Pleier kona 24 timer i døgnet:

Kommunen nekter å betale for det legen kaller «deres eneste håp»

Støttekonserter og Spleis holder Gøran Grinis håp oppe om å få samlet inn nok penger til at ektefellen og ME-syke Katrine får det helsetilbudet fastlegen anbefaler, men Skien kommune nekter å betale for.

Musikeren Gøran Grini tar imot TV 2 i hjemmet i Skien. Det er stille og rolig på kjøkkenet. Dagslyset trenger inn gjennom vinduene og lyser opp brettet med en uspist kanelbolle.

Samtalen er lavmælt og alvorstynget, preget av at Gørans ektefelle Katrine er alvorlig ME-syk og ligger alene på soverommet i andre etasje, skjermet fra lys og lyd.

– Hun har ikke vært nede siden februar, forteller Gøran.

Han er egentlig den som alltid er i bakgrunnen; når han spiller keyboard på konserter med kjente artister, når han legger på instrumenter og produserer musikk på nye album, som han gjør i kjelleren nå for tiden.

Katrine Helene Johnsen Grini (54) og Gøran Grini (45) giftet seg i 2011. Foto: privat
Katrine Helene Johnsen Grini (54) og Gøran Grini (45) giftet seg i 2011. Foto: privat

Men nå stiller han opp i mediene og kjemper med alt han har for å få helsehjelp til sin kjære, som er blitt gradvis dårligere siden hun fikk ME-diagnosen i 2017. I dag trenger hun pleie og omsorg døgnet rundt.

Inn på soverommet

Gøran og Katrine er blitt enige om at de ønsker at TV 2 skal komme inn i mørket på soverommet et minutt eller to for å dokumentere de harde realitetene.

– Hun blir lett kjempedårlig av lys og lyd, av alle typer inntrykk, så vi er fullstendig hjelpeløse. Jeg er egentlig bare hjemme 24 timer i døgnet og passer på henne, sier han.

– Hva slags utslag gir det?

– Hvis det blir for mye inntrykk når formen er for dårlig, så får hun hodepine og kvalme, og er situasjoner stressende, kan hun få ukontrollerte spasmer.

I MØRKET: Katrine Grini er sengeliggende, og ønsker fokus på den krevende situasjonen hun er i som ME-syk. Foto: Simen Askjer / TV 2
I MØRKET: Katrine Grini er sengeliggende, og ønsker fokus på den krevende situasjonen hun er i som ME-syk. Foto: Simen Askjer / TV 2

Gøran og fotografen lister seg inn til Katrine. Hun ligger stille i sengen under en blomstrete dyne, med mørke briller og øreklokker bak nedrullede gardiner. Han klemmer hånden hennes forsiktig og går ut. Helt ut, på trappa foran huset, der han kan snakke fritt, uten tanke på at hun kan bli forstyrret, selv med øreklokker på.

Kjøper ikke helsetjenester

På trappa snakker han om Røysumtunet på Hadeland, med 12 rom tilrettelagt for alvorlig syke ME-pasienter, og håpet om at et langtidsopphold der vil kunne gi Katrine et helsemessig løft.

– Kunne vi få henne tilbake der hun var for et år siden, så ville det være et mye bedre liv. Vi kunne spise middag i stua og trekke fra gardinene. Få henne ut av soverommet og meg tilbake i jobb. Situasjonen er helt fastlåst som den er nå, så vi trenger hjelp, sier Gøran.

Han sendte i mars en søknad til Skien kommune om et langtidsopphold for Katrine på Røysumtunet på Hadeland, det eneste tilbudet i Norge for svært alvorlig ME-syke pasienter.

I tillegg til tilrettelagte rom, har beboerne på Røysumtunet tilgang til helsepersonell som har lang erfaring med behandling av ME-pasienter.

– Når pasientene kommer hit, får de en aksept for den diagnosen de har, og trenger ikke bruke tid og energi på å forklare at de er så syke. For det vet vi jo, sier avdelingsleder ved bo- og bistandsavdelingen, Svanhild Skjervum.

Fastlegen til Katrine, Anniken Sommerfelt, anbefalte kommunen søknaden om et langtidsopphold.

– Hun er jo kjempesyk, så jeg tenker at når det finnes et tilbud, så burde hun jo få det, sier Sommerfelt til TV 2.

Men Skien kommune avslo Katrines søknad, til tross for fastleges sterke anbefaling.

Bak denne døren tilbringer Katrine Grini dagene. Foto: Simen Askjer / TV 2
Bak denne døren tilbringer Katrine Grini dagene. Foto: Simen Askjer / TV 2

Skien kommunen ønsker ikke å kommentere saken overfor TV 2, men fungerende kommunalsjef Geir Gjeldstad skriver i en epost at de følger den nasjonale veilederen for omsorgstjenester og behandling av ME-syke.

Begrunnelsen, ifølge avslaget 8. april, er at kommunen i utgangspunktet ikke kjøper helse- og omsorgstjenester.

«Skien kommune vil på bakgrunn av dette ikke innvilge et opphold på en privateid institusjon utenfor Skien kommune», heter det.

– Urettferdig

Men Røysumtunet er ingen privat institusjon: Det er en ideell virksomhet, som eies av Diakonstiftelsen Røysum.

Det er kommunene og bydeler i Oslo som finansierer virksomheten gjennom å kjøpe plasser der.

– Det er de sykeste som kommer hit, og det er bydeler eller kommuner som velger å kjøpe plass hos oss, sier avdelingssjef Svanhild Skjervum til TV 2.

Ledelsen ved Røysumtunet opplyser at de samarbeider med rundt 20 kommuner om pleie og omsorg av ME-pasienter.

