– Pasientene brytes
ned av systemet

TV 2 presiserer 28.10.22 klokken 1659: Én av journalistene som har bidratt til denne artikkelen hadde i 2018 en innsamlingsaksjon for ME-forskning, gjennom ME-foreningen. Innsamlingen ble opprettet i sammenheng med en dokumentar journalisten laget, «De bortgjemte», som ble sendt på TV 2. Journalisten var selv ikke ansatt i bedriften på den tiden. Disse forholdene burde TV 2 opplyst om allerede ved publisering.

Det er forskningsinstituttene Sintef og Fafo som står bak den omfattende kartleggingen av hvordan personer med diagnosen ME opplever det norske helse- og trygdesystemet.

– Ingen av oss i forskerteamet hadde førstehåndskunnskap om ME da vi startet. Nå er vi bekymret og forskrekket over at det står slik til, sier Fafo-forsker Anne Kielland.

ME er en kompleks multisystem-sykdom, og man regner med at det er omkring 20.000 med denne lidelsen i Norge. Sykdommen kjennetegnes av store smerter og langvarig utmattelse.

Gjennom dybdeintervjuer, registerdata og en representativ spørreundersøkelse med 660 utvalgte pasienter har forskerne fått et unikt innblikk i denne pasientgruppens liv. Studien er finansiert av Forskningsrådet.

Dokumenteres for første gang

– Det har vel ikke vært dokumentert så godt før dette prosjektet hvordan pasientene responderer på behandlingen de får hos de som skal hjelpe dem, sier Kielland.

TV 2 har tidligere fortalt om hvordan Christine Moen opplevde at hun først ble tatt på alvor som pasient da hun fikk brystkreft, 13 år etter at hun fikk diagnosen ME.

– Som ME-pasient ble jeg møtt med himling med øynene og skjeve smil, forteller Christine Moen.

Les historien til Christine her:

Lå bortgjemt og hjelpeløs – reddet av kreftbehandling

Hennes historie viser seg å stemme svært godt med det som avdekkes i den nye studien, som skal publiseres gjennom flere forskningsartikler i 2023.

– Når det offentlige ikke anerkjenner ME-syke, så preger det hvordan resten av samfunnet ser på denne gruppen også, sier Anne Kielland i Fafo.

Studien viser systemsvikt

I det innsamlede materialet tegner det seg et bilde av et system som svikter pasientgruppen fullstendig. Det er leger som sier rett ut at ME ikke er en diagnose de tror på.

– Det er også leger som møter pasientene med sterk nedlatenhet. De ME-sykes møte med system og samfunn kan beskrives som symbolsk vold. De fratas enhver ære og brytes ned av systemet, sier forskeren.

Hun er bekymret over det som kommer fram i studien, og enkelte historier har rystet henne.

– Vi har eksempler i vårt materiale som vanskelig kan beskrives som noe annet enn rene overgrep, sier Kielland.

Feilslått behandling

Hun forteller også at pålagt behandling ofte virker mot sin hensikt.

– Ingen i dybdeintervjuene beskriver at de ble bedre av å være på rehabiliteringsinstitusjoner, og mange har blitt sykere. De fleste i spørreundersøkelsen sier også at de ble dårligere av disse oppholdene, sier Kielland.

Hun peker også på et rundskriv til Folketrygdloven om uføretrygd, der det står spesifikt at det for rusbrukere og personer med langvarig utmattelse uten kjent årsak, inkludert ME, kreves «særlig dyptgående vurderinger» ved søknad om uføretrygd.

– Dette stigmatiserer en pasientgruppe på systemnivå. Det er også gjennomgående at tiltakene til NAV i liten grad hjelper de ME-syke eller til og med gjør pasientene sykere, sier Anne Kielland.

Får ikke anerkjennelse

Det som går igjen i studien er de ME-sykes behov for respekt og anerkjennelse.

– Det er en kuet pasientgruppe. De er redde for å komme i konflikt med NAV og helsepersoner. De gjør det de blir bedt om, selv om de vet at det skader dem, sier forskeren.

Funnene i studien på norsk ME-syke overrasker ikke barnenevrolog og professor emeritus Kristian Sommerfelt. Han er en av landets fremste eksperter på ME-syke barn og ungdom.

– Det norske helsevesenet fungerer ikke for ME-syke. Det finnes unntak, men jevnt over kan man ikke si at noe sykehus gir god helsehjelp til disse pasientene, sier Kristian Sommerfelt.

Sterke pasientmøter

Han forteller om fortvilende møter med pasienter, som beskriver at de ikke blir hørt eller trodd på.

– Det som opprører meg mest er den lidelsen pasientene opplever. Samtidig som det strøs salt i såret fra personer i det offentlige systemet som sier at det er deres egen feil og at de må tenke på en annen måte, sier Sommerfelt.

Han mener det er spesialisthelsetjenesten som har mest å lære om sykdommen.

– De som er nærmest på sykdommen, som fastlegene, er de som etter min mening gjør mest for disse pasientene, sier Sommerfelt.

Også han har opplevd hvordan pasienter blir dårligere i møte med NAV.

– Jeg opplever at de mangler rettigheter og behandles på en slik måte at de kan ende i en situasjon der de ikke har noe å leve av. Det er selvsagt viktig at Nav gjør arbeidsutprøving, men det kan føre til at pasienten får en varig symptomforverring, sier Sommerfelt.

ME har siden 1969 vært klassifisert av WHO som en nevrologisk sykdom. Det finnes så langt ingen fungerende behandling og det er en sykdom det er forsket svært lite på.

Håper forskning øker status

Han håper den nye forskningen kan hjelpe på statusen til denne pasientgruppen.

– De bør møtes som alle med en alvorlig kronisk sykdom, med empati og sunn fornuft. Noe som i stor grad mangler, sier Kristian Sommerfelt.

TV 2 har snakket med flere titalls pasienter som forteller om dårlige og nedverdigende møter med det norske helse- og trygdesystemet.

– Det er fint at studien bekrefter det vi har fortalt om i mange år. Samtidig er jeg utrolig lei meg på vegne av våre medlemmer som ikke har blitt hørt i alle disse årene, sier Trude Schei, assisterende generalsekretær Norges ME-forening.

Statsråder vil ikke kommentere

TV 2 har bedt om kommentarer på funnene i den nye studien fra både helseminister Ingvild Kjerkol og arbeidsminister Marte Mjøs Persen.

Ingen av statsrådene ønsket å svare, men de to departementene henviste til statssekretær Tomas Norvoll, Ap, i Arbeidsdepartementet.

– Hvis vi har en situasjon der folk opplever at de ikke blir tatt på alvor i møte med det offentlig, enten vi snakker NAV eller helsevesenet, så er det veldig alvorlig, sier Norvoll.

Han lover at regjeringen skal gå inn i saken og har bedt om flere opplysninger fra både NAV- og helsesystemet om deres møter med ME-pasienter.

Regjeringen: – Det haster

– Jeg er glad for at denne studien kommer som belyser hvordan ME-pasienter tas i mot av systemet vårt, for det skal ikke være noen forskjell på hvordan du som syk møtes av det offentlige Norge, sier statssekretæren.

Han understreker at det fra regjerings side ikke er noen tvil om at ME er en reell sykdom som rammer mange og rammer hardt.

– Dette er er åpenbart noe som haster, og vi skal komme langt med arbeidet i løpet av dette året. Alle skal bli møtt med respekt og verdighet i møte med det offentlige, sier Tomas Norvoll.

Slik rammer ME livet til Emilie, se video under