Christine levde 14 år i «ME-helvete»

Lå bortgjemt og hjelpeløs – reddet av kreftbehandling

Sykdommen hadde tatt fra henne alt. Likevel holdt hun fast på håpet. Det fantes nemlig en behandling som kunne hjelpe henne. Men da måtte hun først få kreft.

SYK UTEN HJELP: – Som å ligge i «dødens forgård», forteller Christine. Foto: Pål S. Schaathun
SYK UTEN HJELP: – Som å ligge i «dødens forgård», forteller Christine. Foto: Pål S. Schaathun

Denne artikkelen ble 25. januar 2023 felt i Pressens Faglige Utvalg (PFU) for brudd på god presseskikk på punkt 3.2 i Vær Varsom-plakaten. Les PFUs uttalelse her.

TV 2 presiserer 28.10.22 klokken 16.56: Journalisten som har skrevet denne artikkelen hadde i 2018 en innsamlingsaksjon for ME-forskning, gjennom ME-foreningen. Innsamlingen ble laget i sammenheng med en dokumentar journalisten laget, «De bortgjemte», som ble sendt på TV 2. Journalisten var selv ikke ansatt i bedriften på den tiden.

TV2 presiserer 16.06.23 kl 15.01: Journalisten hadde våren 2021 et frilansoppdrag for en ME-konferanse i Stryn der han tok opptak av forskere/leger ved Haukeland universitetssykehus. På tidspunktet var han 50 prosent ansatt i TV 2. Journalisten har siden dokumentarproduksjonen ikke dekket forhold som har med ME-foreningen å gjøre.

Disse forholdene burde TV 2 opplyst om allerede ved publisering.

Dette er historien om sykdommen som reddet Christine Moen. Men den starter med det hun trodde var en helt ufarlig halsbetennelse.

– Jeg var på jobb i 2006 og kjente at jeg ble syk. Vondt i halsen og influensa-følelse. Men det gikk aldri over. Jeg prøvde å komme meg ut og være i bevegelse, gjøre alt man tenker er lurt å gjøre. I stedet ble det bare verre og verre.

Christine hadde fått kyssesyken og plagene slapp aldri taket. Hun gikk fra et aktivt og kreativt liv til en hverdag med alvorlig ME-sykdom.

Smertene var ekstreme og konstante. På det verste lå hun i sengen mer enn 23 timer i døgnet. Det som tidligere hadde vært lekende lett var nå umulig for kroppen å klare.

– Det handlet om å ligge hele døgnet. Ørepropper i ørene. Gardiner i alle rom nede. Lys gjorde vondt i øynene og lyder skar gjennom kroppen. Det var smerter som vanskelig kan beskrives. Melkesyren dunket i kroppen. Jeg hadde ikke engang krefter til å snakke.

Amerikanske helsemyndigheter beskriver ME som en alvorlig, kronisk og kompleks sykdom som rammer flere av kroppens systemer.

Typiske symptomer er omfattende smerter, langvarig utmattelse og forverring av dette etter anstrengelse. Sykdommen finnes over hele verden, blir som oftest utløset av en infeksjon og rammer både barn og voksne.

BORTGJEMT OG GLEMT: Slik lå Christine i nesten 14 år. Foto: Pål S. Schaathun
BORTGJEMT OG GLEMT: Slik lå Christine i nesten 14 år. Foto: Pål S. Schaathun

De hardest rammede ligger årevis på mørke rom, bortgjemt og usynlig for samfunnet. Et spesielt kjennetegn er at fysisk aktivitet forverrer plagene og smertene til den ME-syke.

– Jeg trente veldig mye da jeg var frisk. Men jeg har aldri opplevd så mye melkesyre i kroppen som da jeg lå syk med ME. Den kom ved den minste bevegelse. Som å løfte hånden opp til munnen for å spise. Det ga meg melkesyre som sprengte i kroppen, forteller Christine.

Da TV 2 intervjuet henne i 2016 til dokumentarfilmen «De Bortgjemte» lå Christine med et skjerf over øynene og hvisket svarene sine. Hun var ikke i stand til å ta vare på seg selv.

– Jeg måtte ha hjelp til alt. Jeg klarte ikke å skjære opp maten selv. Jeg var hjelpeløs og hadde et enormt hjelpebehov. Men det behovet ble møtt av pårørende, ikke helsevesenet.

– Lå i dødens forgård

Hun forteller TV 2 om flere vonde møter med de som skulle hjelpe henne.

Leger skal ha himlet med øynene. Nav-ansatte har bedt henne «komme seg mer ut». To ambulansearbeidere skal ha nektet å bære henne på båre. Hun fikk beskjed om å gå selv. Det klarte hun ikke.

