Simen (27) har CRPS:

Dømt til et liv i rullestol – behandling i USA endret alt

TV 2 HJELPER DEG: – I Norge fikk jeg beskjed om at jeg var gitt opp. Det var ikke noe mer å gjøre, sier Simen Gangnes.

Lastebilsjåføren Simen Gangnes fra Skarnes var typen som aldri dro til legen. Men 17. desember 2020 våknet han med sterke smerter i tærne. I løpet av et par dager spredte smertene seg til hele beinet.

Han tok røntgen av beinet, men det var ingen ting som kunne forklare de voldsomme smertene.

– Smertene var helt uutholdelige. Så jeg lå mest inne. Hvis jeg var ute, kunne jeg svime av bare fordi det blåste litt.

I videoen øverst i saken ser du hvordan det går med Simen i dag!

– Etter to-tre timer ute blant folk var jeg helt ferdig og måtte ligge inne i fire-fem dager uten å spise eller prate med noen, sier Simen Gangnes til TV 2 hjelper deg.

Fra å være en frisk og sprek 27-åring som likte å fiske, ble han i løpet av få måneder bundet til rullestol og avhengig av sterke smertestillende medisiner.

VERRE ENN DET SER UT SOM: Man ser at beinet er vondt, men smerten er verre med CRPS. Foto: Privat
VERRE ENN DET SER UT SOM: Man ser at beinet er vondt, men smerten er verre med CRPS. Foto: Privat

Ved hjelp av en svært aktiv fastlege fikk han startet jakten på diagnosen, men allerede fra start støtte han på problemer med det offentlige helsevesenet. Akershus Universitetssykehus (Ahus) hadde hele fem måneders ventetid på time til utredning ved smerteavdelingen.

– Når pasienter henvises til smertepoliklinikken følger vi anbefalingene i prioriteringsveilederen for smertetilstander fra Helsedirektoratet, skriver Else-Marie Ringvold, avdelingsleder for anestesiavdelingen ved Ahus.

Denne veilederen prioriterer folk med øyeblikkelig akutte, sterke smerter. Her skal pasientene få time etter fire uker.

KLAR FOR BEHANDLING: Simen Gangnes var bundet til rullestol da han dro til USA for behandling. Foto: Privat
KLAR FOR BEHANDLING: Simen Gangnes var bundet til rullestol da han dro til USA for behandling. Foto: Privat

– Når det gjelder pasienter med mer kroniske smerteforløp, gjelder andre tidsfrister. I dette tilfellet ble det beskrevet et tidsforløp som allerede hadde passert fire uker ved henvisningstidspunktet. Derfor ble pasienten prioritert etter retningslinjene og fikk ventetid på ca. fem måneder, slik han beskriver, skriver Ringvold.

Gangnes hadde ekstreme smerter og valgte derfor å bruke 60 000 kroner på å få behandling og diagnose på private klinikker i Norge.

Det gjorde at han allerede etter to måneder fikk vite at han hadde komplekst regionalt smertesyndrom (CRPS), også kalt «selvmordssyndromet».

Etter fem måneder fikk han samme diagnose ved Ahus.

Fakta: Komplekst regionalt smertesyndrom (CRPS)

Syndromet rammer vanligvis en arm eller et ben. Typiske symptomer er intense, brennende, skjærende, skarpe eller verkende smerter sammen med hevelse, endring i hudfargen, endret temperatur, unormal svetting og overfølsomhet i det aktuelle området.

Tilstanden utvikles oftest innen 4–6 uker etter en skade.

Relativt sjeldent syndrom, kun ca 2000 nye tilfeller i året. Det er fire ganger så mange kvinner som menn som rammes, og det er flest pasienter i aldersgruppen 50-70 år.

CRPS deles i to undergrupper: Type 1 uten nerveskade og type 2 som har definerbar nerveskade.

Fysioterapi, kortisonkurer eller behandling med elektriske impulser (TENS) er blant behandlingsmetodene som brukes. I sjeldne tilfeller kan pasienten få operert inn en ryggmargsstimulator som kan bidra til å få kontroll over smertene.

Kilde: Store medisinske leksikon, Haukeland sykehus, nhi.no

LASTEBILSJÅFØR: Simen Gangnes drømmer om å komme tilbake i fast jobb i lastebilen. Foto: Glenn Aaseby
LASTEBILSJÅFØR: Simen Gangnes drømmer om å komme tilbake i fast jobb i lastebilen. Foto: Glenn Aaseby

Dopet ned

På samme måte som CRPS-rammede Kari Olstad som TV 2 skrev om tidligere, ble Simen Gangnes først og fremst tilbudt smertestillende medisiner på Ahus og Ullevål.

– Jeg var hos fysioterapeut syv ganger. Men fikk høre at det ikke var vits i trene før smertene hadde gått ned. Jeg fikk ikke noe annen oppfølging enn det fra fysioterapeuten, forklarer 27-åringen.

