20-minutts turar annan kvar dag. Det er ganske utruleg. Det er veldig befriandes å kunne gå sjølv – utan hjelpemiddel.
Snart er Kristine ferdig med opphaldet på Røysumtunet og ho skal flytte heim igjen til Alta. Ho har håp for framtida.
– Kanskje ein dag kan eg klare meg sjølv, avsluttar ho.