Vilde (29) orker ikke forlate huset: – Det er så vondt

Hele livet har Vilde Aarset slitt med en smertefull sykdom. Hudlege mener norske pasienter ikke får optimal behandling.

UTEN FORVARSEL: Vilde Aarsets eksem kan blusse opp helt uten forvarsel. Foto: Privat
UTEN FORVARSEL: Vilde Aarsets eksem kan blusse opp helt uten forvarsel. Foto: Privat

Den ildrøde og tørre huden lyser mot kamera. 

Vilde Aarset har nettopp stått opp og filmer hvordan huden hennes ser ut. På kanten av hettegenseren er det blod. 

– Jeg prøver å ikke klø, men om natten kan jeg ofte klø meg til blods i søvne, sier Aarset. 

Det startet allerede som barn. Lenge fikk hun høre at atopisk eksem var noe hun ville vokse av seg. 29 år senere er det blitt verre enn noen gang. 

– Du føler deg skitten og ekkel. I tillegg er det ekstremt smertefullt, sier Aarset. 

KLØR: Hudsykdommen atopisk eksem kjennetegnes ved tørr hud, utslett og intens kløe. Foto: Privat
KLØR: Hudsykdommen atopisk eksem kjennetegnes ved tørr hud, utslett og intens kløe. Foto: Privat

Får stygge blikk

Atopisk eksem er en inflammatorisk hudsykdom som gir tørr hud med kløende utslett. 

Det er vanskelig å vite nøyaktig hvor mange som rammes, men det anslås at så mange som én av fem barn og én av ti voksne sliter med hudsykdommen. 

Vinteren er ofte den verste perioden for Aarset. Kulden gjør at eksemen blir ekstra ille. 

Men også på sommeren kan hun få utbrudd. Som oftest er det ansiktet, halsen og armene som rammes hardest. 

– Jeg vet aldri når det blusser opp eller hvor lenge det varer før det blir bedre, sier Aarset. 

HOLDER SEG INNE: 29 åringen synes det er vanskelig å gå ut når eksemen er på sitt verste. Foto: Privat
HOLDER SEG INNE: 29 åringen synes det er vanskelig å gå ut når eksemen er på sitt verste. Foto: Privat

For tiden er hun inne i en av sine livs verste perioder. I flere måneder har hun hatt utslett, hevelser og store smerter. 

Dette påvirker henne både fysisk og psykisk. 

– Jeg får masse stygge blikk når jeg går ute, så jeg holder meg egentlig bare inne. Det føles helt grusomt, sier Aarset. 

Ble avhengig av krem

Som barn ble Aarset satt på en rekke ulike kremer og behandlinger. Da kremene stoppet å virke fikk hun tildelt enda sterkere kremer. 

– Jeg fikk hele tiden høre at det skulle gå over, men det ble aldri bedre, sier Aarset. 

Først i voksen alder har hun innsett at kremene hun gikk på kan ha ødelagt mer enn det har hjulpet. For rundt tre år siden begynte hun å lese om Topical steroid withdrawal, eller kortisonavhengighet. 

Dette kan skje etter forlenget og hyppig bruk av kortisonkrem, som ofte brukes til å behandle eksem. 

Aarset bestemte seg derfor for å slutte å bruke kremene, noe som gjorde eksemen enda verre. Likevel har hun bestemt seg for å ikke bruke de sterke kremene, i håp om at huden etter hvert vil normalisere seg. 

Hun har også prøvd lysbehandling, uten at det har hatt effekt. I øyeblikket har hun derfor ingen behandling til tross for store plager. 

– Jeg synes det er helt forferdelig at det ikke er forsket mer på behandling av atopisk eksem. Det er noe som går utover livskvaliteten til alle som rammes, sier Aarset. 

Får ikke optimal behandling

Hudlege Thrasyvoulos Tzellos opplever at det er mange utfordringer når det gjelder behandling og oppfølging av atopisk eksem. 

– Dessverre har vi data som tilsier at pasienter med atopisk eksem i Norge ikke er optimalt behandlet, sier Tzellos, som er overlege ved hudavdelingen på Nordlandssykehuset. 

RIKTIG BEHANDLING: Hudlegen understreker at det er viktig at pasienter som er alvorlig rammet får riktig behandling. Foto: Privat
RIKTIG BEHANDLING: Hudlegen understreker at det er viktig at pasienter som er alvorlig rammet får riktig behandling. Foto: Privat

En studie for Psoriasis- og eksemforbundet viste at personer med atopisk eksem ofte var feilinformert og underbehandlet, selv om Tzellos sier at det nå finnes en rekke nye behandlingsmuligheter. 

– De siste årene har vi heldigvis fått flere nye behandlinger som er godt dokumentert, og det er ventet at det kommer mer de neste årene, sier Tzellos. 

Han håper at man i fremtiden vil ha bedre kunnskap om hvilke pasienter som har god effekt av de ulike legemidlene. 

Fortsatt mange myter

Også Psoriasis- og eksemforbundet etterlyser mer forskning på hudsykdommen. 

 – Vi opplever at atopisk eksem fortsatt er en lite prioritert diagnose med få behandlingsalternativer, sier generalsekretær Mari Øvergaard. 

KARTLEGGE: Årsaken til atopisk eksem er fortsatt ikke fullstendig kartlagt, Mari Øvergaard etterlyser derfor mer forskning på hvorfor noen får alvorlig eksem. Foto: Tøri Gjendal
KARTLEGGE: Årsaken til atopisk eksem er fortsatt ikke fullstendig kartlagt, Mari Øvergaard etterlyser derfor mer forskning på hvorfor noen får alvorlig eksem. Foto: Tøri Gjendal

Foreningen opplever at det fortsatt finnes en del myter om eksem. Mange tror at eksem er en barnesykdom, eller at sykdommen kun handler om «litt kløe»

– Det er det i høyeste grad ikke. Vi vet i dag hvor tøft det kan være å ha eksem og at det kan påvirke livskvaliteten negativt, sier Øvergaard. 

Samtidig ser også forbundet at det har blitt flere tilgjengelige medisiner de siste årene. Senest 18. mars ble et nytt biologisk legemiddel mot eksem godkjent av Beslutningsforum for nye metoder. 

– Må bli bedre

De siste månedene har Aarset valgt å dele åpent om sykdommen på sosiale medier. 

– Jeg vil at folk i samme situasjon skal vite at de ikke er alene. Dette er vanligere enn man kanskje tror, sier Aarset. 

Hun håper også at et økt fokus på sykdommen kan bidra til å skape mer oppmerksomhet på mangelen på forskning og behandling. 

– Det er nødt til å bli bedre. Ingen fortjener å gå gjennom dette, sier Aarset.