– Det fortalte meg at uansett hvor syk jeg blir, så får jeg ikke hjelp.

Hun brukte flere hundre tusen kroner på eksperimentell behandling i håp om å bli friskere. Ingenting hjalp. De fleste velmenende tips og råd hun prøvde gjorde henne faktisk sykere.

PRØVDE ALT: Her betalte Christine selv for en eksperimentell behandling. Foto: Pål S. Schaathun
PRØVDE ALT: Her betalte Christine selv for en eksperimentell behandling. Foto: Pål S. Schaathun

– Det er jo det eneste man vil. Bli frisk. Men hvor lenge kan man holde på et sånt håp? Det norske helsevesenet hadde ingenting å tilby meg, sier hun.

Etter å ha ligget syk i 12 år, avskåret fra samfunnet, fikk Christine for første gang tilbud om hjelpemidler: Elektrisk rullestol og en stol hun kunne sitte på i dusjen.

– Hadde du noen livskvalitet?

– Nei. Man kan ikke si at jeg hadde noen livskvalitet. Jeg har ikke vært levende. Jeg har ikke vært død. Men jeg har ligget i en slags forgård til døden.

Brystkreft gav håp

I 2019 fikk hun bekreftet mistanken om at noe annet var galt i kroppen. Hun hadde sår som ikke ville gro. Men reaksjonen hennes på den alvorlige beskjeden fra legene var ganske uvanlig.

– Jeg fikk jeg konstatert brystkreft med spredning til lymfeknute.

Hva tenkte du da?

– Jeg vet at dette kommer til å høres merkelig ut. Men det gav meg håp. Endelig var det noe i kroppen min som kunne behandles. Og jeg håpet jo at det ville innebære cellegiftbehandling.

– For du visste at ME-pasienter har rapportert bedring etter cellegift?

– Ja.

FIKK BRYSTKREFT: Christine under omfattende behandling med cellegift. Foto: Privat
FIKK BRYSTKREFT: Christine under omfattende behandling med cellegift. Foto: Privat

Hun ønsker ikke å såre andre som har blitt rammet av kreft. Men for ME-syke er det ikke mulig å få behandling med cellegift. Med mindre man får kreft.

Christine forteller at hun er fullstendig klar over hvor alvorlig kreftsykdom kan være. Hun har mistet familie til kreft og endte selv opp med å måtte fjerne brystet sitt.

– Jeg fikk cellegiftbehandling, immunterapi og strålebehandling.

Men selv om kreftbehandlingen var tøff, skjedde det noe i kroppen hennes som hun ikke hadde opplevd på veldig lang tid.

– Det som var sprøtt var at etter jeg hadde fått de fire første cellegiftkurene så var det som en bryter ble skrudd på i kroppen. Jeg kjente meg plutselig våken og klar i hodet. Jeg kjente at musklene restituerte seg.

Var det virkelig mulig at hun kunne bli frisk av både kreft og ME?

– Da skrev jeg i dagboka: «Sånn som dette har jeg ikke følt meg på 14 år.»

FRISK I 2022: For første gang siden 2006 fungerer kroppen til Christine normalt. Foto: Pål S. Schaathun
FRISK I 2022: For første gang siden 2006 fungerer kroppen til Christine normalt. Foto: Pål S. Schaathun

Får støtte fra norske forskere

På Haukeland universitetssykehus jobber flere kreftleger med ME-forskning. Og det de driver med er ganske unikt. De er blant de eneste i verden som forsker på bruk av medisiner mot ME-sykdom.

Fra 2004 begynte enkelte kreftpasienter å fortelle at de ble bedre fra ME i løpet av behandling med cellegift. Historiene gjorde legene nysgjerrige. Etter hvert følte de seg forpliktet til å finne ut om medikamenter brukt i kreftbehandling også kan kurere ME.

– Vi har sikkert hatt 15 pasienter med lignende erfaring bare her på Haukeland, sier professor Øystein Fluge til TV 2.

Kreftlege og forskerkollega Ingrid Gurvin Rekeland utdyper:

– Denne uttalelsen som disse ME-pasientene kommer med er viktig for oss fordi den er så annerledes enn hva den jevne kreftpasient forteller.

– De som får cellegift etter brystkreft vil ikke ha mer av denne behandlingen. Så det sier noe om symptombyrden de har på forhånd når ME-syke forteller at denne behandlingen gjør dem bedre og de vil ha mer av den, sier hun.

FORSKER: Kreftlegene Ingrid Gurvin Rekeland og Øystein Fluge er blant svært få i verden som prøver ut medikamenter mot ME-sykdom. Foto: Pål S. Schaathun
FORSKER: Kreftlegene Ingrid Gurvin Rekeland og Øystein Fluge er blant svært få i verden som prøver ut medikamenter mot ME-sykdom. Foto: Pål S. Schaathun

Professor Fluge støtter Christines opplevelse.

