Har opplevd stirring hele livet: – Jeg vil gjerne få lov til å bare være Charlotte

Charlotte Skagsoset fra Skien er født med en sjelden sykdom kalt Sturge-Weber syndrom.

Da hun ble født var deler av kroppen hennes dekket av et stort, rødt fødselsmerke.

Skagsoset har blitt vant til at folk stirrer på henne, men håper at flere vil få forståelse for sykdommen hennes ved å åpne opp om den.

– Ved å stå frem håper jeg at folk får en forklaring, og blir litt mer forståelsesfulle, sier hun til TV 2.

Det var Varden som først omtalte saken.

Gikk på lyktestolpe mens de stirret

Da 36-åringen kom til verden var sykdommen ukjent for familien:

– Vi hadde aldri hørt om dette før Charlotte ble født, forteller moren hennes, Nina Skagsoset.

Ifølge Oslo universitetssykehus består Sturge-Weben syndrom av misdannelser av blodårer i hud, hjernehinner og øyne – noe som fører til et fødselsmerke. Syndromet fører også til epilepsi, grønn stær og andre nevrologiske forstyrrelser.

Charlotte har vært plaget med sterk grad av epilepsi, mye migrene, tre hjerneblødninger, grønn stær og nedsatt syn som følge av sykdommen.

Hun har også gjennomført flere laserbehandlinger for å prøve å fjerne fødselsmerket – uten hell, og gjort flere operasjoner i ansiktet ettersom kinn og lepper vokser.

Charlotte har forståelse for at folk ser på henne og undrer, ettersom sykdommen er svært markert og sjelden. Ved å stå frem håper hun likevel at flere vil få en forklaring og at hun slipper at folk nistirrer på henne:

– Jeg har opplevd at noen glaner så mye at de snubler i fortauskanten eller har gått på en lyktestolpe. Dette oppleves ubehagelig, sier Charlotte og legger til:

– Jeg vil gjerne få lov til å bare være Charlotte.

Ville ikke bekymre seg

Familien til Charlotte fikk tidlig beskjed om at hun ikke kom til å bli så gammel.

– Det var litt skummelt å få denne beskjeden, så vi begynte å undersøke om det fantes folk som var eldre med dette syndromet, forteller mamma Nina.

– Men vi tok en avgjørelse om at det ikke var noen vits i å gå rundt å bekymre seg over noe som ingen egentlig visste nok om, og som kanskje ikke ville skje.

Men nå har Charlotte blitt 36 år, og er en aktiv ung dame.

Hun jobber på en café i Skien hvor hun har en varig tilrettelagt jobb. På fritiden er hun glad i matlaging, strikking, turer, trening, spill og å være sammen med familien.

Takker sine søsken

Hun ser på det som en fordel å ha vokst opp på et lite og trygt sted ettersom hun ser annerledes ut.

– De har sett meg helt fra jeg var liten og er vant til meg. De fleste vet litt om meg, og er ikke så nysgjerrige. Det kan til og med være litt beskyttende, forteller 36-åringen.

Charlotte har to brødre og en søster som alltid har stilt opp for henne når hun har trengt det. Hun takker særlig brødrene for at hun ikke har opplevd noe mobbing.

– Den største lillebroren min ble litt som en storebror, og passet på hvis noen sa noe dumt, sier hun fortsetter:

– Den andre er flink til å oppmuntre meg, og søsteren min er en god turvenn og hjelper meg med praktiske ting.

Etter at Charlotte sto frem i lokalavisa har hun fått mange positive meldinger, og føler at hun har vært til hjelp for andre ved å stå frem.

Til tross for at noen stirrer, og hun ser annerledes ut, har ikke Charlotte tenkt på hvordan livet hadde vært uten syndromet.

– Jeg har alltid hatt det, og dette er den jeg er, understreker hun.