FORTVILA: Natasha Pedersen er dagleg leiar i Foreningen for barnepalliasjon. Ho er fortvila over at regjeringa vil kutte dei øyremerka midla til senteret som etter planen skal opne i januar 2023. Foto: Espen Oscar Olsen / TV 2
FORTVILA: Natasha Pedersen er dagleg leiar i Foreningen for barnepalliasjon. Ho er fortvila over at regjeringa vil kutte dei øyremerka midla til senteret som etter planen skal opne i januar 2023. Foto: Espen Oscar Olsen / TV 2

Fortvilar over kutt i støtte til senter for døyande born

Tre månader før dei første døyande borna skulle flytte inn på barnehospicet, kuttar regjeringa støtta til senteret.

Heilt sidan ho sjølv mista dottera si for 12 år sidan, har Natasha Pedersen jobba for å betre tilbodet til born som veit at dei skal døy.

Denne veka kunne ho endeleg ta over nøklane til det som skulle bli Noregs første barnehospice, eit senter som skal tilby lindrande behandling og eit omsorgstilbod til alvorleg sjuke born og familiane deira.

No står derimot tilbodet i fare, etter at regjeringa har føreslått å kutte alt av øyremerka midlar til norske hospicer.

– Det betyr kroken på døra før me i det heile tatt har fått åpna, seier Natasha Pedersen, dagleg leiar for Foreningen for Barnepalliasjon.

RYDDAR PÅ PLASS: Natasha Pedersen held på å gjere klart for å ta i mot dei første familiane i det nybygde senteret. Foto: Espen Oscar Olsen / TV 2
RYDDAR PÅ PLASS: Natasha Pedersen held på å gjere klart for å ta i mot dei første familiane i det nybygde senteret. Foto: Espen Oscar Olsen / TV 2

– Eit løftebrot

I 2020 fekk Foreningen for Barnepalliasjon for første gong øyremerka midlar til å starte Noregs første barnehospice.

Senteret, som ligg i Kristiansand, blei kalla Andreas Hus, og skulle bli eit pilotprosjekt som gjekk over fem år. Dei fekk tildelt 30.8 millionar kroner i året.

No er senteret ferdig bygd og skal vere klart til å ta i mot dei første døyande borna i januar.

BARNEHOSPICE: På det nybygde senteret Andreas Hus i Kristiansand er dei tilsette i full gong med å flytte inn spesialtilpassa utstyr for å gi døyande born eit godt tilbod. Senteret har plass til 24 gjestar. Foto: Espen Oscar Olsen / TV 2
BARNEHOSPICE: På det nybygde senteret Andreas Hus i Kristiansand er dei tilsette i full gong med å flytte inn spesialtilpassa utstyr for å gi døyande born eit godt tilbod. Senteret har plass til 24 gjestar. Foto: Espen Oscar Olsen / TV 2

I staden ser det ut til at senteret kan bli ståande tomt, fordi organisasjonen likevel ikkje får pengar til å drive det.

– Me er sjokkerte og fortvila. Me opplevde, over natta, å miste heile det økonomiske grunnlaget me skulle drifte for, seier Pedersen, som kallar kuttet for eit løftebrot.

– Me blei førespegla støtte gjennom heile pilotperioden på fem år, og stolte på det. No tek dei frå mange eit viktig og verdig tilbod, og me kastar millionar ut vindauga. Dette er uansvarleg politikk, seier Pedersen.

Barnepalliasjon

Barnepalliasjon er lindring av symptom hos barn. Palliasjon betyr lindrande, men ikkje lækjande behandling.

Barnepalliasjon er framleis eit nytt fagområde både i forsking, utdanning og praksis.

Omstridd prosjekt

Senteret har vore omstridd frå start.

Kritikarane meiner palliative tilbod heller bør styrkast gjennom det offentlege helsevesenet, framfor å bygge eitt sentralisert tilbod i eine enden av landet.

Pedersen seier ho er heilt einig i at det er stort behov for å styrke tilbodet i det offentlege, men at det likevel er stort behov for senter slik som Andreas Hus.

