SKUFFA: Dottera til Torunn Nome er alvorleg sjuk. Familien er skuffa over at regjeringa har valt å kutte midlane til barnehospicet Andreas Hus, der familien har søkt om å få opphald når senteret opnar neste år. Foto: Kristian Myhre / TV 2
SKUFFA: Dottera til Torunn Nome er alvorleg sjuk. Familien er skuffa over at regjeringa har valt å kutte midlane til barnehospicet Andreas Hus, der familien har søkt om å få opphald når senteret opnar neste år. Foto: Kristian Myhre / TV 2

Kuttar støtte til omstridd tilbod: – Me er veldig skuffa

Familien til dødssjuke Tone Christin (14) skulle bli blant dei første som fekk eit opphald på barnehospicet i Kristiansand, men no står tilbodet i fare.

14 år gamle Tone Christin og familien hennar skulle bli blant dei første til å få eit opphald på det nye barnehospicet Andreas Hus i Kristiansand.

Her skulle dei få etterlengta avlasting og oppfølging, for sjukdommen som kan ta livet av dottera når som helst.

ALVORLEG SJUK: Tone Christin (14) er alvorleg sjuk og fullstendig pleietrengande. Ho har den sjeldne mitokondriesjukdommen. Foto: Kristian Myhre / TV 2
ALVORLEG SJUK: Tone Christin (14) er alvorleg sjuk og fullstendig pleietrengande. Ho har den sjeldne mitokondriesjukdommen. Foto: Kristian Myhre / TV 2

– Me blei så glad då me høyrde at Andreas Hus blei ein realitet. Det er jo eit omsorgstilbod me kan nytte oss av som ein familie, seier foreldra, Torunn og Christian Nome.

Men gleden blei kortvarig.

No er det ikkje sikkert at senteret får opna som planlagt, fordi regjeringa vil kutte dei øyremerka midlane som senteret seier dei treng for å drifte.

– Det synest me er veldig trist. Det som faktisk kunne gitt oss ein tryggleik, ein glede og ei oppmuntring, er me plutseleg blitt veldig usikre på, seier Christian Nome, far til Tone Christin.

SANGGLEDE: Christian Nome syng Tone Christin sin favorittsang, Lille Måltrost. Foto: Kristian Myhre / TV 2
SANGGLEDE: Christian Nome syng Tone Christin sin favorittsang, Lille Måltrost. Foto: Kristian Myhre / TV 2

Etterlengta avlasting

Tone Christin har den sjeldne mitokondriesjukdommen. Ho er sengeliggande og kan ikkje lenger gi uttrykk for kva ho tenkjer eller føler.

Far hennar vel å tru at dottera forstår kva som skjer rundt henne.

– Den dagen me sluttar å tru på det, så har me tapt.

Difor meiner han eit opphald på Andreas Hus hadde gjort godt, for både dottera og foreldra.

– Det som er bra med dette senteret, er at det gir ein heilskapeleg omsorg for heile familien. Tone Christin får eit opphald på eit senter som er tilpassa henne, og me får hjelp og avlasting til å vere ein familie, seier Christian.

OPPFØLGING: Familien håpar dei skal få eit opphald på Noregs første barnehospice, for å få eit omsorgstilbod i ei tung tid. Foto: Kristian Myhre / TV 2
OPPFØLGING: Familien håpar dei skal få eit opphald på Noregs første barnehospice, for å få eit omsorgstilbod i ei tung tid. Foto: Kristian Myhre / TV 2

Dei trur og at senteret ville vere til god hjelp når det uunngåelege skjer, og livet til Tone Christin går mot slutten,

– Dei tilsette kan bli kjent med oss og våre behov, og vere med oss gjennom resten av sjukdomsforløpet. Kanskje kunne me vore der når det nærmar seg slutten, i eit trygt og kjent omsorgsmiljø, seier Torunn.

– I tillegg ivaretar dei familiar etter at barnet døyr, seier Christian.

PLEIETRENGANDE: Dei siste to åra er Tone Christin blitt mykje dårlegare. No er ho sengeliggande. Foto: Kristian Myhre / TV 2
PLEIETRENGANDE: Dei siste to åra er Tone Christin blitt mykje dårlegare. No er ho sengeliggande. Foto: Kristian Myhre / TV 2

Kontroversielt tilbod

Andreas Hus er Noregs første barnehospice, men tilbodet har vore kontroversielt sidan start.

I 2017 anbefalte eit nokså samla fagmiljø at helsestyresmaktene heller burde bruke pengar på å styrke det offentlege, palliative tilbodet lokalt i helseføretaka.

