ISOLERT: Katrine Helene Johnsen Grini har ligget bak nedrullede gardiner på soverommet med mørke briller og øreklokker siden februar. Foto: Simen Askjer / TV 2
ISOLERT: Katrine Helene Johnsen Grini har ligget bak nedrullede gardiner på soverommet med mørke briller og øreklokker siden februar. Foto: Simen Askjer / TV 2

Katrine ligger hjemme i mørket - nå får hun hjelpen ektemannen kjempet for

Skien kommune nektet å kjøpe et opphold for Katrine Grini (54) tilrettelagt for de mest alvorlig ME-syke. Men nå får hun plass - uten kommunens hjelp.

Katrine Helene Johnsen Grini fikk diagnosen ME i 2017, og har siden blitt gradvis verre. Hun har vært sengeliggende hjemme på soverommet i andre etasje siden februar.

Lys, lyd og andre stimuli utløser ubehag, hodepine, kvalme, smerter og i verste fall kramper og ukontrollerte spasmer.

Ektemannen og musiker Gøran Grini (45) har vært bundet til huset i Skien som heldøgnspleier for Katrine i over et halvt år nå.

PLEIE: Gøran Grini er alltid parat til å hjelpe ektefellen Katrine, som er isolert på soverommet. Foto: Simen Askjer / TV 2
PLEIE: Gøran Grini er alltid parat til å hjelpe ektefellen Katrine, som er isolert på soverommet. Foto: Simen Askjer / TV 2

Han har kjempet hardt for at hun skal få et tilrettelagt opphold på Røysumtunet i Hadeland, som er landets eneste spesielt tilrettelagte ME-tilbud for de aller sykeste, men Skien kommune har sagt blankt nei flere ganger.

Viser fram kontrakt

Grini er preget av lang tids uro og usikkerhet om konas helsesituasjon, men tar imot TV 2 i stua med lettere steg denne gang. Han legger fram det som for ham og Katrine er et «gullkantet dokument».

For nå løser det seg for ekteparet likevel, takket være bidrag fra sterkt engasjerte, private støttespillere.

– Dette her er kontrakten vi har skrevet med Røysumtunet for Katrine. Hun har fått opphold fra begynnelsen av september, forteller Grini, lavmælt, slik han alltid er i huset.

Grini er en tilbakeholden mann, men den maktesløse situasjonen han følte han kom i overfor kommunen har gjort at han legger fram ekteparets livssituasjon uten forbehold. Det kommende oppholdet er en stor lettelse for ham.

– Å slippe å gå i uvisshet om at hun bare blir liggende hjemme og blir dårligere, med meg som sykepleier, uten mulighet for å jobbe, det betyr jo enormt mye, sier han.

TØFT: Det er tøft å stå fram og blottlegge seg, men det er verdt det både for egen del og for andre alvorlig ME-syke, mener Gøran og Katrine Grini. Foto: Mathias Kleiveland / TV 2
TØFT: Det er tøft å stå fram og blottlegge seg, men det er verdt det både for egen del og for andre alvorlig ME-syke, mener Gøran og Katrine Grini. Foto: Mathias Kleiveland / TV 2

Ekteparet giftet seg i 2011, og venner beskriver Katrine Grini som en sprudlende og ressurssterk person før hun ble syk.

Kjøper ikke private helsetjenester

TV 2 har tidligere fortalt at Skien kommune ikke ville kjøpe en plass til Katrine ved den ideelle stiftelsen Røysumtunet.

Begrunnelsen i avslaget 8. april i år var at kommunen i hovedsak ikke kjøper private helsetjenester, og at de har et godt nok tilbud selv.

Men fastlegen Anniken Sommerfelt advarte om at kommunens tilbud om 14 dager på helsehus kunne forverre Katrines situasjon.

Hun anbefalte sterkt et opphold for Katrine på Røysumtunet for å bryte den nedadgående spiralen.

– Jeg er trist av å se hvor forferdelig Katrine har det i dag. Hun har jo litt tro på det her tilbudet selv og et ønske om det, og det er det eneste håpet for dem, sa fastlegen til TV 2.

TRIST: Katrine Grini har det forferdelig, uttalte fastlegen Foto: Simen Askjer / TV 2
TRIST: Katrine Grini har det forferdelig, uttalte fastlegen Foto: Simen Askjer / TV 2

Men kommunen stod på sitt.

– Skien kommunes fagavdeling mener vi kan gi et godt og forsvarlig tilbud som kan hjelpe Katrine, framholdt Ap-ordfører Hedda Foss Five.

Samlet inn 900.000 kroner

Kommunens avslag førte til at venner startet en Spleis, og Grinis musikerkolleger stilte opp med auksjon av instrumenter og holdt støttekonserter.

Til nå er det kommet inn rundt 900.000 kroner, nok til et seks måneder langt opphold på Røysumtunet.

Responsen på Spleisen og Facebook-siden «Katrines kamp for livet» har vært enorm, forteller initiativtager Trine Meland.

