Elliot sitter trygt på pappas fang mens TV 2 er på besøk. Den to år gamle gutten er familiens hjerteknuser, men dagene handler mye om å holde ham i ro.

Blant annet lys, lyd og bevegelse kan utløse kraftige epileptiske anfall.

– Det kan begynne med at han får rykninger i øynene, til så å få rykninger i hele kroppen og å slutte å puste, sier pappa Niklas Egnersson.

Elliot har det sjeldne Dravet-syndromet. toåringen er ett av 39 registrerte tilfeller i Norge. Han fikk diagnosen da han var fire måneder, men det har vært vanskelig å finne medisiner som kan holde sykdommen i sjakk.

– Vi har hatt en episode hvor han hadde anfall i 15 dager. Han lå inne på intensiven på Ullevål, og det var veldig alvorlig. Det kunne gått så langt at vi hadde mistet han, forteller faren.

– Jeg tror det er helt umulig å forestille seg hvordan man kommer til å reagere hvis man ser barnet sitt være i en situasjon hvor han kan dø, sier mamma Charlotte Egnersson.

Trenger kostbar medisin

Som regel må Elliot være hjemme. Temperaturen er en utfordring. Støy og for mye lys kan trigge et anfall. Da er det lettere å finne roen i trygge omgivelser, men det begrenser familien på fem. Elliot har to søstre; Olivia og Amanda på sju og ni år.

Familien har fått informasjon om en ny medisin som er utprøvd og godkjent i andre land, deriblant Danmark, men ikke i Norge. Men den er kostbar. En måneds forbruk ligger totalt på 21.000 kroner.

– Vi hadde måttet takke nei til en slik behandling. Det hadde blitt for vanskelig økonomisk, sier Elliots mamma.

Familiens historie har skapt et voldsomt engasjement hos Vålerenga hockey, som startet en innsamlingsaksjon som skulle sikre en måneds forbruk av medisinen.

– De spurte egentlig om de kunne selge t-skjorter og luer på kampen vår og det sa vi selvfølgelig ja til, men vi hadde lyst til å bidra mer og har satt i gang en innsamlingsaksjon, forteller Vålerengas salgs-og markedsrådgiver Glenn Jensen.

Over all forventning

Under søndagens kamp mot Kongsvinger var Elliots pappa og søstre, Amanda og Olivia, invitert for å sette fokus på innsamlingsaksjonen, men Elliots historie har skapt et større engasjement enn de kunne drømme om. Før kampstart hadde summen passert 80.000 kroner.

– Jeg er evig takknemlig for det Vålerenga gjør. Det hjelper oss noe veldig Jeg har ikke ord, sier en rørt pappa.

Familien vet at det ikke finnes noen garantier, men medisinen har vist god effekt på flere barn som har Elliots sykdom. Kanskje kan den også gjøre livet lettere til den tapre toåringen.

– Vi håper at den skal ha en god effekt på Elliot, slik at han kan få en hverdag som er tilnærmet lik andre barns, sier Niklas Egnersson.