VELGER ÅPENHET: Lily, Ingebrigt og Rakel håper at deres åpenhet kan hjelpe andre. Foto: Thuy My Do Thi/ God morgen Norge
VELGER ÅPENHET: Lily, Ingebrigt og Rakel håper at deres åpenhet kan hjelpe andre. Foto: Thuy My Do Thi/ God morgen Norge

Tenåringsdøtrene om Ingebrigt Steen Jensens brutale sykdom: – Det påvirker viktige valg i livet

GOD JUL NORGE (TV 2): I jula i fjor ble livet snudd opp ned for Ingebrigt Steen Jensen og familien. Nå åpner de opp om den nye tilværelsen.

Reklameguru. Forfatter. Foredragsholder. Idrettsleder. Stabæk-fan. Pappa. Bestefar. Kjæreste. Venn. Kollega.

Det er mange hatter som passer Ingebrigt Steen Jensen (67). Det siste året har han fått en ny tittel på den lange CV-en.

Pasient med Alzheimer.

«Sjarmerende rotekopp»

Ingebrigt har alltid vært litt surrete. Med mange planer og mange baller i lufta, er det fort gjort å glemme. Ingen tenkte noe særlig over dette. Så møtte han den store kjærligheten sommeren 2020.

Christin Hovde Vestgård (58) oppdaget tidlig i forholdet at det var noe som ikke stemte.

NYFORELSKET: Ingebrigt og Christin ble et par sommeren 2020. Halvannet år senere fikk de beskjeden de fryktet. Foto: Privat
NYFORELSKET: Ingebrigt og Christin ble et par sommeren 2020. Halvannet år senere fikk de beskjeden de fryktet. Foto: Privat

– Jeg reagerte på at han ikke låste dører. Og da jeg påpekte det, ble det ikke endret. Han møtte mine venner, men husket ikke hva de het, hvem som var sammen med hvem og hvor de bodde, forteller Christin.

– Det synes jeg var litt rart, for de fleste husker hvert fall en del av det som blir sagt.

Hun fikk gjentagende spørsmål om det meste, som når hun kom hjem fra jobb, hva hun trengte på butikken, datoer og klokkeslett.

– Han var ikke bare sjarmerende rotekopp. Det var noe mer som lå bak.

Fikk påvist Alzheimer

Christin ba Ingebrigt oppsøke fastlegen sin. Hun forventet motstand, men han sa seg enig. Det var tross alt bedre å få raskt hjelp i tilfelle det var noe. Fastlegen sendte han videre, og til slutt endte han opp på Hukommelsesklinikken ved Oslo universitetssykehus. Der måtte han gjennom flere tester.

– Det sier litt om hvor fantastisk det norske helsevesenet er. Tenk at de har en egen klinikk bare for det å huske, humrer Ingebrigt.

67-åringen har fire barn. Thea (33), Oskar (31), Rakel (17) og Lily (15).

17. desember drar han og Thea til hukommelsesklinikken. Så får de beskjeden; han har fått påvist Alzheimer.

Første gang han skulle si ordet høyt, braste stemmen hans. Beskjeden kom ikke som et sjokk på Christin. Heller ikke Lily ble særlig overrasket.

– Jeg var nok litt forberedt, for han hadde fortalt før han dro at han skulle dit, at det kanskje var noe galt og at det kunne være noe alvorlig. Jeg hadde en halvannen måned å tenke på det, og jeg var ganske sikker på at det var det.

Rakel, derimot, var ikke like forberedt.

– Det startet med at pappa hadde glemt at han ikke hadde fortalt meg det. Han sa tilfeldigvis: «Når man får Alzheimer, så ...», men jeg hadde ikke hørt om det før da, og jeg hadde heller ikke ventet at det var det han hadde.

Lever her og nå

Da Ingebrigt kjørte hjem fra undersøkelsen, bestemte han seg for å ta sykdommen, og alle utfordringene som følger med, på strak arm. Han ville være åpen, og bestemte der og da at han skulle skrive om sykdommen og prosessen. Resultatet ble boka «Før jeg forsvinner», som ble lansert i høst.

Tenåringsdøtrene forteller at faren stort sett er den samme han var før han diagnosen.

BARNA: Rakel (17), Thea (33), Lily (15) og Oskar (31) sammen med pappa Ingebrigt under Lily sin konfirmasjon i september. Foto: Privat
BARNA: Rakel (17), Thea (33), Lily (15) og Oskar (31) sammen med pappa Ingebrigt under Lily sin konfirmasjon i september. Foto: Privat

– Han har ikke endret seg, bortsett fra at han er mer positiv enn det han pleier å være. Han har alltid vært glad og optimistisk, men enda mer nå, sier Rakel.

Lily fortsetter:

– Han har en stor familie, og alle reagerer på ulike måter. Han tok derfor på seg rollen å være den man kan snakke med og være der for oss. Han har vært optimistisk fra start, og det er han fortsatt. Det smitter over på oss.

Likevel vet de at Alzheimer er en dødelig sykdom. Det finnes ingen behandling per nå, annet enn bremsemedisiner.

– Hvordan forbereder dere dere på at han etter hvert skal bli dårligere, og mest sannsynlig ikke får oppleve de store øyeblikkene i livene deres?

– Jeg synes det har vært litt rart å tenke på, siden han er så positiv og jeg ikke ser så mange endringer ennå. Men det er klart at det påvirker viktige valg i livet, som for eksempel hvor jeg skal studere. Jeg vil studere i Norge for å være nærmere pappa, forteller Rakel.