– Det er en hel masse med mennesker i Grenland med stort hjerte. Det er det ikke tvil om, og vi håper at de vil følge oss litt lenger også, sier Meland.

For kanskje trenger Katrine mer tid enn de seks månedene.

SPLEIS: Trine Meland tok initiativ til å opprette en Spleis for Gøran Grinis ektefelle Katrine. Foto: Tommy Storhaug / TV 2
SPLEIS: Trine Meland tok initiativ til å opprette en Spleis for Gøran Grinis ektefelle Katrine. Foto: Tommy Storhaug / TV 2

Håpet er at hun skal få et løft ved å bo i et spesialtilpasset rom over tid, der hun blir ivaretatt av helsepersonell med kunnskap om ME. Respekt for den enkelte, riktig kosthold og tilskudd skal gi Katrine en sjanse til å bli bedre.

– Holdt Katrine for narr

Oppmerksomheten rundt ekteparets situasjon har ført til at administrasjonen i Skien kommune har foretatt en full gjennomgang av dagens tilbud til ME-syke.

Der går det fram at det ikke finnes noe eget diagnosespesifikt tilbud rettet mot ME-syke i kommunen.

På et møte i utvalget for helse og omsorg sist onsdag ble det vedtatt at Skien kommune skal utbedre ett til to pasientrom ved Skien Helsehus, slik at det gir mulighet for skjerming mot lyd og lys.

Det skal også etableres et fagteam for alvorlig ME-syke, og det ble vedtatt at Skien nå skal bli en foregangskommune for ME-behandling.

– De hadde ikke noe tilbud slik de påstod. De har holdt Katrine for narr. Det er nesten utilgivelig overfor en alvorlig syk person, raser Meland.

Ordføreren benekter at kommunen har holdt Katrine for narr, og fastholder at kommunen har et tilbud til ME-syke.

– Jeg mener virkelig vi har jobbet hardt for å komme fram til noe som også denne pasienten er tilfreds med, og så er det opp til den enkelte å si ja eller nei til det tilbudet kommunen kommer med, sier Five.

Har lært av Katrine

– Det var et godt og faglig begrunnet tilbud, men etter den politiske behandlingen, så har vi gjort det enda bedre, sier Five.

Hun håper den nye satsingen til Skien kommer mange ME-pasienter til gode også i andre kommuner, og sier Skien har lært av mye Katrines sak.

– Vi har nok vokst og utviklet tiltakene underveis, og denne saken har gitt oss forbedringsmuligheter, sier ordføreren.

Katrine og Gøran Grini bestemte seg for å takke nei til tilbudet om opphold på kommunalt helsehus på bakgrunn av fastlegens advarsel om at Katrine er så syk at det kan skade henne.

Meland mener påstanden om at kommunen har et godt nok opplegg for Katrine har vært en brems for innsamlingen til et tilrettelagt opphold på Røysumtunet.

– Det er veldig opprørende. Det er jo helt sikkert en del mennesker som tenker: «Hvorfor skal vi støtte det her?». Hun har jo fått et tilbud av kommunen. Men det har hun ikke, sier hun.

OPPRØRT: Trine Meland er opprørt over at det ikke finnes et tilbud rettet mot ME-syke i kommunen. Foto: Tommy Storhaug / TV 2
OPPRØRT: Trine Meland er opprørt over at det ikke finnes et tilbud rettet mot ME-syke i kommunen. Foto: Tommy Storhaug / TV 2

– Men nå klarer vi å få Katrine til Røysumtunet. Det er det ikke tvil om, heldigvis, sier Meland.

Frp og Høyre ble nedstemt

Frp og Høyre i helseutvalget gikk inn for at Skien kommune skal kjøpe plasser på Røysumtunet inntil den nye ME-satsningen er klar, men det ble nedstemt.

Både Grini og Meland er positive til at kommunen vil styrke tilbudet til ME-syke, og håper det blir alvor av planene raskt.

– Ja, det synes jeg er kjempebra, men at de har kommet litt skeivt ut, det må jeg jo si. Dessverre kommer det altfor sent for Katrine, sier Gøran Grini.

Skal opp av kjelleren og ut på turne

Han er i ferd med å legge siste hånd på det nye albumet til den amerikanske musikervennen og samarbeidspartneren Chip Taylor i sitt eget musikkstudio i kjelleren.

Det har vært fint å kunne produsere musikk der, men nå ser han fram til å komme seg ut på spillejobber igjen.

– Nå kan jeg faktisk dra på veien igjen, så i oktober blir det «releasekonserter» med Paal Flaata og det nye albumet hans.

TURNE: Gøran Grini skal ut på spillejobb igjen. Foto: Tommy Storhaug / TV 2
TURNE: Gøran Grini skal ut på spillejobb igjen. Foto: Tommy Storhaug / TV 2

– Så da skal du opp av kjelleren?

– Det skal jeg da. Ja, det skal bli bra. Det ser jeg absolutt fram til. Det er jo det jeg driver med og har drevet med i alle år, sier han.