Det er for få innybyggere og for spredt bosetting i Norge til at egne barnehospice vil kunne ivareta barns behov for å være mest mulig hjemme sammen med familien.
På liv og død (NOU 2017:6)
KRITISK: Kreftforskar og professor ved UiO, Stein Kaasa, seier eit samla fagmiljø meiner eit barnehospice ikkje er riktig løysing. Dei meiner tilboda må ut i det regionale og lokale helsevesenet. Foto: Kristin Grønning / TV 2
KRITISK: Kreftforskar og professor ved UiO, Stein Kaasa, seier eit samla fagmiljø meiner eit barnehospice ikkje er riktig løysing. Dei meiner tilboda må ut i det regionale og lokale helsevesenet. Foto: Kristin Grønning / TV 2

– Det å lage eitt spissa tilbod på sørlandet vil ikkje fange opp behovet i resten av landet. Dette bør ut i tenesta. Det er ikkje kostnadseffektivt, og heller ikkje kvalitetsmessig effektivt, seier kreftforskar og professor Stein Kaasa.

Han støttar forslaget til regjeringa om å kutte i øyremerka midlar, men håpar dei vil prioritere å bruke meir pengar på det palliative tilbodet i det offentlege.

– Eg tenker det er fornuftig at dei no vel å ikkje bygge ut barnepalliasjon som eit særtilbod på ein stad. Ein bør satse meir på palliasjon, men det bør bli bygd inn i den offentlege helsetenesta, seier Kaasa.

Et tilbod til dei få

Også blant pasientgruppene, har senteret vore omdiskutert.

TV 2 har tidlegare fortalt om dødssjuke Trym (18) som bur i Møre og Romsdal. Mor hans reagerte sterkt på planane om å bruke 30 millionar kroner i året på eit barnehospice i Kristiansand, når tilbodet i det offentlege helsevesenet er så lite utvikla.

Ho er glad for at regjeringa ikkje vil halde fram å bruke pengane på eit privat tilbod, som berre vil vere til hjelp for nokre få. Ho synest det er feil å prioritere eit privat tilbod til nokre få, før det offentlege tilbodet er oppe og går.

– Dette er eit tilbod som vil gagne nokre få med sjuke born som er friske nok til å reise frå heimen sin, uansett kvar dei bur i landet, seier Ellen Langnes til TV 2.

ALVORLEG SJUK: Trym er alvorleg sjuk. Mor hans har kjempa lenge for å få eit betre palliativt tilbod i heimkommunen. Foto: Arne Rovick/TV 2
ALVORLEG SJUK: Trym er alvorleg sjuk. Mor hans har kjempa lenge for å få eit betre palliativt tilbod i heimkommunen. Foto: Arne Rovick/TV 2

Ho meiner det er viktigare å styrke tilbodet lokalt, slik at alle kan få hjelp, der dei er.

– Det er ikkje eit slikt tilbod som trengs mest no. Mange barn er kjempesjuke og treng meir fokus på medisinsk behandling. Eg håpar staten heller vil bruke desse pengane det offentlege øremerka midlar til utbetring av barnepalliative tilbod i helseføretaka, seier Langnes.

ETTERLYSER TILBOD: Ellen Langnes er mor til eit alvorleg sjukt barn. Ho håpar regjeringa vil jobbe vidare for å styrke det palliative tilbodet for born over heile landet. Foto: Arne Rovick/TV 2
ETTERLYSER TILBOD: Ellen Langnes er mor til eit alvorleg sjukt barn. Ho håpar regjeringa vil jobbe vidare for å styrke det palliative tilbodet for born over heile landet. Foto: Arne Rovick/TV 2

Eit supplement til det offentlege

Arbeidet som både Langnes og Kaasta etterlyser, er i gang.

I 2020 fekk alle regionale helseføretak i oppdrag å styrke kompetansen innanfor barnepalliasjon, og opprette såkalla barnepalliative team.

Både fagmiljøet og regjeringa er tydelege på at tilbodet kan bli betre, og vil difor be helseføretaka om å gjennomgå status for etableringa av barnepalliative tilbod, og vurdere behovet for å styrke tilbodet.

Tirsdag sa statssekretær Karl Kristian Bekeng (Ap) til TV 2 at dei står ved avgjerda om å kutte øyremerka midlar til senteret.

– Me gjer no ei rekke endringar på øyremerka midlar, der me legg dei over i ei tilskotsordning slik at det blir meir rettferdig og fleire aktørar kan søke, sa Bekeng, og understreka at det private senteret også kan søke støtte andre stader.

REISE: Familien Nome er glad for at dei har høve til å reise til barnehospicet i Kristiansand, dersom dei får opna dørene som planlagt i januar. Foto: Kristian Myhre / TV 2
REISE: Familien Nome er glad for at dei har høve til å reise til barnehospicet i Kristiansand, dersom dei får opna dørene som planlagt i januar. Foto: Kristian Myhre / TV 2

Den vesle familien i Sandnes håpar regjeringa vil snu. Dei meiner det er behov for Andreas hus, som eit supplement til det offentlege.

– Det er viktig at det offentlege tilbodet blir styrka, men dei kan ikkje gi den heilskapelege omsorgsbiten som eit palliativt senter kan gi. Derfor skulle eg ønskje dei kunne sjå på kvarandre som supplement til kvarandre, og dermed auke den totale omsorgen.