Får livstruande anfall: – Eg er langt forbi å vere lei

Eline Løyland (17) har alvorleg epilepsi med livstruande anfall. Hadde ho budd i eit anna land i Vest-Europa, kunne ho fått det nyaste legemiddelindustrien har å by på.

HÅP: 17 år gamle Eline hamnar støtt og stadig på sjukehus på grunn av epilepsien. No gir ein ny medisin håp, men også frustrasjon. Foto: Mathias Kleiveland / TV 2
HÅP: 17 år gamle Eline hamnar støtt og stadig på sjukehus på grunn av epilepsien. No gir ein ny medisin håp, men også frustrasjon. Foto: Mathias Kleiveland / TV 2

Ein plastra og bandasjert 17-åring sit heime ved bordet og perlar.

Det er aktiviteten ho har overskot til å utføre i dag. Eit kraftig epileptisk anfall har tatt frå henne mykje av energien.

– Ho blir sliten på sånne dagar. Anfalla tærer på.

Susanne Løyland vaktar over dottera Eline.

PASSAR PÅ: Susanne Løyland er aldri langt unna dottera, tilfelle ho treng hjelp eller får eit anfall. Foto: Mathias Kleiveland / TV 2
PASSAR PÅ: Susanne Løyland er aldri langt unna dottera, tilfelle ho treng hjelp eller får eit anfall. Foto: Mathias Kleiveland / TV 2

Ho kan aldri vere langt unna, i tilfelle Eline får eit anfall.

Det er nærmast blitt ei vane, men frustrasjonen veks.

For medisinen som kan hjelpe, lar vente på seg.

– Eg trudde eg var lei, men no er eg langt forbi å vere lei. No er eg sint. Vi står på staden kvil, seier Løyland.

Alvorleg sjukdom

Eline har den sjeldne sjukdommen Dravet syndrom, som er ein kompleks og avansert epilepsi som er svært vanskeleg å behandle.

Ho fekk det første anfallet då ho var fem månader gammal. Dei hyppige og kraftige anfalla ho har hatt sidan, har gått sterkt ut over hennar fysiske og kognitive utvikling.

PERLAR: Eline kan sitte i fleire timar å perle etter skulen. Hjelmen skal helst vere på, tilfelle ho får et anfall og dett. Foto: Mathias Kleiveland / TV 2
PERLAR: Eline kan sitte i fleire timar å perle etter skulen. Hjelmen skal helst vere på, tilfelle ho får et anfall og dett. Foto: Mathias Kleiveland / TV 2

På mange måtar er ho eit barn i ein vaksen kropp.

– Språkutviklinga hennar stoppa opp i ung alder. Etter heftige anfall kan ho framleis miste evner og må lære dei på nytt, seier mora, som også er leiar i epilepsiforeininga dravet syndrom.

Dette er Dravets Syndrom

Dravets syndrom er ein sjeldan, genetisk sjukdom som er kjenneteikna av vanskeleg epilepsi.

Dei aller fleste med Dravets syndrom får ei forseinka psykomotorisk utvikling og ulike tilleggsvanskar.

I Noreg er det om lag 60 personar med Dravets syndrom. Sjukdommen utviklar seg vanlegvis hos barn når dei er rundt 6 månader gamle.

Forventa levealder er lågare hos personar med Dravet syndrom enn elles i befolkninga. Mellom 10-20 prosent døyr før dei blir vaksne.

Kjelde: helsenorge.no

PRATSAM: Eline er kontaktsøkande og veldig glad i å vere rundt folk. Foto: Mathias Kleiveland / TV 2
PRATSAM: Eline er kontaktsøkande og veldig glad i å vere rundt folk. Foto: Mathias Kleiveland / TV 2

Konstant beredskap

Dei kraftige anfalla til Eline kan vere livstruande. Det kan og fallet som følger.

Eline måtte nyleg i narkose for å sy eit stygt kutt ho fekk i panna då ho datt under eit anfall.

BARNE-TV: Peppa Gris er god underhalding på ettermiddagen, når Eline er sliten og vil slappe av. Foto: Mathias Kleiveland / TV 2
BARNE-TV: Peppa Gris er god underhalding på ettermiddagen, når Eline er sliten og vil slappe av. Foto: Mathias Kleiveland / TV 2

Det skjedde berre et par veker etter at ho hadde hamna på sjukehus med knekt arm.