ME-foreningen mener hvor du bor ikke skal være avgjørende for om svært syke ME-pasienter får den behandlingen de trenger.

– Det er trist at det skal være slik at i én kommune dekkes opphold på for eksempel Røysumtunet, mens i en annen skjer det ingenting, sier generalsekretær Olav Osland.

HJEMMESYKEPLEIER: Gøran Grini bringer og henter, og pleier sin kone 24 timer i døgnet. Foto: Simen Askjer / TV 2
HJEMMESYKEPLEIER: Gøran Grini bringer og henter, og pleier sin kone 24 timer i døgnet. Foto: Simen Askjer / TV 2

– Jeg tenker at det er jo urettferdig at vi bor i en kommune som er bastante på at de ikke skal kjøpe plass på Røysumtunet, sier Gøran.

Fastlegen mener kommunene ikke har noe tilbud til denne pasientgruppen, og mener avlastning og rehabilitering på kommunale helsehus bare er til hjelp for de som er friskest.

– Jeg tenker det bare er forferdelig trist å se på Katrine, hun har det forferdelig. Hun har jo litt tro på det her tilbudet selv og et ønske om det, og det er det eneste håpet for dem, sier hun.

Røysumtunet mener det er feil at privatpersoner skal skal måtte betale for oppholdet selv.

– Det er mye penger, og det skal ikke være sånn at folk skal måtte betale fra egen lomme for helsetjenester.

Men Gøran ser det som den eneste sjansen nå for at Katrine skal komme seg ut av den håpløse situasjonen.

Musikervenner stiller opp

Gøran tar oss med ned i kjelleren, der han for tiden jobber med å produsere et dobbeltalbum for den amerikanske artisten Chip Taylor.

– I don`t know which dream I`ll dream tonight, synger Taylor, som er mest kjent for å ha skrevet hiten «Wild Thing», og som har plass i Songwriter`s Hall of Fame.

– Den plata her blir dessverre utsatt. Det er vanskelig å konsentrere seg. Chip skal ha release-konsert i New York i september, og jeg er langt fra halvveis, innrømmer Gøran.

PRODUSENT: Gøran Grini bruker mye av tiden i kjelleren, med mobilen alltid i nærheten. Trenger ektefellen hjelp, tekster hun en bokstav til ham. Foto: Simen Askjer / TV 2
PRODUSENT: Gøran Grini bruker mye av tiden i kjelleren, med mobilen alltid i nærheten. Trenger ektefellen hjelp, tekster hun en bokstav til ham. Foto: Simen Askjer / TV 2

Musikervenner og andre støttespillere holder motet og håpet oppe. Taylor har startet en amerikansk innsamling, og Ole Paus, Paal Flaata, Stephen Ackles og Vidar Busk er blant artister som har stilt opp på støttekonserter for å få Katrine ut av mørket.

450 mennesker kjøpte billetter til konsert i Langesund sist helg, og med donasjoner og innsamling på Spleisen «Katrines kamp for livet» er det kommet inn rundt 700.000 kroner, forteller Gøran.

– Oppi alt det her, å føle den - ja, jeg vil si kjærligheten - at folk bryr seg så mye, er helt fantastisk og helt overveldende, sier musikeren.

Føles riktig til slutt

Da venner av Katrine begynte å snakke om å starte en innsamling, var han skeptisk, og trodde aldri han skulle si ja til noen Spleis.

– Det hørtes så voldsomt ut å «tigge penger». Nå er jeg kjempeglad for at det ble sånn, at så mange stiller opp og støtter. Det er eneste utvei. Det føltes riktig ut å ta imot til slutt. Ingen blir tvunget til å bidra, alle har kjempelyst og er engasjert i saken, sier han.

Målet er å få samlet inn én million kroner til et opphold på seks måneder. Håpet er at Katrine skal få den etterlengtede plassen på Røysumtunet i september.

FØR SYKDOMMEN: Katrine Grini beskrives av venner som en sprudlende og ressurssterk person før hun ble syk. Foto: Privat
FØR SYKDOMMEN: Katrine Grini beskrives av venner som en sprudlende og ressurssterk person før hun ble syk. Foto: Privat

Musikeren håper det kan bringe også ham – bokstavelig talt – ut av kjelleren. Han jobber nemlig også med å legge på keyboard på et nytt albumet han og Paal Flaata kommer ut med til høsten.

Og kanskje kan han da ta opp igjen spillejobben og bli med ut på turné.

Går inn på kommunen

Helse- og omsorgsutvalget i Skien skal behandle saken til Katrine igjen i august.

– En slik sak går inn på oss alle, og vi har forståelse for at pasienten og pårørende er i en vanskelig situasjon, skriver fungerende kommunalsjef Gjeldstad.

Katrine har fått et tilbud om 14 dagers rehabilitering på et helsehus som alternativ, men fastlegen har frarådet dette.

«Et slikt opphold vil kunne være til skade for henne og faktisk gjøre tilstanden hennes verre», skriver fastlege Anniken Sommerfelt i et brev til kommunen.

– Det må jo bli mer en oppbevaring av en person, sånn jeg ser det, sier Gøran.

– Men kunne det være en avlastning for deg?

– Vet du hva, nei, jeg ville ikke sendt henne ut på helsehus i Skien i den tilstanden hun er i nå. Det hadde ikke vært noe avlastning for meg.

FORTVILER: Gøran Grini utenfor huset i Skien. Foto: Simen Askjer / TV 2
FORTVILER: Gøran Grini utenfor huset i Skien. Foto: Simen Askjer / TV 2

Han stoler ikke på at kommunen snur.

– Jeg tror det er kjørt for vår del, men vi får jo håpe at det kan bane vei at det blir diskusjon rundt det, og at det kan hjelpe andre i framtiden, sier han.