Smertene ble verre og verre, og han fikk spredning til hånden. Med ekstreme smerter i hånden måtte han slutte med krykker og ble bundet til rullestol.

Til slutt ble smertene så uutholdelige at han ikke fikk sove:

– Den eneste gangen jeg fikk sove skikkelig i løpet av en uke var da jeg ble lagt i kunstig søvn ved hjelp av intravenøs lidokain og ketamin. Da sov jeg i seks timer. Men etter hvert virket ikke det heller, forteller Gangnes.

På det verste tok han syv-åtte medikamenter tre ganger om dagen. Blant annet medisinsk cannabis og ketamin. Ketamin er 100 ganger mer potent enn morfin, ifølge Norsk legemiddelhåndbok.

Mislykket rehabilitering

I august i fjor ble Gangnes sendt på seks ukers rehabilitering hos Unicare Steffensrud på Bøverbru ved Gjøvik. Her skulle han få oppfølging av et tverrfaglig team med lege, sykepleier, fysioterapeut, treningsveileder/idrettspedagog og ergoterapeut.

Han var hos fysioterapeut og fikk akupunktur, men ifølge Gangnes hjalp ikke behandlingen.

– De ba meg om å gå på beinet. Siden jeg gjør som jeg får beskjed om, gjorde jeg det. Men det bare trigget smertene og gjorde at de spredte seg fra kneet og opp til hofta. Jeg hadde mer smerter etter seks uker på Steffensrud enn da jeg kom dit, sier Simen Gangnes.

– Det er beklagelig og leit å lese at pasienten det her vises til, ikke har opplevd økt livskvalitet etter gjennomført behandling og rehabilitering, skriver daglig leder Ann Kristin Rebne ved Unicare Steffensrud til TV 2 hjelper deg.

Unicare har en generell holdning om å ikke frita sitt helsepersonell fra taushetsplikt. Så selv om Gangnes har fritatt dem for taushetsplikten, vil de likevel ikke uttale seg spesifikt om saken.

Generelt skriver Rebne: «Ifølge vår legespesialist i fysikalsk medisin er CRPS en av de vanskeligste og mer komplekse smertetilstandene hos pasienter generelt.... Tidlig behandling er viktig for å unngå langvarige og kroniske plager».

Avsluttet behandlingen

Ullevål sykehus hadde stanset behandlingen før Gangnes dro til Steffensrud. I november i fjor avsluttet også Ahus behandlingen.

– De sa at jeg hadde prøvd det de har å tilby.

Else-Marie Ringvold, avdelingsleder for anestesiavdelingen ved Akershus universitetssykehus (Ahus) svarer til TV 2 hjelper deg:

– Driften på smertepoliklinikken er organisert for å kunne vurdere smertepasienter og sette i gang nødvendig behandling, eventuelt etter utprøving av forskjellige alternative behandlingsmetoder. Smertepoliklinikken er ikke et sted hvor pasienter får omfattende og regelmessig behandling over tid. Dersom pasienter skulle ha behov for fysioterapi, må behandlingen videreføres utenfor sykehuset.

STRØM: Med en såkalt ARPWave-maskin får Simen elektriske støt inn i musklene. Dette blir brukt for å få de rammede kroppsdelene i gang igjen. Foto: Privat
STRØM: Med en såkalt ARPWave-maskin får Simen elektriske støt inn i musklene. Dette blir brukt for å få de rammede kroppsdelene i gang igjen. Foto: Privat

Hjelp i USA

I fjor høst fortalte TV 2 hjelper deg om Emma Reiakvam (21) som dro til Spero-klinikken i Arkansas for å få behandling for CRPS. Hun samlet inn nesten 700 000 kroner på Spleis for å finansiere oppholdet.

– Det var hun som inspirerte meg mest til å prøve. Da jeg så henne på TV, tenkte jeg at dette må jeg også prøve, sier Simen Gangnes.

Han klarte også å få finansiert store deler av behandlingen på den omstridte klinikken via Spleis-innsamling.

NORSK TRIO: Simen Gangnes, Kari Olstad og Emma Reiakvam er sammen på Spero-klinikken, bildet er tatt mens to av dem fremdeles satt i rullestol. Foto: Privat
NORSK TRIO: Simen Gangnes, Kari Olstad og Emma Reiakvam er sammen på Spero-klinikken, bildet er tatt mens to av dem fremdeles satt i rullestol. Foto: Privat

Siden han kun hadde turistvisum var det helt nødvendig å bli ferdig innen denne tidsfristen på tre måneder. Dermed ble det knalltøff opptrening med mye smerter.

Treneren hans hadde bakgrunn fra US Army og mente at med smerte skal smerte fordrives. Etter hvert kom Gangnes seg opp av rullestolen og tok sine første skritt. Så ble det flere.