– Eg er i konstant alarmberedskap. Viss eg høyrer sirener medan ho er på skulen eller på avlastning, så tenker eg med ein gong «kvar er Eline? Kva veg dreg ambulansen?»

Ventar

VENTAR: Susanne Løyland er også leiar i Epilepsiforeininga Dravet Syndrom. Ho seier dei prøver å gjere alt dei kan for å få fortgang i prosessen, slik at Eline og andre kan få prøve medisinen. Foto: Mathias Kleiveland / TV 2
VENTAR: Susanne Løyland er også leiar i Epilepsiforeininga Dravet Syndrom. Ho seier dei prøver å gjere alt dei kan for å få fortgang i prosessen, slik at Eline og andre kan få prøve medisinen. Foto: Mathias Kleiveland / TV 2

Eline har prøvd alt som er tilgjengeleg av medisinar, men ingenting har gitt ønska effekt.

No høyrer familien historier om den nye medisinen Fintepla, som har gitt fleire pasientar i andre land eit nytt og betre liv.

– Det hadde betydd alt å få prøve den. Det er ganske frustrerande at det tar så lang tid, seier mora.

Ifølgje legemiddelprodusenten, er Noreg no det einaste landet i Vest-Europa som ikkje tilbyr medisinen på refusjon, gjennom ei eller anna ordning.

– Medisinen ligg på lager i Noreg og er klar til å takast i bruk, men det ser ikkje ut til at systemet er rigga til å få det til. Per no sit vi og ventar, seier Fredrik Arneberg, dagleg leiar i UCB Pharma.

OVERVAKAR: På soverommet er det sett opp overvakingskamera og anfallskontrollar, tilfelle Eline får anfall på natta. – Eg søv med eit halvt auga på kamera, seier mora. Foto: Mathias Kleiveland / TV 2
OVERVAKAR: På soverommet er det sett opp overvakingskamera og anfallskontrollar, tilfelle Eline får anfall på natta. – Eg søv med eit halvt auga på kamera, seier mora. Foto: Mathias Kleiveland / TV 2

Sprengt kapasitet

Medisinen ligg no på bordet hos Statens legemiddelverk. Dei skal gjere sine vurderingar før dei sender saka vidare til Beslutningsforum for Nye Metoder.

Dei har hatt saka på bordet sidan 2019.

– Noko av tidsbruken skuldast at Legemiddelverket får fleire oppdrag enn vi har kapasitet til, seier einingsleiar Anette Grøvan.

I tillegg seier dei at dokumentasjonen dei fekk frå legemiddelfirmaet var både mangelfull, komplisert og krevjande å greie ut.

RO: Eline finn ofte roa når ho kan sitte og perle. Foto: Mathias Kleiveland / TV 2
RO: Eline finn ofte roa når ho kan sitte og perle. Foto: Mathias Kleiveland / TV 2

– Vi har difor hatt fleire tidkrevjande rundar med firma for å etterspørre manglande informasjon og forsøke å oppklare det dei har levert, seier Grøvan.

Brukar lengre tid

Systemet i Beslutningsforum for Nye Metodar har tidlegare fått kritikk for å bruke for lang tid på å innføre nye metodar.

Ein rapport frå tidlegare i år viser at Noreg er blant dei dårlegaste i Europa når det kjem til godkjenning av nye medisinar.

Leiar i Bestillerforum, Ulrich Spreng, seier han er einig i at Nye Metoder har forbetringspotensial når det kjem til tidsbruk.

– Vi ønskjer absolutt at slike prosessar skal gå fortare. Vi har sett i gong eit arbeid for å gjere metodevurdering raskare. Dette er eitt av hovudområda vi jobbar med, seier Spreng.

