– Nå kan jeg ikke spise eller skrive selv

Dersom en ny behandling eller medisin skal tas i bruk i Norge, må den godkjennes av det som kalles Beslutningsforum for nye metoder.

Avgjørelsene, som ofte handler om liv og død, tas av fire personer.

Disse er administrerende direktører for de regionale helseforetakene.

Men nå får de ramsalt kritikk.

– Jeg synes det er merkelig at et system som avgjør liv og død, har mindre kontroll og innsyn enn PST.

Det sier Synne Lerhol til TV 2.

– Jeg blir sint

32-åringen har muskelsykdommen spinal muskelatrofi (SMA), og har i fem år kjempet for å få tilgang til medisinen Spinraza.

I 2018 godkjente Beslutningsforum å gi denne medisinen til barn, men de voksne måtte vente. Helt til nå.

– Jeg kan ikke spise selv, og jeg klarer ikke å skrive selv. Alt dette kunne jeg for to-tre år siden. Så det er konsekvensene, svarer Lerhol på spørsmål om hva den lange ventetiden har kostet.

– Hvordan er det å tenke på at du kunne fått medisinen for flere år siden?

– Det bør jeg ikke gjøre for mye, hvis jeg skal ha pulsen på et lavt nivå. Jeg blir sint på et system som er så lukket for innsyn, klagemuligheter og brukermedvirkning som Beslutningsforum for Nye Metoder er.

Lerhol er aktiv politiker i Senterpartiet, og er helt tydelig på at noe er nødt til å gjøres med systemet.

– Jeg synes det er merkelig at man godtar at fire mennesker er helt uforbederlig i sine beslutninger, helt uten høringer, tilbakemeldinger og klagemuligheter.

– Uverdig

I fjor høst gikk en rekke pasientorganisasjoner sammen, og leverte et opprop som krevde en endring av Beslutningsforum.

En av de som sto i front var Kreftforeningen. Generalsekretær Ingrid Stenstadvold Ross har stått på sidelinjen og fulgt SMA-pasientene over lang tid.

Hun har stor forståelse til fortvilelsen pasienter som Synne Lerhol kjenner på.

– Jeg synes det er uverdig, og veldig brutalt, sier hun til TV 2.

Generalsekretæren mener pasientene blir stående som et slags gissel, når forhandlingene tar så lang tid.

– Og mange mister livet mens de venter.

– Vanskelig å leve med

Stenstadvold Ross sier at det viktigste for Kreftforeningen er full åpenhet og transparens.

– Får man et nei er det svært ofte fordi prisen er for høy. Men ingen vet egentlig hvor høy prisen er, og det er vanskelig å leve med, sier hun og legger til:

– Vi forstår at det er utfordringer knyttet til prisforhandlinger, men det er et demokratisk problem når det ikke er åpenhet om prioriteringer som handler om liv og død.

Etter at de leverte oppropet i fjor høst, sier generalsekretæren at de opplever at Beslutningsforum har kommet dem litt i møte.

Samtidig er det fortsatt mye som gjenstår.

– Har du tro på en endring av dette systemet?

– Vi jobber alt vi kan for at det skal skje, og jeg håper og tror at politikerne vil det samme. Vi er helt avhengige av at så viktige beslutninger har legitimitet i befolkningen, sier Stenstadvold Ross.

Avviser kritikken

I 2021 fikk helseminister Ingvild Kjerkol overlevert en ekstern evaluering av Beslutningsforum. Der ble det påpekt en rekke forbedringspunkter.

Inger Cathrine Bryne er administrerende direktør i Helse Vest RHF, samt leder av Beslutningsforum.

Hun sier til TV 2 at de ikke kjenner seg igjen i at Beslutningsforum er lukket for innsyn.

– Vi er åpne så langt vi kan – innenfor de rammene som er gitt. Alt av dokumentasjon, som vedtakene, saksdokumenter, protokoller, metodevurderinger og prisnotat, ligger åpent på nettet for alle, sier Bryne.

– Krevende

Lederen sier at de har stor forståelse for at ventetiden er vanskelig for pasienter og deres pårørende.

– Vi har alle et ønske om å innføre ny behandling, som er god og trygg, raskest mulig og til riktig pris. Samtidig er all prioritering krevende.

Bryne understreker at de er nødt til å forholde seg til prioriteringskriteriene Stortinget har sluttet seg til, der legemidlene skal vurderes ut fra nytte, ressursbruk og alvorlighet.

– Og vi må sørge for at innføringen ikke i for stor grad går utover andre pasientgrupper.

– Skal forbedres

Statssekretær i helse- og omsorgsdepartementet, Karl Kristian Bekeng (Ap), sier til TV 2 at systemet for innføring av nye metoder og legemidler kan, og skal forbedres.

– Helseministeren har bedt helseregionene og flere underliggende etater om å se på forbedringer for å gjøre systemet bedre og mer effektivt. Dette er et kontinuerlig forbedringsarbeid.

– Pasienten vi har snakket med mener Beslutningsforum er et system som er helt lukket for innsyn og brukermedvirkning. Hvorfor er det lagt opp slik?

– Evalueringen som helseministeren mottok, pekte også på behov for økt brukerinvolvering. Dette jobber aktørene i Nye metoder med, sammen med brukerrepresentantene i Nye metoder. De har identifisert flere deler av saksbehandlingen der brukerne kan bli mer involvert, sier Bekeng.

Synne Lerhol mener at dersom det hadde vært større åpenhet rundt prosessene til Beslutningsforum, så ville man også hatt mer forståelse for valgene som blir tatt.

– Det har vi ikke nå. Det er ikke noe tillit til systemet, sier hun.