– Det er vanskelig å forberede seg på noe som er så uforutsigbart. Jeg er forberedt på at han ikke kommer til å være med på alt i mitt liv som jeg skulle ønske. Men det kommer ikke så mye godt ut av å tenke på det. Vi må tenke på alt vi får oppleve sammen, sier Lily, før Rakel tar ordet:

– Og det har vi virkelig gjort. Fra det øyeblikket han fikk diagnosen har vi gjort de tingene vi har snakket om så lenge, slik at vi får mange minner sammen med pappa.

Prioriteringsliste

Etter at han fikk diagnosen, har hele familien hatt ett felles mål; å glede seg hver dag og nyte hvert øyeblikk.

Dette var også legens ordre. Da Ingebrigt spurte om tips til å håndtere sykdommen og hverdagen best mulig, fikk han beskjed om å skrive ned hva han liker aller best å gjøre. Alt annet som ga han uro og angst skulle han begrave på havets bunn.

TUR TIL NEW YORK: Ingebrigt og tenåringsdøtrene skulle etter planen til New York til neste år. Etter at han fikk diagnosen, bestemte de seg for å dra i år i stedet. Foto: Privat
TUR TIL NEW YORK: Ingebrigt og tenåringsdøtrene skulle etter planen til New York til neste år. Etter at han fikk diagnosen, bestemte de seg for å dra i år i stedet. Foto: Privat

Dermed ble en lang liste laget, som Ingebrigt nærmest følger slavisk. På listen står tid med familien, spille golf, se jentene spille kamp, dra på Stabæk-treninger, ferieturer til Spania og daglige kafebesøk med toast, ferskpressa juice, en kaffekopp og dagens avis.

– Det å forestille seg hvor lei seg barna kommer til å bli når jeg blir dårlig og kanskje ikke husker dem lenger – det kunne jeg ha rotet meg inn i og hatt det passe kjipt med. Så jeg har brukt utrolig lite tid på å være lei meg og brukt utrolig mye tid på å være glad.

Velger åpenhet

I boka har de fire barna bidratt med et kapittel hver. De er alle enige om at deres åpenhet er viktig.

– Det er veldig mange mennesker som synes dette er så vanskelig, smertefullt og skambelagt og vurderer å ikke si det til noen. Jeg fikk høre fra en kompis at rett før jeg sa jeg hadde Alzheimer, så hadde flere av kompisene mine snakket seg imellom at jeg ikke var helt der jeg skulle være. Det er mye kjipere å tro at folk synes du er topp, også er du langt fra noe som helst.

For ham var det å være åpen den eneste muligheten han hadde, opplevde han. Det var hans måte å reagere på. I tillegg tenkte han det var bra for barna også.

Lily deler den samme filosofien som pappaen sin.

– For meg personlig, hadde det vært utrolig mye vanskeligere å ikke kunne si det. Når folk vet at faren vår er syk og at alt dette skjer i livene våre, så gjør det lettere for dem å vite hvordan de skal forholde seg til oss.

I starten syntes storesøster Rakel det var vanskelig å skulle forholde seg til andre. Hun ble fort sint og sjalu på dem i rundt seg. Hvorfor var det akkurat hennes far som skulle bli syk? Hele situasjonen var urettferdig.

– Når jeg fikk mulighet til å skrive kapittelet nølte jeg ikke, for da fikk jeg fortalt vår historie og forhåpentligvis kan det hjelpe andre som står i samme situasjon og som føler på det samme.

Også kjæresten Christin synes åpenheten har vært befriende.

– Veldig mange vet hvem Ingebrigt er, så det hadde vært vondt for han om han hadde blitt oppfattet som treig og sløv, når han faktisk er syk. Åpenheten gjør det mye lettere for alle.

Fremtiden

Til tross for en dyster diagnose, ser den store familien lyst på fremtiden. Bare ikke så langt fram av gangen.

– Det kan godt hende det endrer seg når pappa forandrer seg, men jeg vil gjøre det jeg kan for å være med pappa, også må vi lage minner sammen nå som når vi har mulighet til det, sier Rakel, før lillesøster fortsetter:

– Jeg ser også lyst på fremtiden, men ikke så langt fremover i tid. For meg personlig er det viktig å ikke skape falske forhåpninger. Jeg forbereder meg på at han får mulighet til å følge meg gjennom skolegangen, men at han kanskje ikke får møtt barna mine og det som ligger der framme.

Halvannet år etter at Ingebrigt og Christin ble kjærester, fikk han diagnosen. Hun legger ikke skjul på at deres relasjon ikke er lik som alle andre nyforelska par, og at hun må ta seg av mye av det praktiske i hverdagen.

LEVER HER OG NÅ: Ingebrigt og Christin er opptatt av at familien skal lage mange minner sammen. Foto: Privat
LEVER HER OG NÅ: Ingebrigt og Christin er opptatt av at familien skal lage mange minner sammen. Foto: Privat

– Vi koser oss masse sammen og har det veldig gøy, men jeg vet at han kommer til å bli dårligere med tiden. Vi tar en dag av gangen og må rett og slett se hva som skjer.

Ingebrigt synes det er vanskelig å spå hva som venter han i årene som kommer. På sin daglige gåtur trener han på å huske. Han håper at det, sammen med bremsemedisinene, kan bidra til at han har flere gode år igjen.

Én ting er han likevel fast på bestemt på, og det er at 2023 kommer til å bli et fantastisk år. På nyåret drar nemlig han og tolv Stabæk-supportere til Marbella for å spille golf, spise gode middager og ikke minst se favorittlaget sitt spille kamp. Han rekker så vidt hjemom Norge, før han skal ut på tur igjen.

– Da skal alle mine barn og deres ektefeller til Gran Canaria for å markere at vi må leve her og nå og vi må ta den turen nå. I tillegg skal Stabæk spille i eliteserie igjen, og det betyr kjempe mye, så dette blir et bra år, avslutter han.