NRK-profilen frykter hun dør før Norge sier ja

Hvert år får over 3500 kvinner brystkreft.

Diagnosen er blant dem som har høyest overlevelse. Men dersom den sprer seg, er situasjonen en helt annen.

De som får denne beskjeden fra legene, får i realiteten en dødsdom.

Det fins imidlertid medisiner som kan gi disse kvinnene bedre livskvalitet og flere leveår med ektefeller, barn, familie og venner.

For over 500 dager siden ble én av disse medisinene, ved navn Trodelvy, godkjent for salg og bruk i Europa.

I løpet av disse dagene har Norge sagt nei to ganger.

– En krig uten våpen

I 2021 fikk mangeårig NRK-journalist Marianne Rustad Carslen påvist en aggressiv type brystkreft. I ettertid har kreften spredt seg til andre deler av kroppen.

Hun vet at det fins medisiner som kan gi henne verdifull ekstra tid, sammen med alle hun er glad i.

Derfor oppleves det fortvilende at Norge ikke godkjenner Trodelvy. I Sverige har de snart tilbudt medisinen i ett år.

– Det er som å være i en krig uten våpen, hvor du ser folk falle fra én etter én.

Rustad Carlsen har vært i kontakt med flere kvinner i samme situasjon som seg selv, som har dødd mens de venter.

– Jeg synes det er skamfullt, at Norge som er et så rikt land, ikke tar seg råd.

– Vil ikke miste mammaen sin

Etter det andre avslaget, bes Sykehusinnkjøp om å gå i nye forhandlinger med den amerikanske legemiddelprodusenten.

Se svar fra produsenten lengre ned i saken!

For Rustad Carlsen er all tid verdifull, og det er derfor viktig at medisinen ikke kommer for sent.

– Jeg prøver å bruke mest mulig tid på hyggelige ting, og samle gylne øyeblikk. For jeg har jo ikke lyst til å dø.

– Jeg har to døtre også, som ikke vil miste mammaen sin.

Til tross for at hun prøver å være positiv, tærer de gjentatte avslagene på motivasjonen.

– Man går litt ned i kjelleren. Selv om jeg har vondt for å gå ned dit, for der er det jo bare mørkt. Så jeg prøver ikke være der for lenge av gangen.

– Hjelpeløse

Rustad Carlsen får støtte av styreleder i Brystkreftforeningen, Ellen Harris Utne.

– Vi føler oss hjelpeløse.

Hun er fortvilet over at norske kvinner ikke har de samme mulighetene som i Sverige.

– Disse pasientene har ikke tid til å vente. Dette er bare fryktelig vondt.

I Norge i dag fins det rundt 50-60 kvinner som kunne hatt nytte av Trodelvy.

Nei for andre gang

Senest tirsdag denne uka vurderte Beslutningsforum hvorvidt Trodelvy skulle godkjennes.

Men nok en gang ble svaret nei:

«Prisen på legemiddelet er for høy», står det i beslutningen.

TV 2 er kjent med at en årlig behandling med Trodelvy kan ha en prislapp på nærmere to millioner kroner. Prislappen avhenger imidlertid av pasientens vekt og dosering, og vil derfor variere.

I likhet med Sverige har Skotland, England og Finland valgt å godkjenne Trodelvy. I Danmark sier de også nei på grunn av pris.

Studier har vist at de som fikk Trodelvy har fått forlenget levetiden vesentlig, sammenlignet med de som kun har mottatt cellegift.

– Det er helt uforståelig at dette skal ta så lang tid, sier Utne.

Etter tirsdagens møte ba Beslutningsforum Sykehusinnkjøp å komme med et konkret motbud til den amerikanske legemiddelprodusenten Gilead.

Amerikansk produsent: – Skuffet

Til TV 2 sier daglig leder i Gilead Sciences Nordic, Clemens Schödl, at de er skuffet og overrasket over at Norge igjen avslår deres tilbud.

– Norges argument er at prisen er for høy. Har dere satt en urimelig høy pris?

– Vi er skuffet over at betalingsviljen for verdien Trodelvy representerer er lav i Norge. Sverige og Finland har allerede tatt i bruk og refundert denne medisinen til denne spesifikke pasientgruppen i lang tid allerede, sier Schödl.

Legemiddelprodusenten sier det ikke er aktuelt for dem å gå ned i pris.

– Vi har stor tro på verdien Trodelvy kan tilføre denne pasientgruppen, og har derfor avvist motbudet fra Sykehusinnkjøp.

Gilead opplyser at de er åpne for å fortsette dialogen.

– Men forutsatt at dialogen gjenspeiler den totale verdien behandlingen kan gi pasientene.

– Vanskelig

Leder i Beslutningsforum, Inger Cathrine Bryne, sier til TV 2 at det er leit at pasienter må vente på et legemiddel på grunn av prisforhandlinger.

– Vi har stor forståelse for at dette er vanskelig. Trodelvy er et legemiddel vi gjerne vil tilby pasienter i Norge. Men per nå er den tilbudte prisen dessverre for høy sett opp mot den dokumenterte nytten, sier hun.

Marianne Rustad Carlsen reagerer på at Norge ved gjentatte anledninger har brukt mye lengre tid enn sammenlignbare land med å godkjenne medisiner.

– Jeg er imponert over alt helsepersonell jeg møter, men jeg er veldig overrasket over at vi er bakpå og sist ute med å hente medisiner som kan hjelpe folk.

Bryne svarer at de jobber for at pasienter i Norge skal få tilgang til trygge og effektive legemidler til riktig pris, så tidlig som mulig.

– Samtidig må vi følge prioriteringskriteriene, og sørge for at innføringen ikke i for stor grad går utover andre pasientgrupper.

Plan B

Aller helst håper Rustad Carlsen hun rekker å få medisinen i Norge.

Dersom det ikke skjer, har hun lagt en plan B.

– Jeg er i kontakt med et finsk sykehus. Men jeg skulle gjerne visst når jeg må begynne å planlegge for det.

Å flytte behandlingen til Finland er heller ikke noe Rustad Carlsen ønsker.

– Man vil jo ha det hjemme i Norge slik at man kan være sammen med sine kjære.

En plan B krever også at lommeboka åpnes.

– Det kan ikke være sånn at det er penger som avgjør. Et liv kan jo egentlig ikke telles i kroner og øre.