Reagerer sterkt: – Viser at systemet ikkje fungerer

Bård Hoksrud i Frp meiner det er «søkt» at Noreg brukar så lang tid på å ta i bruk nye medisinar, utan å gi unntak der det trengst.

REAGERER: Bård Hoksrud fra Fremskrittspartiet reagerer kraftig på historien om 17 år gamle Eline Løyland. Foto: Bjørnar Verpeide / TV 2
REAGERER: Bård Hoksrud fra Fremskrittspartiet reagerer kraftig på historien om 17 år gamle Eline Løyland. Foto: Bjørnar Verpeide / TV 2

– Dette gir sterkt inntrykk. Det er grunnen til at eg har engasjert meg i denne saka, seier Bård Hoksrud, helsepolitisk talsperson i Frp.

Han reagerer sterkt på historia til 17 år gamle Eline som ventar på ein medisin som alle land i Vest-Europa tilbyr, utanom Noreg.

VENTAR: Eline Løyland er ein av om lag 60 pasientar i Noreg som har den alvorlege, epileptiske sjukdommen Dravet syndrom. Dei ventar på å få prøve ein ny medisin som har hatt god effekt på pasientar i utlandet. Foto: Mathias Kleiveland / TV 2
VENTAR: Eline Løyland er ein av om lag 60 pasientar i Noreg som har den alvorlege, epileptiske sjukdommen Dravet syndrom. Dei ventar på å få prøve ein ny medisin som har hatt god effekt på pasientar i utlandet. Foto: Mathias Kleiveland / TV 2

– Vi er ei sinke på å ta i bruk nye medisinar. Det er ikkje godt nok, rasar Hoksrud.

Alvorleg sjukdom

TV 2 har tidlegare fortalt om 17 år gamle Eline som har ein alvorleg form for epilepsi kalla Dravet Syndrom.

Ho har hyppige og kraftige epileptiske anfall, som både kan vere livstruande og hemme hennar kognitive utvikling.

PASSAR PÅ: Susanne Løyland er leiar i Epilepsiforbundet Dravet Syndrom og mor til Eline. Ho må heile tida passe på og vere klar tilfelle Eline får eit epileptisk anfall. Foto: Mathias Kleiveland / TV 2
PASSAR PÅ: Susanne Løyland er leiar i Epilepsiforbundet Dravet Syndrom og mor til Eline. Ho må heile tida passe på og vere klar tilfelle Eline får eit epileptisk anfall. Foto: Mathias Kleiveland / TV 2

Eline har prøvd alt som er tilgjengeleg av medisinar, utan å ha oppnådd ønska effekt.

No ventar ho, på tredje året, på at det norske helsevesenet skal ta i bruk det nye og effektive legemiddelet Fintepla.

Søkte unntak – fekk avslag

Eline har søkt om å få prøve medisinen på unntak, ettersom ho ikkje har fått god nok effekt av medisinen som er tilgjengeleg.

Ho fekk avslag fordi det ikkje kan dokumenterast at Eline har betre utbytte av medisinen, enn pasientgruppa som heilskap.

Avslaget får Hoksrud til å reagere.

– Denne saka viser at systemet ikkje fungerer og at det ikkje blir tatt omsyn til retten til individuell behandling og forsvarleg helsehjelp.

Han meiner saka til Eline burde gå inn under unntaksordninga, som skal sikre at pasientar kan få tilgang på medisinar før dei er innført, ved spesielle høve.

ENGASJERT SEG: Bård Hoksrud mener denne saken viser at systemet ikke fungerer. Foto: Bjørnar Verpeide / TV 2
ENGASJERT SEG: Bård Hoksrud mener denne saken viser at systemet ikke fungerer. Foto: Bjørnar Verpeide / TV 2

– Eit samrøystes Storting vedtok denne regelen i 2019 nettopp for at ein skal gi individuell behandling der det trengst, men ein ser gang på gang at pasientane berre får avslag, seier Hoksrud.

– Ikkje godt nok

Også helsejurist Anne Kjersti Befring meiner saka til Eline er eit godt døme på at ordninga for å innføre nye medisinar i Noreg, ikkje fungerer slik ho er i dag.

KRITISK: Helsejurist Anne Kjersti Befring ved UiO er kritisk til korleis systemet med Nye Metoder fungerer i dag. Ho meiner ordninga må endrast. Foto: Gorm Røseth / TV 2
KRITISK: Helsejurist Anne Kjersti Befring ved UiO er kritisk til korleis systemet med Nye Metoder fungerer i dag. Ho meiner ordninga må endrast. Foto: Gorm Røseth / TV 2

– Nei, ordninga fungerer ikkje godt nok. Lojalitet til systemet vil regelmessig føre til brot på den individuelle retten, EØS-avtalen og menneskerettar, seier Befring.

Ho meiner saka til Eline er eit typisk døme på ei sak der retten til individuell vurdering ikkje er oppfylt.

– Ein skal gjere ei vurdering ut ifrå hennar situasjon der alder også har betydning. I denne samanhengen skal det bli lagt vekk på oppvekstvilkår, seier Befring.

Ho meiner at unntaksordninga verken tar høgde for omsynet til barn og unge eller tar omsyn til den raske medisinske utviklinga.

Tatt grep

Statssekretær i Helse- og omsorgsdepartementet, Karl Kristian Bekeng (Ap), seier til TV 2 at regjeringa er i gang med å sjå på korleis dei kan betre unntaksordninga etter å ha fått innspel frå dei regionale helseføretaka.

I tillegg har dei sett ned tre ekspertutval som skal hjelpe dei i arbeidet med å lage ei ny stortingsmelding om prioritering.

JOBBAR MED SAKA: Karl Kristian Bekeng (Ap) er statssekretær i Helse- og omsorgsdepartementet. Han seier regjeringa jobbar for å få ned tidsbruken, men meiner legemiddelselskapa må ta sin del av ansvaret. Foto: Christian Roth Christensen / TV 2
JOBBAR MED SAKA: Karl Kristian Bekeng (Ap) er statssekretær i Helse- og omsorgsdepartementet. Han seier regjeringa jobbar for å få ned tidsbruken, men meiner legemiddelselskapa må ta sin del av ansvaret. Foto: Christian Roth Christensen / TV 2

I mellomtida jobbar dei for å få ned saksbehandlingstida, ved å styrke kapasiteten i fagetatane med 28 millionar kroner i årets budsjett.

Likevel påpeiker Bekeng at legemiddelselskapa må ta sin del av ansvaret for at prosessane tar tid, ved at dei ofte brukar lang tid på å sende naudsynt dokumentasjon.

– Det er ein realitet at legemiddelselskapa står for meir enn halvparten av tidsbruken seier Bekeng.

– Ikkje nok

Bård Hoksrud er ikkje roa av utvala som regjeringa har sett ned og pengane dei har brukt for å auke kapasiteten. Han meiner det hastar og at regjeringa brukar for lang tid.

VENTAR: Eline Løyland og mor Susanne Løyland ventar på å få teste ut ein ny medisin, for å sjå om den kan bidra til at Eline får færre alvorlege anfall. Foto: Mathias Kleiveland / TV 2
VENTAR: Eline Løyland og mor Susanne Løyland ventar på å få teste ut ein ny medisin, for å sjå om den kan bidra til at Eline får færre alvorlege anfall. Foto: Mathias Kleiveland / TV 2

Han vil no ta saka til Eline opp i Stortinget i håp om å få fortgang i prosessane.

– Det er vel og bra med ekstra pengar til legemiddelverket, men det hjelper ikkje Eline og andre som treng medisinar no, seier Hoksrud.