GODE RESULTATER: Røysumtunet har bygget opp 12 plasser tilrettelagt for alvorlig ME-syke Foto: Ole Thomas Halvorsen / TV 2
GODE RESULTATER: Røysumtunet har bygget opp 12 plasser tilrettelagt for alvorlig ME-syke Foto: Ole Thomas Halvorsen / TV 2

Professor: – Veldig lovende resultater for ME-syke

Alvorlig ME-syke er blitt klart bedre gjennom opphold på den ideelle stiftelsen Røysumtunet, ifølge professor Ola Didrik Saugstad. Dette er noe av «hemmeligheten» bak fremgangen.

Det har i årevis vært sterk strid både om hva som utløser ME og hva som skal til for at ME-syke blir bedre, både i helsevesenet og blant folk flest.

– Men nå er det heldigvis bred enighet i Storbritannia, USA og etterhvert i EU om at ME er en alvorlig somatisk sykdom og skal behandles ut fra det, sier professor Saugstad.

Han har ansvaret for forskning og opplæring av helsepersonell som gir pleie og omsorg til ME-syke ved den ideelle stiftelsen Røysumtunet på Hadeland.

OPTIMISTISK: Professor Ola Didrik Saugstad er ansatt i en stillingsbrøk på Røysumtunet. Foto: Sigve Bremer Mejdal / TV 2
OPTIMISTISK: Professor Ola Didrik Saugstad er ansatt i en stillingsbrøk på Røysumtunet. Foto: Sigve Bremer Mejdal / TV 2

Ett år etter at dette første nasjonale tilbudet til alvorlig ME-syke ble opprettet, ser man at oppholdet der gjør dem godt, forteller Saugstad.

– Vi har hatt flere beboere som er blitt friskere og har kunnet reise hjem, så vi føler at vi er inne på et rett spor på Røysumtunet, sier Saugstad optimistisk.

Ikke behandling

Det er 12 tilrettelagte plasser for de aller sykeste med ME-diagnose på Røysumtunet, men man vokter seg vel for å snakke om «pasienter» og «behandling».

De som får plass omtales som «beboere», og får tilrettelagt pleie og omsorg av helsepersonell som har kompetanse på utmattelseslidelsen.

Det finnes nemlig ikke noe godkjent behandlingsopplegg for personer med ME, kun en nasjonal veileder fra 2015.

Ifølge Saugstad blir beboerne på Røysumtunet tilbudt et tilrettelagt og sammensatt opplegg, der respekten for den enkelte og den ME-sykes egne vurderinger er helt grunnleggende.

25 prosent er blitt bedre

Saugstad er professor i pediatri (barnesykdommer) ved Universitetet i Oslo, og har engasjert seg sterkt i ME-saken i 20 år.

– Jeg har fokusert mest på de som ligger til sengs, sier han.

Saugstad er ansatt i en fem prosents stilling på ME-tilbudet ved Røysumtunet og er oppløftet av de foreløpige resultatene.

Av 15 beboere på Røysumtunet er fire blitt mye bedre, helsesituasjonen til fire andre er uforandret og syv har ikke vært der lenge nok til at det er mulig å si noe, opplyser han.

– En bedring for 25 prosent er flotte tall, sier professoren.

Han understreker at tallene er små og må kvalitetssikres, og at tilbudet bare har vært gitt i ett år.

– Men det ser veldig lovende ut, mye bedre enn det jeg hadde tenkt, sier han.

Redd for å snakke for høyt

Det er ikke kartlagt hvor mange mennesker i Norge som har ME, men utenlandske studier tyder på at mellom 10.000 og 20.000 er mer eller mindre alvorlig rammet av sykdommen, anslår ME-foreningen.

De fleste tilfellene oppstår akutt etter en infeksjon, og rammer særlig kvinner. Norsk forskning tyder på at ME for noen pasienter kan være en autoimmun sykdom, sier Saugstad.

Han anslår at mellom 150 til 250 personene i Norge er svært alvorlig ME-syke. De fleste av dem ligger hjemme og pleies av sine nærmeste, i likhet med Katrine Grini som TV 2 har fortalt om.

Hun har ligget på soverommet i Skien med mørke briller og øreklokker siden februar, men har fått plass på Røysumtunet 6. september, takket være innsamling av penger etter at kommunen avslo å kjøpe en plass til henne.

ALVORLIG SYK: Katrine Katrine Helene Johnsen Grini er blant de hardest rammede ME-syke. Foto: Simen Askjer / TV 2
ALVORLIG SYK: Katrine Katrine Helene Johnsen Grini er blant de hardest rammede ME-syke. Foto: Simen Askjer / TV 2

På Røysumtunet er det investert millioner av kroner på lydisolerte rom, slik at hun slipper å bruke øreklokker.

Lystette gardiner stenger dagslyset helt ute for de som trenger totalt mørke.

– Det varierer hvor sensitive ME-syke er. Noen tåler ingenting, andre mer. Jeg blir usikker hver gang jeg besøker slike pasienter. Hvor høyt kan jeg snakke, for eksempel, sier professoren.

Får smerter ved berøring

Personalet på Røysumtunet blir drillet i hvordan de skal unngå å utløse reaksjoner hos beboerne.

– De kan ikke gå med parfyme, for noen reagerer på lukter.

