– Vi fikk 283 kroner mer i måneden

Viktoria (13) trenger hjelp til alt for å kunne fungere i hverdagen.

– Hun går ikke selv og har begrenset tale. Viktoria trenger hjelp til å komme seg ut av senga, kle på seg og til å spise. Datteren vår er avhengige av tilsyn hver eneste dag hele døgnet, forteller mamma Hanne Høyås.

Hun tar i mot Viktoria på gårdsplassen etter endt skoledag.

De tre søsknene hjelper til når hun kommer inn døren. Denne dagen har også 13-åringen avlastning fra kommunen som hjelper til med trening, pleie- og stell.

Familien bor i Beiarn i Nordland der de driver gård med geiter.

I tillegg til å være bonde jobber pappa, Jan Andreas Johannessen, som ambulansepersonell. Det må han for å spe på inntektene.

For familien er det viktig at Viktoria kan bo hjemme, derfor har de brukt flere millioner på å bygge om huset for å tilrettelegge hverdagene så godt som mulig.

Økonomiske utfordringer

I alle rom er det hjelpemidler og god plass til rullestolen.

– Her har du et lite oppholdsrom med stue og en liten kjøkkenkrok. I tillegg er det bygget bad med badekar som kan heves og senkes. Det samme gjelder for soverommet hvor det står en spesial bygd seng, forklarer Hanne Høyås.

De har fått 550 tusen i stønad fra kommunen. De resterende 3,5 millionene til huset har det betalt selv.

Boligen stod innflyttingsklar i desember.

På samme tidspunkt har rentene på lånet økt flere ganger. Det samme har utgiftene til rullestolbilen som er en dieselbil. Den er de avhengig av og kan ikke selges for å spare på utgiftene.

Også strømprisene har økt.

Viktoria kan krype og sitter ofte på gulvet og leker. Derfor er de avhengig av at varmekablene står på døgnet rundt.

Den økonomiske situasjonen er blitt betydelig vanskeligere det siste året.

– På toppen av dette så kommer også lånet på gården. Det merkes godt økonomisk nå, forteller Jan Andreas Johannessen.

Familiene har gradvis fått mindre å rutte med på grunn av at støtteordninger som grunn- og hjelpestønad ikke er regulert over mange år.

De mottar litt over 10-tusen kroner i måneden som skal gå til drift av trygdebil og tekniske hjelpemidler. Dette beløpet skal også dekke andre ekstrautgifter som tilsyn og pleie.

I 2023 økte regjeringen grunn- og hjelpestønaden med 2,8 prosent.

Det ga familien et lite håp.

– Jeg har vært inne og sjekket tallene på hva vi fikk utbetalt i fjor kontra i år, og det utgjør en forskjell på 283 kroner. Det så finere ut på nyhetsoppslagene enn i virkeligheten. Dette kompenserer ikke for de økte kostandene, sier Høyås.

Det er mange foreldre som har barn med alvorlige funksjonsnedsettelser som nå er havnet i et økonomisk uføre.

– Mange er på felgen

Handikappende Barns Foreldreforening (HBF), som representerer rundt to tusen familier, får ofte bekymringsmeldinger fra fortvilte foreldre.

– Vi mottar jevnlig bekymrende telefoner og eposter fra foreldre som ikke vet hvordan de skal få morgendagen til å gå opp. Økonomien går rett vest, og det er utfordrende, sier Håvard Ravn Ottesen, sentralstyremedlem i HBF.

– Hvor dramatisk vil du si at situasjonen er ?

– Dette er alvorlig! Det er så alvorlig at en del familier risikerer å gå over til sosialstønad fordi de ikke har muligheten til å få endene til å møtes. Mange er på felgen nå, Sier Ravn Ottesen.

I følge HBF kan «vanlige» familier godt leve på 70 kvadratmeter, mens omsorgsfamilier trenger plass til hjelpemidler og bistand i hjemmet. De må ofte ha minst 125 kvadratmeter stor bolig.

– Dette koster mer. I tillegg kommer økte utgifter til bensin og energi. Det er høyere renter og mat som er blitt dyrere. Våre familier har ikke muligheter til å ta seg ekstra arbeid fordi de har en tøff nok jobb på hjemmebane. De har rett og slett ikke kapasiteter, sier Ravn Ottesen.

Til tross for at grunnstøtten ble økt med 2,8 prosent fra nyttår, er det langt fra nok.

– I dag er det et betydelig etterslep som ikke er ivaretatt. Situasjonen er akutt for mange. Merkostnadene har vært alarmerende over lang tid, sier han.

– Det er skammelig

Foreningen mener at arbeids- og inkluderingsdepartementet må ta grep.

– Dette ansvaret ligger hos regjeringen. Det er de som står ansvarlig for å gi gode ytelser til våre familier og som gjør at det er muligheter til å bo i sine egne hjem. Slik som det er nå så utelates våre familier, og det er skammelig, sier Ravn Ottesen.

Men noen ekstra tilskudd fra regjeringen kommer ikke.

– I utgangspunktet er budsjettet for i år vedtatt med de satsene som ligger der. Skal man gjøre noen endringer er første mulighet i revidert statsbudsjett til høsten, så det får vi komme tilbake til da, sier Tomas Norvoll, statssekretær (Ap) hos Arbeids- og inkluderingsdepartementet.

Norvoll har forståelse for at mange nå har havnet i ett økonomisk uføre.

– HBF frykter at mange familier kan havne på sosialstønad. Hva tenker du om det?

– Skulle det være slik at noen har behov for ekstra sosial nødhjelp så skal man ikke nøle med å ta kontakt med NAV. Det er derfor vi har dette systemet som kan hjelpe folk i en vanskelig situasjon, sier Norvoll.

Viktig å få bo hjemme

For familien i Beiarn er det uaktuelt å flytte til et annet sted.

– Det er ikke bare for oss å flytte og finne ei leilighet eller bolig som er tilrettelagt. Alternativet er å sende ungen vår på institusjon, sier Johannessen.

– Det skulle jo være vanlige folks tur nå sa Arbeiderpartiet?

– Vanlige folk sin tur til å betale ja, sier Johannessen ironisk.

– Du får ikke gjort så mye med de 283 kronene ekstra vi har fått til å rutte med i måneden. Vi får jo håpe at det går rundt økonomisk, sier han.

For familien er det viktig at Viktoria fortsatt kan bo hjemme.

– Hun har rett på å bo hjemme på lik linje med resten av de andre søsknene. For Norge og samfunnet er det bedre å bo hjemme enn på institusjon, og det har vi selv måttet ta kostnadene for, sier Hanne Høyås.