FØR OG ETTER: På bildet til venstre var Sigve Stenersen (51) alvorlig kreftsyk, og ble forespeilet kort levetid igjen. På bildet til høyre er han på fottur i Alpene - ett og et halvt år senere. Foto: Privat
FØR OG ETTER: På bildet til venstre var Sigve Stenersen (51) alvorlig kreftsyk, og ble forespeilet kort levetid igjen. På bildet til høyre er han på fottur i Alpene - ett og et halvt år senere. Foto: Privat

Sigve (51) ble kreftfri på to uker - Staten sier nei til behandlingen i Norge

I 2018 ble Sigve Stenersen (51) friskmeldt, kort tid etter han mottok såkalt CAR-T-behandling i USA. I Norge blir metoden vurdert som for dyr til å tas i bruk.

Våren 2017 mistenkte Sigve Stenersen (51) at han hadde fått en prolaps, på grunn av vondt i ryggen. Smertene viste seg derimot å stamme fra en svulst i magen hans, med en diameter på hele 14 centimeter.

Med svulsten fulgte skrekkbeskjeden. Sigve hadde kreft.

Legene hadde troen på at cellegift skulle ta knekken på kreften, men til tross for flere ulike cellegiftkurer gikk det ikke veien.

I desember 2017 kom legen hans med det nedslående budskapet. Det var ikke mer de kunne gjøre.

Firebarnsfaren ville sannsynligvis bare leve noen få måneder til.

Fra døende til frisk

– Våren 2018 skulle jeg levd mine siste dager, sier Stenersen.

Bergenseren var dødssyk da legen som behandlet ham ved Haukeland universitetssykehus, Anne Turid Bjørnvik, presenterte ham for en siste mulighet.

– Vi hadde ikke mer systembehandling å tilby han. Det var hans siste sjanse, sier Bjørnevik.

I USA fantes en behandlingsmetode, kalt CAR-T, der immunceller fra pasienten blir hentet ut og genmodifisert, før de overføres tilbake til pasienten.

Fakta om CAR-T

  • CAR-T er en behandlingsmetode som brukes til å behandle kreft.

  • Metoden går ut på at T-celler, kroppens immunceller, høstes fra pasienten. Så blir T-cellene genmodifisert, og programmeres til å angripe kreftcellene i kroppen. Deretter føres cellene tilbake i kroppen til pasienten.

  • Rundt 40 prosent av lymfompasienter som behandles med CAR-T blir kreftfrie uten tilbakefall de første tre årene. Lengre enn det er ikke virkningen dokumentert.

  • Årlig er det omtrent 25 personer i Norge som vil være aktuelle kandidater for behandlingen. Det gjelder de lymfekreftpasientene som ikke responderer på vanlig cellegiftbehandling.

  • Behandlingen er tilgjengelig i USA, Canada og nesten alle europeiske land.

  • I Norge brukes behandlingen på enkelte grupper med blodkreft. Beslutningsforum for nye metoder har to ganger sagt nei til å bruke metoden på pasienter med lymfekreft.

  • I Sverige koster en behandling omtrent 3,5 millioner kroner.

Når de genmodifiserte immuncellene føres tilbake i kroppen igjen er de programmert til å angripe kreften.

– Mange pasienter opplever en rask og god effekt av CAR-T, sier Bjørnevik.

Stenersen hadde ingenting å tape, og kort tid senere befant han seg i Houston for å utføre behandlingen. Julen 2017 tilbragte han på sykehuset i USA, hele tiden med familien rundt seg.

JULAFTEN 2017: Sigve Stenersen (t.v.) var svært syk da han fikk behandling i USA. Her på julaften 2017 med faren sin. Foto: Privat
JULAFTEN 2017: Sigve Stenersen (t.v.) var svært syk da han fikk behandling i USA. Her på julaften 2017 med faren sin. Foto: Privat

To uker over nyttår, 15. januar 2018, hadde Stenersen gjennomgått en cellegiftkur, og kunne begynne CAR-T-behandlingen.

Da februar kom var resultatet klart. Behandlingen var vellykket. Kreftcellene var eliminert, og Stenersen var ikke lenger dødssyk.

Norge nekter

– CAR-T-behandlingen reddet livet mitt. Jeg gikk fra å være nærmest døende til å være i full jobb på bare to måneder, sier han.

I dag er Stenersen fortsatt frisk. Til tross for aggressiv sykdom og tung behandling er han arbeidsfør og i god form - takket være metoden som Beslutningsforum for nye metoder sier nei til i Norge.

FRISK: Sigve Stenersen, her på en fottur i Alpene, sommeren 2019 - ett og et halvt år etter CAR-T-behandlingen. Foto: Privat
FRISK: Sigve Stenersen, her på en fottur i Alpene, sommeren 2019 - ett og et halvt år etter CAR-T-behandlingen. Foto: Privat

Nylig var behandlingen nok en gang oppe til vurdering, men forrige uke kom avgjørelsen: Beslutningsforum for nye metoder står fast ved avslaget. De mener fortsatt kostnaden er for stor i forhold til nytteverdien.

I USA ble prislappen for Stenersen nesten åtte millioner kroner for behandling og opphold. Prisen Norge har fått tilbud om er ikke kjent, men i Sverige kan norske pasienter kjøpe behandlingen fra det offentlige for rundt 3,5 millioner norske kroner.