– Vi ser at noen pasienter ser ut til å bli bedre av dels invalidiserende ME etter cellegift. Jeg tror denne sykdommen er reversibel.

Forskerne på Haukeland tror det er de immundempende egenskapene ved cellegift som virker mot ME-sykdom. Men forskningen har ikke kommet langt nok til å vite sikkert.

Leter etter effektiv behandling

Mellom 2015 og 2017 gjennomførte forskningsgruppen på Haukeland sammen med Radiumhospitalet en studie på cellegiften Cyklofosfamid mot ME.

Resultatene er ganske oppsiktsvekkende, siden det foreløpig ikke finnes en eneste behandling i verden som vitenskapelig bevist hjelper mot sykdommen.

Om lag halvparten av de 40 pasientene i studien rapporterte bedring, og de fleste av disse hadde markert bedring med varighet over flere år. Men nå ønsker legene å finne andre medikamenter, som har mindre potensiale for bivirkninger og passer bedre for behandling av ME.

CELLEGIFT: En ME-pasient mottar behandling i studien på Haukeland i 2017. Foto: Pål S. Schaathun
CELLEGIFT: En ME-pasient mottar behandling i studien på Haukeland i 2017. Foto: Pål S. Schaathun

– Det å få cellegift er ingen ønskedrøm. Det er behandling som kan være beheftet med kortsiktige og langsiktige bivirkninger, forklarer Fluge.

Forskerne på Haukeland håper at de kan fortsette arbeidet. Så lenge de klarer å få økonomisk støtte til ME-forskningen, ønsker de både å finne ut hvilke mekanismer som driver sykdommen, og hva som eventuelt kan kurere den.

– Vi har lyst å finne en effektiv behandling, sier professoren.

Møtt med fordommer

Christine Moen beskriver et norsk helse- og NAV-system som gav henne tunge opplevelser. Som ME-syk fikk hun mange sårende kommentarer fra de som egentlig skal være samfunnets hjelpere.

– Jeg har opplevd både hets og fordommer. I veldig sårbare situasjoner har jeg bli møtt med holdning som har vært uforståelig for meg. Mange tenker at ME ikke er en alvorlig sykdom.

VARME OG OMSORG: ME-syke Christine ble plutselig møtt av et helsevesen som ønsket å hjelpe og støtte henne da hun fikk kreft. Foto: Privat
VARME OG OMSORG: ME-syke Christine ble plutselig møtt av et helsevesen som ønsket å hjelpe og støtte henne da hun fikk kreft. Foto: Privat

– Hvordan tok helsevesenet imot deg som kreftsyk?

– Med så mye varme, omsorg og medmenneskelighet. Jeg kom inn på «motorveien». Alt gikk veldig fort. Jeg fikk spørsmålet «hva trenger du»? Det var som å trå inn i en rosehage. Alt var så mykt og snilt og godt.

– Hvilken følelse gir det deg at legene på Haukeland støtter din opplevelse?

Hun slår ut med armene og trekker pusten dypt før hun slipper den ut igjen.

– Aaaaah! Sånn føles det. Ja, jeg har blitt friskere av ME med kreftbehandling. Det gir håp til de som er syke.

– Absurd og deilig

Da TV 2 møtte Christine for første gang i 2016 under opptak til dokumentarfilmen «De Bortgjemte» var hun alvorlig syk. Den gangen lå hun flatt ut på sofaen med et skjerf foran øynene. Bare det å snakke med oss, gjorde henne dårligere.

Seks år senere treffer vi henne i Bergen. Rullestolen er parkert. Kroppen spretter av gårde med lette steg. Sammen med TV 2s reporter går hun fotturen opp byens mest populære fjell i strålende sol. Hun klapper og ler når vi når toppen.

TIL TOPPS: Endelig fungerer kroppen igjen. Da skal flere fjell bestiges. Foto: Pål S. Schaathun
TIL TOPPS: Endelig fungerer kroppen igjen. Da skal flere fjell bestiges. Foto: Pål S. Schaathun

– Herregud, hvem hadde trodd det? Jeg har gått liksom. Hadde du sagt for to år siden at jeg kunne gå opp Fløyen, ville jeg aldri trodd på deg.

Dagen etter bestiger hun nok et byfjell og setter ny skrittrekord med 25 860 skritt på én dag. På kvelden sender hun en melding til TV 2:

– Absurd og deilig. Jeg er i live igjen. Jeg LEVER igjen.

Kilder: ME-foreningen, National Institutes of Health, Helsenorge.no