– Noreg har råd til begge deler. Når det handlar om døyande born, så bør ein ikkje sette to tilbod opp mot kvarandre. Det er utopi å tru at alt skal løysast innanfor sjukehusets fire veggar, me treng begge deler.

– Provoserande

Helsepolitisk talsperson i Frp, Bård Hoksurd, reagerer kraftig på regjeringa sitt forslag om å kutte i støtta.

– Dette er et tilbod til familiar og barn som er dødssjuke, der det berre går ein veg. Eg er sjokkert over at regjeringa foreslår dette, seier Hoksrud.

SJOKKERT: Helsepolitisk talsperson i Frp, Bård Hoksrud, reagerer kraftig på at regjeringa føreslår å kutte i midlane til Andreas Hus i Kristiansand. Foto: Truls Aagedal / TV 2
SJOKKERT: Helsepolitisk talsperson i Frp, Bård Hoksrud, reagerer kraftig på at regjeringa føreslår å kutte i midlane til Andreas Hus i Kristiansand. Foto: Truls Aagedal / TV 2

Han peiker på at mange land har tatt i bruk barnehospice, slik som mellom anna Danmark og Tyskland, og meiner dette er feil stad å kutte i pengane.

– Det blei meld om eit stramt statsbudsjett og harde prioriteringar. Kvar meiner du ein skal hente pengane frå då?

– Det er mange stader ein kan hente desse pengane. Dette handlar om vilje. Me meiner helse er eit område me skal satse på. Dette er familiar som går gjennom forferdelige ting og har barn som er dødssjuke, og så er det her dei vel å strame inn. Det er eigentleg ganske provoserande.

Står ved avgjerda

Statssekretær i Helse- og omsorgsdepartementet, Karl Kristian Bekeng (Ap), meiner det klart er rom for at dei palliative tilboda i helsevesenet kan bli betre.

Han meiner likevel det er riktig å kutte øyremerka midlar til senteret.

– Me gjer no ei rekke endringar på øyremerka midlar, der me legg dei over i ei tilskotsordning slik at det blir meir rettferdig og fleire aktørar kan søke, seier Bekeng til TV 2.

Tilskotsordninga han refererer til, er ein pott på femti millionar kroner.

– Det må også vere mogleg å finne midlar andre stader enn gjennom statsbudsjettet.

STRAMT BUDSJETT: Statssekretær i Helse- og omsorgsdepartementet, Karl Kristian Bekeng (Ap), seier senteret også kan finne midlar andre stader enn gjennom det offentlege. Foto: Per Haugen / TV  2
STRAMT BUDSJETT: Statssekretær i Helse- og omsorgsdepartementet, Karl Kristian Bekeng (Ap), seier senteret også kan finne midlar andre stader enn gjennom det offentlege. Foto: Per Haugen / TV 2

Håpar regjeringa snur

Det er ein tydeleg rørt, sliten og fortvila Natasha Pedersen som møter TV 2 i Kristiansand.

Senteret er kalla opp etter dottera hennar som ho mista altfor tidleg. Då følte ho det var lite støtte å få i det offentlege.

– Dette starta ved at eg sjølv mista eit barn, med fråver av eit tenestetiltak. Me har jobba lenge og hardt for dette, og no står me her går ei svært usikker framtid i møte.

Ho seier ho er svært skuffa over helseministeren.

– Helseminister Ingvild Kjerkol var på besøk her i sommar, og då var ho så positiv til tilbodet, og sa det var eit viktig supplement til det offentlege. Me hadde aldri trudd at dette skulle skje no, seier Pedersen.

OMSTRIDD: Det er mykje usemje rundt strategien om å starte eit sentralisert senter for barnepalliasjon. Natasha Pedersen er ikkje i tvil om at det er eit behov. Foto: Espen Oscar Olsen / TV 2
OMSTRIDD: Det er mykje usemje rundt strategien om å starte eit sentralisert senter for barnepalliasjon. Natasha Pedersen er ikkje i tvil om at det er eit behov. Foto: Espen Oscar Olsen / TV 2