Deler sykdommen på Tiktok: – Følte meg levende død
På det verste dusjet ikke Maria (24) på fire år. Nå viser hun hverdagen sin på sosiale medier. Flere burde følge hennes eksempel, mener forsker.
Inne på et mørkt rom, med intravenøs næring og øreklokker ligger 24 år gamle Maria Josefine Ringbu. Hun trenger å hvile mesteparten av døgnet.
Før var hun en aktiv og livlig jente. Fotball og toppturer var favorittaktivitetene til Alta-væringen. Men i 2015 ble livet snudd på hodet.
– Det første jeg merket når jeg ble syk var at jeg ble veldig utmattet. Trening som før ga energi begynte å tappe meg helt, forteller hun.
Da formen ble verre og verre måtte hun til slutt droppe ut av videregående skole. To år etter de første symptomene fikk hun diagnosen ME.
– På det verste gjorde jeg ikke noe annet enn å ligge i mørket og eksistere.
Dusjet ikke på fire år
24-åringen snakker lavt i telefonen fra omsorgshjemmet i Alta. Det tar mye krefter å fortelle. Perioden fra 2017 til våren 2021 var den tyngste perioden i både henne og familiens liv.
– Jeg så ikke søsknene mine på flere år. Jeg var for syk til å ha andre enn mamma og pleiere inne hos meg, forteller hun.
En periode måtte hun velge mellom å bli vasket med klut eller hviske lavt med moren sin. Alt tappet henne for energi. En vanlig dusj var uaktuelt i fire år.
Moren, som er sykepleier, tok seg av datteren store deler av tiden. I ettertid har moren fortalt at hun så likheter mellom datteren og pasienter som hadde kort tid igjen å leve.
– Mamma sa at jeg flere ganger så døende ut og på det verste var hun redd for at jeg skulle ta mitt siste åndedrag.
– Som om jeg var levende død, forteller Ringbu til følgerne sine på TikTok.
Det er fortsatt sårt å snakke om disse årene. 24-åringen beskriver det som ren tortur å være fullstendig bundet til sengen som tenåring. Som storesøster var det ekstra vondt.
– Søsknene mine vokste opp uten meg, gikk igjennom puberteten i de årene jeg lå i sengen. Når jeg så den yngste lillebroren min igjen etter de årene kjente jeg han ikke igjen, forteller hun.
Ville dele av livet sitt
Så snudde det gradvis. Snart kunne hun sitte delvis oppreist i stolen sin, og sommeren 2022 fikk hun plutselig tilbake små glimt av sitt gamle liv. En gjenforening med venninner, sommerselskap i sola og fisketurer.
— Jeg var så mye bedre, fikk så mye av livet tilbake og kunne være mye mer selvstendig. Kunne bruke armene mer og pusse tennene hver dag.
– Det å nå miste mye av det igjen er ganske tungt, forteller hun.
For gleden ble kortvarig. Etter en god periode ble 24-åringen dårligere igjen. Etter å ha kjent sol på huden og hørt fuglene kvitre, ble det tilbake på det mørke rommet i omsorgsboligen. Hun bestemte seg for å dele opplevelsene sine knyttet til den uforutsigbare sykdommen.
I september postet hun sin første video om ME-sykdommen på Tiktok.
Skammet seg
Den første videoen med teksten: «Ting ikke alle vet jeg sliter med som ME syk» fikk nesten 70.000 visninger. Siden den gang har hun delt av livet sitt på godt og vondt til sine følgere. Noen av videoene har rundt en halv million visninger.
– Jeg ønsker å dele fra livet med ME for å sette fokus på sykdommen. Jeg håper det kan bidra til mer forståelse, forteller hun.
@mariaringbu Svarer @HAUGEN Forklarer hva ME er🦋 Bare spør om du lurer på noe🖤 #mecfs #cfsme #kronisksyk #kronisktsjuk #foryou #fyp ♬ original sound - Maria Josefine
Det er mange unge som stiller spørsmål under videoene hennes. Flere vet ikke hva ME er. Hun synes det er viktig å være en stemme for de ME-syke som ikke har det.
– Når jeg først ble syk skammet jeg meg helt sykt over å ha ME. Det er en sykdom alle skal mene og synse om. Jeg synes det var flaut å ha det.
Nå deler 24 åringen åpent om både de gode dagene, men også om de mange tunge stundene.
– Maria som lå i mørket i flere år, hadde vært stolt av meg nå.
– Bruk sosiale medier mer
Seniorforsker innen e-helse, Elia Gabarron, mener bruken av sosiale medier når man informerer om helse kan være nyttig.
– Det er viktig for unge å få informasjon om helse og sykdommer på de plattformene de vanligvis bruker, i tillegg til på skolen og via familien, forteller hun.
Gabarron har forsket på e-helse i 10 år og forteller at informasjon på sosiale medier når både Gen Z og yngre aldersgrupper bredt. Hun mener helseorganisasjoner og foreninger burde bruke sosiale medier enda mer.
– Forskning viser at de som i utgangpunktet bruker sosiale medier engasjerer seg mer i helserelatert innhold som presenteres på en engasjerende måte, som å inkludere videoer, emojier og musikk, forteller hun.
Hun understreker samtidig at ungdom også er nødt til å være kritiske til helseinformasjon de får fra sosiale medier.
– Sosiale medier kan kanskje ikke tilby samme nivå av følelsesmessig og sosial støtte som unge mennesker mottar fra for eksempel fra helsepersonell, pasientforeninger eller andre støttegrupper.
Ønsker mer bevisstgjøring
Generalsekretær i ME-foreningen Olav Osland er imponert over åpenheten til Maria Ringbu. Han mener ME-syke ofte kan oppleve å ikke bli trodd.
– Det står veldig respekt av det hun gjør. Hun gjør seg sårbar for mange kommentarer på sosiale medier. Jeg synes det er tøft, sier han.
Osland er selv ikke på Tiktok, men vet at den sosiale medierplattformen har stor rekkevidde. ME-foreningen har selv forsøkt å nå yngre målgrupper på sosiale medier. Nå er han glad for at Maria Ringbu når ut til flere på sin Tiktok-profil.
– Det Maria gjør med å skape bevissthet rundt ME på Tiktok er viktig. Vi trenger mer bevissthet særlig i den målgruppen, sier han.
– Gitt livet mer mening
Maria Ringbu har fått mye respons på Tiktok- videoene sine. Hun forteller at flere har tatt kontakt for å fortelle hvordan hennes åpenhet har hjulpet dem å takle egen sykdom eller sette pris på egen helse.
– Når man har et sånt liv som jeg lever kan det fort føles litt meningsløst. Tilbakemeldingene jeg har fått har gitt livet litt mer mening igjen.
– Noen sender melding og forteller at de føler seg mindre alene. Jeg har også fått melding fra friske som sier at de har fått et nytt perspektiv på livet sitt, det er veldig fint, forteller hun.