Kastet parykken: – Et rørende øyeblikk

Mens mørket senker seg samles en stadig større flokk foran Stortinget.

Gruppen på rundt 50 voksne, eldre og barn har én ting felles, de er rammet av sykdommen alopecia areata, som fører til helt eller delvis tap av hår på hele kroppen.

– Dette er rørende. Jeg hadde håpet at det skulle komme 20 stykker, sier Oda Nybakken Molstad, overveldet.

Hun inviterte medlemmene av Apoleciaforeningen i Norge til å kaste parykken under en markering foran Stortinget torsdag.

Målet er å få endret reglene for parykkstøtte fra NAV.

Mistet retten til støtte

Som TV 2 tidligere har fortalt mistet Molstad retten til å få dekket utgifter til parykk på opp til 50.000 kroner i året da hun fylte 30 år.

Den tidligere lederen i Apoleciaforningen har lenge kjempet for å få fjernet grensen på 30 år for parykkstøtte, og nå er det slutt på tålmodigheten.

– Å ta seg parykken i full offentlighet er for mange en stor barriere. Men nå ser vi på dette som et helt nødvendig virkemiddel for å få saken vår til å bli synlig, sier hun.

«Det handler om min mulighet til å leve livet mitt», står det på en av plakatene.

Gråter stille

De fleste stiller seg opp med ansiktet vendt mot kameraene, mens noen holder seg i bakgrunnen.

– Jeg klarer ikke vise meg uten parykk offentlig, sier en eldre kvinne henvendt til TV 2.

Molstad avslutter appellen.

– Vi tar i dag av oss parykkene sammen i håp om å bli prioritert og hørt. Sammen står vi sterkere!

Kvinnen gråter av bevegelse når hun ser store og små tar av seg parykkene og løfte dem over hodet, i en stille, alvorlig markering foran Stortinget.

Det går et minutt og kanskje to, så begynner noen så smått å klappe. Applausen bryter ut og smilene kommer frem.

– Det var et rørende øyeblikk å snu seg rundt, og se så mange stå her og ta av seg håret i offentlighet, sier Molstad.

Live (10) med en bønn

Ti år gamle Live Skår holder også appell foran Stortinget. Hun ble rammet av sykdommen da hun var ett og et halvt år gammel.

Live bruker enten lue eller parykk nesten hver eneste dag, forteller hun.

Før Molstad gir henne mikrofonen uttrykker hun et håp om at Live ikke mister parykkstøtten i fremtiden.

– Jeg gruet meg til å bli 30 år. Jeg håper hun slipper å grue seg til bursdagen sin, sier Molstad.

10-åringen kommer med en bønn om parykkstøtte til alle som trenger det.

– Det er veldig viktig å ha en god parykk med god kvalitet, så man kan være aktiv. Jeg håper at de som bestemmer i Norge skjønner at det er viktig for både barn og voksne, sier hun.

– Det er ganske mange som kom hit i dag, og det er jeg glad for, sier Live etterpå.

– Var det litt skummelt?

– Ja, litt.

Da er det greit at foreldrene er rett i nærheten, og Molstad takker.

– Du er en av de tøffeste jentene som jeg vet om, sier hun.

Viste hvorfor parykken er viktig

Responsen har vært enorm etter at Molstad slapp TV 2 inn på badet mens hun sminket bryn, tok på løsvipper og parykk, forteller hun.

– Venner og bekjent av meg, og medlemmer har tatt kontakt og takket for den jobben vi nå gjør, i håper at det blir en endring i regelverket, sier Molstad.

Hun har hatt et møte med SVs Freddy Øvstegård på Stortinget, som stiller seg bak kravet om å fjerne 30-årsgrensen.

SV vil prioritere en utvidelse av ordningen med parykkstøtte i forhandlingene med Ap og Sp i Stortinget om statsbudsjettet.

Han sier det nå er opp til Ap, og arbeids- og sosialminister Tonje Brenna om Oda og andre skal få støtten.

Brenna har foreløpig ikke hatt anledning til å kommentere saken, ifølge departementet.