I tillegg til USA og Canada tilbyr nesten alle andre europeiske land CAR-T til lymfekreftpasienter, dersom cellegift ikke virker.

Norge er et av få land som sier nei.

Et spørsmål om liv og død

Kreftlege ved Oslo universitetssykehus (OUS), Arne Kolstad, har fagansvar for lymfekreft ved OUS. Han mener norske lymfompasienter burde fått tilbud om behandlingen.

VIL HA CAR-T TIL NORGE: Onkolog Arne Kolstad jobber for å få CAR-T-behandlingen tilgjengelig også for norske lymfompasienter. Foto: Tomy Hoang
VIL HA CAR-T TIL NORGE: Onkolog Arne Kolstad jobber for å få CAR-T-behandlingen tilgjengelig også for norske lymfompasienter. Foto: Tomy Hoang

– Det handler om liv og død. Det er ikke sånn at behandlingen helbreder alle, men når vi ser hvor dårlig prognose pasientene har uten CAR-T, mener vi i fagmiljøet at det gir en betydelig bedre sjanse til å overleve, sier Kolstad.

Han peker på den krevende situasjonen pasienter i Norge står i, når de vet at behandlingen finnes - bare ikke for dem.

– Pasientene som befinner seg i denne situasjonen er desperate. Når behandlingen er godkjent og tilgjengelig i Sverige er det vanskelig for norske pasienter å ta innover seg at Norge ikke tilbyr dette.

I løpet av et år anslår Kolstad at omtrent 20-30 nordmenn vil være aktuelle kandidater for behandlingen. Av disse blir rundt 40 prosent langtidsoverlevere og tilsynelatende sykdomsfrie.

Flere opplever også en bedring av sykdomsbildet, mens for noen vil heller ikke CAR-T hjelpe.

– Verdt å kjempe for

Anne Turid Bjørnevik er overlege ved kreftavdelingen på Haukeland sykehus. Det var hun som behandlet Sigve, og som foreslo at han kunne dra til USA for å få behandlingen.

– Han hadde en veldig rask og god respons på CAR-T, sier Bjørnevik.

KRITISK: Overlege Anne Turid Bjørnevik mener saksbehandlingstiden er unødvendig lang. Foto: Privat
KRITISK: Overlege Anne Turid Bjørnevik mener saksbehandlingstiden er unødvendig lang. Foto: Privat

Hun har forståelse for at det er en svært kostbar behandling som stiller Beslutningsforum i en vanskelig posisjon når de skal ta en avgjørelse.

Overlegen er derimot kritisk til den lange behandlingstiden.

– Alvorlig syke pasienter har ikke tid til å vente i årevis. De som trenger behandlingen har ofte ikke mange måneder igjen, sier Bjørnevik.

Til tross for avslaget forrige uke håper hun behandlingen etterhvert kan bli tilgjengelig også for lymfekreftpasienter i Norge.

– Det er ofte unge pasienter som dør tidlig, selv om det finnes tilgjengelig behandling. For oss er det verdt å kjempe for.

Dør uten behandling

I likhet med Sigve Stenersen reiser mange utenlands og betaler millionbeløp av egen lomme for å prøve det siste reelle alternativet for å kunne leve videre.

Uten CAR-T er nemlig prognosen for pasientgruppen dyster. De fleste vil dø i løpet av få måneder dersom cellegift ikke hjelper.

For mange vil heller ikke behandling med CAR-T ha en livreddende effekt, men sjansen er uansett 40 prosent høyere sammenliknet med om man ikke behandler videre.

– I den posisjonen Norge er i burde vi ha råd. Jeg syns det er en gnien og passiv tilnærming fra Norge, sier Stenersen.

Selv føler han seg heldig som hadde råd til å finansiere behandlingen utenlands. Han sier det er synd at ikke alle har samme mulighet, og frykter det fører til en todelt segregering av pasientgruppen - de som har råd, og de som ikke har råd.

– Andre land ser jo en verdifull effekt av behandlingen. Jeg mener Norge med sin rikdom og store pengebinge burde hatt råd til å tilby behandling til alle.

Kommer ikke til enighet

Medisinsk rådgiver i sekretariatet for nye metoder, Michael Vester, sier Behandlingsforum gjerne skulle innført behandlingen i Norge. Problemet er prisen og prismodellen som CAR-T-leverandøren Yescarta tilbyr.

UENIGHET: Medisinsk rådgiver i sekretariatet for nye metoder, Michael Vester, sier det er uenighet mellom Beslutningsforum og Yescarta. Foto: Privat
UENIGHET: Medisinsk rådgiver i sekretariatet for nye metoder, Michael Vester, sier det er uenighet mellom Beslutningsforum og Yescarta. Foto: Privat

– I de beslutningene som tas legger Beslutningsforum til grunn vurderingen av effekt og usikkerhet gjort i metodevurderingen fra Legemiddelverket, og vurderer det opp mot prioriteringskriteriene fra Stortinget, sier Vester.

Han sier Beslutningsforum har bedt Sykehusinnkjøp om å inngå nye forhandlinger med Yescarta for å komme frem til en avtale.

– Det handler ikke bare om pris, men også at firmaet har foreslått en prismodell som Beslutningsforum ikke kan akseptere.

Ifølge Vester har de diskutert flere aspekter ved forslaget, blant annet etiske, uten å komme til enighet.

– Beslutningsforum ønsker å innføre behandlingen, gitt at nye forhandlinger fører til at firmaet leverer en akseptabel pris og prismodell.