Ragnfrids bønn til helseministeren: – Tiden min renner ut

Tobarnsmoren Ragnfrid (45) har uhelbredelig kreft. Medisiner kan gi henne flere år med familien – men de får hun ikke.

ALVOLRIG SYK: Ragnfrid Ylvisåker er diagnostisert med uhelbredelig eggstokkreft. Det finnes behandling, men hun får nei. Her sammen med datteren Emilie (18). Foto: Privat
ALVOLRIG SYK: Ragnfrid Ylvisåker er diagnostisert med uhelbredelig eggstokkreft. Det finnes behandling, men hun får nei. Her sammen med datteren Emilie (18). Foto: Privat

TV 2 har tidligere skrevet om Ragnfrid Ylvisåker.

Hun gikk til legen en rekke ganger i 2018, med alvorlige symptomer på kreft. Symptomene ble i stedet avfeid som omgangssyke, urinveisinfeksjon eller utbrenthet, ifølge Ylvisåker.

Etter å ha gått i bakken på kjøkkengulvet, ble hun sendt rett på akutten.

Et døgn senere fikk hun den brutale beskjeden:

Hun hadde fått uhelbredelig eggstokkreft.

FOR SENT: Da Ragnfrid Ylvisåker til slutt ble diagnostisert, var det for sent. Her fra hennes besøk hos God Morgen Norge. Foto: God Morgen Norge / TV 2
FOR SENT: Da Ragnfrid Ylvisåker til slutt ble diagnostisert, var det for sent. Her fra hennes besøk hos God Morgen Norge. Foto: God Morgen Norge / TV 2

– Uvirkelig

– Det var helt forferdelig og uvirkelig. Men på det tidspunktet var jeg så dårlig at jeg ikke ble overrasket over at det var kreft, sa Ylvisåker til TV 2.

Tobarnsmoren var også lettet over å endelig bli trodd.

– Jeg tenkte at nå fikk jeg den rette hjelpen, men å få en kreftdiagnose slik … det er knalltøft, sier Ylvisåker.

Sykehuset har tidligere beklaget at kreftdiagnosen ikke ble stilt på et tidligere tidspunkt.

DATTEREN: Rangfrids datter Emilie (18) sa en rekke ganger: «Mamma, jeg er sikker på at du har kreft». Hun fikk dessverre rett. Foto: Privat
DATTEREN: Rangfrids datter Emilie (18) sa en rekke ganger: «Mamma, jeg er sikker på at du har kreft». Hun fikk dessverre rett. Foto: Privat

Men å få den rette hjelpen skulle vise seg å bli mye vanskeligere enn Ylvisåker hadde sett for seg.

Fungerer ikke

Tobarnsmoren fra Sogndal har en sjelden genfeil som trolig gjør at behandlingen for eggstokkreft, som er tilgjengelig i Norge, ikke har hatt effekt.

– Utallige forsøk med cellegift har dessverre ikke fungert på meg. Legene mine har gjort alt i sin makt for å hjelpe, sier hun.

I 2021 så Ylvisåker seg nødt til å prøve privat behandling, i håp om å få hjelp.

Lokalsamfunnet og venner samlet inn 500.000 kroner, slik at hun kunne prøve immunterapi.

FAMILIETID: Ragnfrid Ylvisåker vil bruke all tid på å være med familien. I stedet må hun lete etter behandling for sykdommen. Foto: Privat
FAMILIETID: Ragnfrid Ylvisåker vil bruke all tid på å være med familien. I stedet må hun lete etter behandling for sykdommen. Foto: Privat

– Immunterapi er en godkjent kreftbehandling i Norge, men ikke for den typen kreft som jeg har. Derfor måtte jeg gjøre det privat først, for å bevise at det hadde effekt, sier 45-åringen.

To bonusår med barna

Privat helsetjeneste anbefalte henne to typer immunterapi, men hun hadde bare råd til en av dem.

– Ut ifra en CT-undersøkelse, etter tre måneders behandling privat, ble behandlingen heldigvis godkjent for meg i det offentlige.

Lykken bruste da gjennom kroppen til tobarnsmoren.