– Jeg hadde en avtale med treneren at jeg skulle gå etter fire uker. Så på dagen etter fire uker gikk jeg hjemmefra til klinikken. Det var fortsatt sinnssykt vondt, men det var ikke så vondt at jeg svimte av, forteller tøffingen, som skapte oppstandelse på Spero-klinikken.

– De ble ganske sjokkerte da jeg kom gående til klinikken på mandagen. Jeg hadde jo kjørt hjem i rullestol på torsdagen.

Se den utrolige forvandlingen i videovinduet øverst.

Fakta: Spero-klinikken i Arkansas

Liten klinikk startet av kiropraktor Dr. Katinka van der Merwe med 35 ansatte som mottar 12 nye pasienter hver uke. De aller fleste av disse lider av CRPS. Den faglige staben består utelukkende av kiropraktorer.

Akkurat som annen CRPS-behandling får de pasientene i bevegelse, men ellers har de helt egne behandlingsopplegg. Blant annet bruk av elektrisk stimulering av bein og armer med ARPWave-maskin, oksygen terapi, kald laserbehandling etc.

Behandlingsformene mangler vitenskapelig studier som viser at de virker. Det sier Spero-klinikken at skyldes at de som liten klinikk ikke har ressurser til å drive forskning på behandlingene.

BESTEVENN: Simen Gangnes klarer i dag å leke med hunden Willie. Se videoen øverst for å forstå hvordan livet hans er forandret. Foto: Glenn Aaseby
BESTEVENN: Simen Gangnes klarer i dag å leke med hunden Willie. Se videoen øverst for å forstå hvordan livet hans er forandret. Foto: Glenn Aaseby

– På rehabilitering i Norge gjorde du også forsøk på å gå, men da spredte smerten seg. Hvorfor gjorde den ikke det på Spero-klinikken?

– Jeg mener det har med kompetansen på hvordan man trener bort smerten. På Spero-klinikken bruker man strøm som stimulerer musklene når du trener på å gå, sier Simen Gangnes.

ARPWave-maskinen er populær blant idrettsstjerner for å komme seg fortere etter skader. På Spero-klinikken brukes den for å gi svake støt til nervetrådene i forbindelse med opptrening av den rammede kroppsdelen.

– Den koster 200 000 kroner, men burde vært dekket av NAV akkurat som rullestol. For den hindrer tilbakefall, mener Gangnes.

Men det finnes bare en liten forskningsrapport fra Hawaii om ARPWave-maskinen, og mangel på solid forskning som dokumenterer effekt gjør at den ikke kommer inn i norsk helsevesen.

Trenger vitenskapelige bevis

– Det er gledelig at behandlingen i USA har gitt et godt resultat, og vi hører gjerne mer om hva behandlingen går ut på og hvordan den er organisert, skriver Else-Marie Ringvold, ved Akershus universitetssykehus.

Hun mener at enkelte spesifikke smertesyndromer «er så sjeldne at det ikke er vurdert som hensiktsmessig å bygge opp et stort behandlingsapparat for en liten pasientgruppe i Norge. I tillegg er det en stor privat helseindustri i USA som har bygget opp tilbud som det er mindre muligheter til å gi i Norge».

I klartekst betyr dette at det er lettere å få kontinuerlig behandling når man betaler for det selv. Med en kostnad på minimum 700 000 kroner hos Spero-klinikken kan man få behandling fra klokka ni til 18 fem dager i uken.

TV 2 hjelper deg har vært i kontakt med de ledende ekspertene i Norge på CRPS, og de er skeptiske til behandlingen på Spero-klinikken fordi de utelukkende bruker behandlingsmetoder som ikke er støttet av forskning.

De har heller ikke et tverrfaglig behandlingsopplegg, men satser utelukkende på kiropraktorer. Det betyr at opplegget ikke passer for alle. TV 2 hjelper deg har fått tips om pasienter i Norge som ikke er blitt hjulpet av behandlingen, men har ikke fått kontakt med disse.

Spero-klinikken opplyser at åtte av 12 personer opplever å bli symptomfrie. TV 2 hjelper deg kan ikke ettergå tallene fordi det ikke finnes forskning på klinikkens resultater. Kiropraktor Katinka van der Merwe, som har grunnlagt Spero-klinikken, forklarer at forskning er dyrt og vanskelig å få finansiert for en liten klinikk som Spero.

– Levende bevis

Når TV 2 hjelper deg besøker Gangnes på Skarnes, sparker han fotball og leker med hunden Willie. Det er vanskelig å tro at han satt i rullestol for bare noen måneder siden.

Han synes at norsk helsevesen legger for stor vekt på forskning.

– Jeg føler at jeg er et levende bevis på at behandlingen på Spero-klinikken fungerer. Norske leger bør sjekke litt mer hva dette er. Kanskje ta seg en tur dit, smiler han.