For de ansatte er det svært viktig å kjenne til hva som utløser symptomer, hvordan ulike sanseinntrykk virker på den enkelte.

Hodepine, søvnproblemer og såkalt «hjernetåke» er vanlige reaksjoner på sanseinntrykk hos ME-syke.

– Hvis de klarer å lese en bruksanvisning, så skjønner de den ikke, forklarer Saugstad.

Mange har problemer med mat, ernæring, avføring og smerter, sier han.

– Hvis du tar på dem, så får de vondt.

For noen fører blodtrykksfall til at de ikke kan reise seg opp. Disse symptomene kommer i tillegg til det fremste kjennetegnet, utmattelse, fortsetter Saugstad.

– Jeg har jobbet som nyfødt-lege i mange år og sett mange svært syke pasienter, og må si at de sykeste ME-pasientene ofte er sykere enn det man ser på intensivavdelinger.

«Energiregnskap» noe av hemmeligheten

Under oppholdet på Røysumtunet er det fokus på den enkeltes «energiregnskap», og regelen er at man skal legge seg under det man tror man klarer, forteller ME-eksperten.

– Noe av hemmeligheten er at de må lære seg og omgivelsene hvor mye de selv tåler.

Saugstad kjenner godt til helsesituasjonen til Katrine Grini og bruker henne som eksempel. Da hun og ektemannen Gøran Grini inviterte TV 2 inn på soverommet i noen minutter for å dokumentere hvor krevende situasjonen er, løftet hun den ene armen, og Gøran klemte hånden forsiktig.

– Noen klarer ikke å løfte en hånd en gang, mer enn noen få ganger i løpet av en dag, og knapt det. Andre klarer ikke snakke, men kan signalisere ved å klemme. Det er det de klarer på en dag.

Katrine Grini klarer knapt å løfte armen. Berøring kan utløse smerte hos ME-syke. Foto: Simen Askjer / TV 2
Katrine Grini klarer knapt å løfte armen. Berøring kan utløse smerte hos ME-syke. Foto: Simen Askjer / TV 2

– Så er det noen som klarer å bøye litt på en ankel, og hvis de sier de klarer å gjøre det ti ganger, så bør de gjøre det seks til syv ganger.

Han kommer med flere eksempler.

– Så er det de som kan gå opp trappa, kanskje klarer de det tre ganger, men da skal de gjøre det to ganger, så de ligger litt under. Det er veldig viktig at de kjenner seg selv og styrer det selv.

– Hvis de har gjort litt for mye, må de betale mangedobbelt igjen for det.

Kosthold og vitaminer

Det at ME-beboerne blir møtt med respekt og får ro når de trenger det, er en av grunnene til framgangen blant beboere på Røysumtunet, mener Saugstad.

– Og så har vi anledning til å teste ut litt behandling med vitaminer og riktig kosthold. Jeg tror at en sum som gjør at mange av beboerne der føler at de har det bedre.

Det kan ta lang tid før man ser framgang hos alvorlig ME-syke, og et minimumsopphold er derfor satt til tre måneder.

Kommunen finansierer tilbudet ved å kjøpe plasser til ME-syke, men Skien er blant flere kommuner som ikke ønsker å gjøre det.

Svikt i det offentlige

Det er avgjørende at man tar ME-syke på ordet og tar hensyn til den enkelte, understreker han.

– Det er her det svikter i det offentlige. Mange aksepterer ikke dette. Folk som ligger på helsehus og sykehjem kan oppleve at personale kommer inn, river opp døra, skrur på lys og snakker med høy stemme for å demonstrere at de ikke tror på tilstanden. Så trekkes de opp av senga og blir dårligere.

Ola Didrik Saugstad mener de mest alvorlig ME-syke må få tilrettelagte tilbud Foto: Sigve Bremer Mejdal / TV 2
Ola Didrik Saugstad mener de mest alvorlig ME-syke må få tilrettelagte tilbud Foto: Sigve Bremer Mejdal / TV 2

Skien kommune har tilbudt Katrine et opphold på et helsehus, og mener det er godt nok, men fastlegen har advart mot at det kan gjøre henne dårligere.

En gjennomgang administrasjonen i Skien har gjort viser at kommunen i dag ikke har et diagnosespesifikt tilbud rettet mot ME-syke.

Skien vil bygge om to rom tilpasset ME-pasienter, opprette et eget fagteam og bli foregangskommune for ME-syke.

– Hvis Skien vil lære av Røysumtunet og bygge opp et tilbud er det veldig positivt, men du får ikke det over natta, sier han.

Bagatellisering

Det har vært en bagatellisering av ME, og mange ME-pasienter er blitt dårlig behandlet i helsevesenet, sier han.

Han anser at en britisk rapport om ME som kom i fjor med nye retningslinjer for behandling av sykdommen er et veiskille.

Ifølge Saugstad er det i dag ingen faglig uenighet om at det kan ses forandringer i immunapparat, nervesystem og hormonsystem ved ME.

Han ser frem til at helsedepartementet følger opp, slik de har varslet, med nye nasjonale råd for behandling av ME-syke i løpet av et halvt års tid.

– Det har heldigvis skjedd en god del forbedringer for ME-syke de siste årene, men at det skulle ta så lang tid, det hadde ikke jeg tenkt meg, sier han.