– Det var helt fantastisk. Nå har jeg fått to bonusår med mine kjære, fått oppleve begge konfirmasjonene til barna mine og fulgt dem ut av barneskolen, sier Ylvisåker.

Den siste tiden har hun begynt å bli dårligere igjen. Nå jobber 45-åringen nok engang iherdig for å finne en behandling som kan gi henne enda noen ekstra leveår.

VIL HA MER TID: Ragnfrid sammen med sønnen Fredrik (16). Foto: Privat
VIL HA MER TID: Ragnfrid sammen med sønnen Fredrik (16). Foto: Privat

– Frustrerende

Ifølge Ylvisåker har hun fått anbefalt å begynne på medisinen Palbociklib, i tillegg til immunterapien.

Dette er en medisin som gis til brystkreftpasienter hvor kreften har spredd seg til andre organer i kroppen.

– En kreftlege i USA, som er blant dem som behandler denne sjeldne kreftformen, har hatt stor effekt med dette på sine pasienter, forteller hun.

Denne medisinen er også godkjent i Norge, men ikke for Ylvisåkers krefttype, forteller hun.

– Det er utrolig frustrerende at det er tilgang på denne medisinen, men at jeg ikke får lov til å prøve den. Det kommer til å bli utrolig dyrt for oss å skaffe dette privat.

Bønn til Kjerkol

Ylvisåker forteller at hun er svært takknemlig for helsehjelpen hun får, men at byråkratiet står i veien for at hun skal kunne få den hjelpen hun trenger.

– Legene mine er frustrerte. De skulle ønske de kunne hjelpe, men dette må godkjennes på høyere hold.

Saken fortsetter under Instagram-innlegget.

Derfor har hun en bønn til helse- og omsorgsminister Ingvild Kjerkol (Ap):

– Hvorfor skal jeg, og andre med meg, måtte kjempe så for livet fordi vi har en sjelden sykdom? Har virkelig Norge så dårlig økonomi? Tiden renner ut for meg, jeg har ikke tid til å vente på byråkratiet.

TV 2 har bedt om et intervju med helse- og omsorgsministeren. Hun har foreløpig ikke besvart våre henvendelser.

– Folk dør mens de venter

Generalsekretær i Kreftforeningen, Ingrid Stenstadvold Ross, har sett bønnen til Ylvisåker spre seg i sosiale medier.

– Vi føler sterkt med Ragnfrid i den fortvilende situasjonen hun er i. Det er hjerteskjærende å høre hennes historie, og dessverre er hun ikke den eneste som har det sånn, sier hun.

Kreftforeningen mener det tar for lang tid før ny behandling blir godkjent i Norge.

– Det fører til at norske pasienter lider og dør mens de venter på at nye, moderne legemidler som kan gi nytt håp, sier Stenstadvold Ross.

FOR TREGE: Ingrid Stenstadvold Ross mener Norge er altfor trege med å godkjenne nye medisinske behandlinger. Foto: Sveinung Kyte / TV 2
FOR TREGE: Ingrid Stenstadvold Ross mener Norge er altfor trege med å godkjenne nye medisinske behandlinger. Foto: Sveinung Kyte / TV 2

Hun forteller at raskere tilgang på nye medisiner er en av de viktigste sakene Kreftforeningen jobber med.

I fjor tok de initiativ til et pasientopprop fra 46 pasient- og pårørendeorganisasjoner, som over 100. 000 nordmenn signerte, ifølge Stenstadvold Ross.

– Siden da er ventetiden på innføring av ny behandling i Norge blitt enda lengre! Situasjonen er ulidelig for pasientene og deres pårørende. Vi forventer at helseministeren tar dette på alvor.

Deles hyppig

Ylvisåker forteller at det har vært en enorm påkjenning å kjempe for livet sitt når man er alvorlig syk.

– Det er en fulltidsjobb. Jeg kunne ønske jeg bare kunne bruke tiden på mine kjære. Det skal ikke være sånn at vi må kjempe for å få behandling, sier hun.

Halvannet døgn etter at hun la ut bønnen sin til Kjerkol på Facebook, er den delt 2500 ganger.

Det er åpenbart at mange har stor medfølelse med 45-åringen. Flere skriver at de håper inderlig at hun får svar fra helseministeren.