FAGDIREKTØR: Ulrich Spreng er fagdirektør i Helse Sør-Aust og leiar for Bestillerforum for Nye Metoder. Han er med og avgjer kva metodar som skal vidare til Beslutningsforum, som avgjer kva medisinar som blir innført på refusjonsordning. Foto: Gorm Roseth/TV 2
FAGDIREKTØR: Ulrich Spreng er fagdirektør i Helse Sør-Aust og leiar for Bestillerforum for Nye Metoder. Han er med og avgjer kva metodar som skal vidare til Beslutningsforum, som avgjer kva medisinar som blir innført på refusjonsordning. Foto: Gorm Roseth/TV 2

Likevel peiker han på at prosessen ofte tar tid fordi legemiddelselskapa brukar lang tid på å gi dei dokumentasjonen dei treng for å gjennomføre metodevurderinga.

Det er også tilfellet i denne saka.

– Vanskeleg

I mellomtida er frustrasjonen i fagmiljøet stor over at denne medisinen lar vente på seg.

For enkelte pasientar, som Eline, har dei prøvd alt som er tilgjengeleg.

– Eg forstår at det kjem mange nye og dyre medisinar, men vi ser jo at dette har gått gjennom i land vi liker å samanlikne oss med, seier Morten Lossius, overlege ved spesialistsjukehuset for epilepsi.

– Dette er vanskeleg å akseptere.

Lossius seier erfaringane frå studiar som er gjort, har vore svært lovande.

HÅPAR PÅ ENDRING: Morten Ingvar Lossius er overlege ved spesialistsjukehuset for epilepsi. Han håpar Beslutningsforum for Nye Metoder vil få ned tida det tar å innføre nye medisinar i Noreg. Foto: Martin Berg Isaksen
HÅPAR PÅ ENDRING: Morten Ingvar Lossius er overlege ved spesialistsjukehuset for epilepsi. Han håpar Beslutningsforum for Nye Metoder vil få ned tida det tar å innføre nye medisinar i Noreg. Foto: Martin Berg Isaksen

I tillegg er det viktig å gi born tilgang til medisinen tidleg, for å hindre at skadane av anfalla blir større enn nødvendig.

Lossius meiner difor at denne medisinen burde gå inn under unntaksordninga som gjer at pasientar får prøve ut medisinen, medan dei ventar på at Nye Metoder skal gjere ferdig sine vurderingar.

AVLASTNING: Eline er på ein avlastingsbustad annankvar veke. Resten av tida er ho heime med foreldra, som passar på. Foto: Mathias Kleiveland / TV 2
AVLASTNING: Eline er på ein avlastingsbustad annankvar veke. Resten av tida er ho heime med foreldra, som passar på. Foto: Mathias Kleiveland / TV 2

– Vi har søkt om unntak for både heile pasientgruppa, og for Eline. Begge deler fekk avslag, seier Lossius.

Strenge krav

Ulrich Spreng, som også er fagdirektør i Helse Sør-Aust, seier dei har strenge krav til når pasientar skal få unntak til å bruke ein medisin, før han er tatt i bruk i den offentlege refusjonsordninga.

– Det er slik at når vi vurderer unntak, så er det viktig at pasienten må skilje seg signifikant frå den pasientgruppa som det blir gjort ei metodevurdering på, seier Spreng.

Han seier det blir gjort individuelle vurderingar for alle pasientar og at dei skal gi forsvarleg helsehjelp.

– Men det er ikkje nødvendigvis sånn at ein pasient kan krevje eit nytt medikament som ikkje er innført i Noreg, seier Spreng.

Må berre vente

AVSLAG: Susanne Løyland synest det er eit stårt avslag å få. Ho seier ho er klar over at det er uvisst kva effekt Eline vil ha av medisinen, men at det er vanskeleg å vite før ho får prøve han. Foto: Mathias Kleiveland / TV 2
AVSLAG: Susanne Løyland synest det er eit stårt avslag å få. Ho seier ho er klar over at det er uvisst kva effekt Eline vil ha av medisinen, men at det er vanskeleg å vite før ho får prøve han. Foto: Mathias Kleiveland / TV 2

Eline og dei andre med Dravet syndrom må dermed smørje seg med tolmod, medan dei ventar på at medisinen skal bli tatt i bruk i Noreg.

Skulle Eline testa ut medisinen sjølv, hadde det kosta familien nærmare 800.000 i året.

Det er ikkje eit alternativ.

Susanne Løyland håpar helsevesenet vil få opp farta og godkjenne medisinen.

– Vi har ingen andre alternativ, rett og slett.