PASIENTOPPROPET: Elleve organisasjonar samla seg utanfor Stortinget for å rette fokus mot pasientoppropet. Dei vil ha fortgang i innføringa av nye medisinske behandlingar. Foto: Sveinung Kyte / TV 2
PASIENTOPPROPET: Elleve organisasjonar samla seg utanfor Stortinget for å rette fokus mot pasientoppropet. Dei vil ha fortgang i innføringa av nye medisinske behandlingar. Foto: Sveinung Kyte / TV 2

Krev endring: – Folk døyr medan dei ventar

Noreg brukar lenger tid enn nabolanda våre på å ta i bruk nye medisinske behandlingar. No går 26 pasientorganisasjonar saman for å seie at nok er nok.

Utanfor Stortinget samla representantar frå 11 pasientorganisasjonar seg torsdag, for å sende eit tydeleg signal om at no er det slutt på tålmodet.

Dei er representerer 11 av til saman 26 organisasjonar som har stilt seg bak eit felles opprop, i håp om å fange merksemda til helsestyresmaktene.

Felles for alle organisasjonane, er at dei fortvilar over at pasientane deira ikkje får tilgang på livsviktig behandling og medisin.

– Folk pantset husa sine og samlar inn pengar for å finansiere behandling gjennom det private i Noreg, eller i utlandet. Andre døyr medan dei ventar, seier Ingrid Stenstadvold Ross i Kreftforeningen, som er initiativtakar bak oppropet.

KREV ENDRING: Ingrid Stenstadvold Ross i Kreftforeningen meiner helsestyresmaktene må ta grep på kort og lang sikt for å sikre at norske pasientar får tilgang på livsviktige medisinar. Foto: Sveinung Kyte / TV 2
KREV ENDRING: Ingrid Stenstadvold Ross i Kreftforeningen meiner helsestyresmaktene må ta grep på kort og lang sikt for å sikre at norske pasientar får tilgang på livsviktige medisinar. Foto: Sveinung Kyte / TV 2

– Nok er nok

Bakgrunnen for oppropet er det faktum at Noreg brukar lenger tid enn fleire av våre naboland på å ta i bruk nye behandlingar og medisinar.

Ei nyleg evaluering av beslutningsforum for nye metoder slo fast at Noreg brukar vesentleg lenger tid enn fleire av våre naboland på å innføre nye behandlingar.

I følge ei undersøking basert på tal frå 2016-2019, tar det 376 dagar frå ein ny medisinsk metode er godkjent i EUs legemiddelbyrå, til metoden er tilgjengeleg i Noreg.

Til samanlikning, tar det 94 dagar i Danmark og 196 dagar i Sverige.

– Me forstår ikkje kvifor Noreg brukar lenger tid på å ta i bruk nye behandlingsmetodar i det offentlege helsevesenet, enn andre land som me kan samanlikne oss med. Det er snakk om godkjente medisinar, men som oftast er det prisen det står på, seier Stenstadvold Ross.

Desse er med på oppropet

  • FFO
  • Kreftforeningen
  • LHL
  • Pancreaskreft Nettverk Norge
  • Blodkreft foreningen
  • Blærekreftforeningen
  • CariNor
  • MS-forbundet
  • Gynkreftforeningen
  • HivNorge
  • Munn- og halskreftforeningen
  • Norsk lymfødem- og lipødemforbund
  • Barnekreftforeningen
  • Brystkreftforeningen
  • Hjernesvulstforeningen
  • Lungekreftforeningen
  • Lymfekreftforeningen
  • Melanomforeningen
  • Norsk forening for cystisk fibrose
  • Norilco
  • Profo
  • Sarkomer
  • Ungkreft
  • Astma- og allergiforbundet
  • Diabetesforbundet
  • Stoffskifteforbundet

Mistar pusten medan dei ventar

TV 2 har gjennom ei rekke reportasjar fortalt om 32 år gamle Helen Abelsen og 39 år gamle Christian Lawley. Dei er to av om lag 400 pasientar i Noreg som har den alvorlege og arvelege sjukdommen cystisk fibrose. Dei ventar desperat på at det norske helsevesenet skal ta i bruk den livsforlengande medisinen Kaftrio.

VENTAR PÅ MEDISIN: Helen Abelsen har cystisk fibrose, og er blant dei få i landet som ventar på medisin. Foto: Isac Skjevik Kvello / TV 2
VENTAR PÅ MEDISIN: Helen Abelsen har cystisk fibrose, og er blant dei få i landet som ventar på medisin. Foto: Isac Skjevik Kvello / TV 2

Denne medisinen er tatt i bruk i over tjue land, deriblant i Danmark. I Noreg pågår framleis forhandlingane om pris, på femte månaden. Det er over 600 dagar sidan medikamentet blei godkjent i EUs legemiddelbyrå, og over eit år sidan danske pasientar fekk tilgang på medisinen.

– Denne saka viser tydeleg at systemet for Nye Metodar ikkje fungerer for sjeldne sjukdommar, seier Ellen Damhaug Scheel, dagleg leiar i Norsk foreining for cystisk fibrose. Dei er blant organisasjonane som no har stilt seg bak oppropet.

Slik blir nye metodar tatt i bruk

Alle kan sende inn forslag på kva behandling dei meiner kan vere relevant for spesialisthelsetenesta. Forslaga blir vurdert av Bestillerforum, som deretter gjev Folkehelseinstituttet og Statens legemiddelverk i oppdrag å utføre metodevurderingar av aktuelle forslag.

Beslutningsforum tar den endelege avgjerda om kva metodar som skal takast i bruk. Beslutningsforum består av dei fire administrerande direktørane i dei regionale helseføretaka.

Beslutningsforum baserer avgjerda på tre kriterium som er fastsett av Stortinget, nemleg nytte, ressursbruk og alvorsgrad. Kriteria blir vurdert samla og vegd opp mot kvarandre. Beslutningsforum skal ta avgjerder som er mest mogleg rettferdige og likeverdige for alle pasientar.

Krev endring

Like før påske fremma Frp eit representantforslag for å gi raskare tilgang til medisinar for norske pasientar.

Dei ber mellom anna regjeringa om å sikre at helsestyresmaktene si betalingsvilje blir auka til å vere på same nivå som samanliknbare land i Europa.

I tillegg vil dei omorganisere heile systemet for nye metodar.

– Det er feil at fire direktørar skal ta desse beslutningane. Me må få inn pasientar, legar og famasøytar inn i beslutningsforuma. I tillegg må me sjå på dei totale kostnadane. Det kosta mykje når folk blir sjuke og uføretrygda også, seier Listhaug.

Frp-leiaren har engasjert seg i saka til cystisk fibrose-pasientar, og meiner situasjonen ikkje er haldbar. Ho seier det er ei skam at Noreg er ein versting når det kjem til å ta i bruk nye medisinar.

– Eg synest det er forferdelig at eit rikt land som Noreg er så bakpå. Det fører til eit klasseskilje der dei som har pengar kan kjøpe seg hjelp, medan andre stongar mot eit system som ikkje fungerer, seier Listhaug.

Frp var sjølv med å lovfeste Systemet for nye metodar i 2019, og har stemt for prioriteringsmeldinga som legg kriteriene for kva medisinar som skal innførast. No vil ho endre heile systemet.

– Me ser no at det ikkje fungerer. Då kan me ikkje videreføre systemet slik det er i dag. Lover er til for å endrast når dei ikkje fungerer.

– Epler og pærer

Helse- og omsorgsminister Ingvild Kjerkol (Ap) seier dei vil lese både representantforslaget til Frp og krava til pasientorganisasjonane nøye.

– Me har nyleg evaluert systemet for nye metodar, og me har sett i gang tiltak basert på den evalueringa. Det er viktig for oss å få saksbehandlingstida ned, og tilliten opp.

Ho understrekar at dei allereie har gitt dei regionale helseføretaka oppdrag om å gjere tiltak på desse områda.

– Kvifor brukar Noreg så mykje lenger tid enn våre naboland på å ta i bruk nye metodar?

– Me ligg ikkje så verst an på statistikken, men ofte så samanliknar man epler og pærer. I Danmark er det regionane som tar inn nye medisinar, medan i Noreg får alle pasientar tilgang samtidig. Målet er at me skal ha tilgang til nye terapiane raskt og godt, men at me samstundes klarar å ivareta alle pasientar som og har nytte av gamle terapiar og eksisterande medisinar.

– Er det det norske helsevesenet verdig at pasientar døyr medan dei ventar på å ta i bruk nye medisinar som dei veit vil redde livene deira?

– Alvorleg sjukdom med tilgjengeleg behandlingsmetoda, ønskar jo me at skal bli tilgjengeleg for norske pasientar raskast mogleg. Då må me få prisar frå industrien som gjer det mogleg å ta dei raskt i bruk. Der er me kundar som alle andre, seier Kjerkol.

VIL LYTTE: Helse- og omsorgsminister Ingvild Kjerkol (Ap) seier dei vil lese krava til pasientorganisasjonane. Foto: Terje Bendiksby
VIL LYTTE: Helse- og omsorgsminister Ingvild Kjerkol (Ap) seier dei vil lese krava til pasientorganisasjonane. Foto: Terje Bendiksby

Fryktar raskare avslag

Pasientorganisasjonane meiner at tiltak for å få ned saksbehandlingstid åleine, ikkje er godt nok.

– Det er stor skilnad på å redusere saksbehandlingstida hos enkeltaktørar i Nye metoder, og å sikre pasientane raskere tilgang til nye behandlingsmetodar. Rask saksbehandling kan bety eit raskere «nei». Det hjelper ikkje pasientane, seier Stenstadvold Ross.