OPPGITT: Kari Olstad reagerer på at norsk helsevesen ikke bruker alle behandlingsmetoder for hennes smertefulle sykdom, CRPS. Foto: Privat
OPPGITT: Kari Olstad reagerer på at norsk helsevesen ikke bruker alle behandlingsmetoder for hennes smertefulle sykdom, CRPS. Foto: Privat
Fortvilet over norsk helsevesen:

– Det virker som de heller ønsker at jeg skal pines

TV 2 HJELPER DEG: Kari Olstad (20) har en av verdens mest smertefulle sykdommer, CRPS. Hun fortviler over at det finnes behandlingsmetoder i Norge som hun ikke har blitt tilbudt.

«CRPS er som å bli torturert uten pause. Av og til hadde jeg så vondt at jeg besvimte av smerte».

«Det er som om noen setter full fyr på kroppen min. Så det brenner. Det føles som det er noe helt annet enn blod som flyter gjennom årene mine».

«Smertene var helt uutholdelige. Så jeg lå mest inne. Hvis jeg var ute, kunne jeg svime av bare fordi det blåste litt».

Slik beskriver Kari Olstad, Simen Gangnes (27) og Emma Elise Nilsen Reiakvam (21) smertene. TV 2 hjelper deg har siden høsten 2021 fulgt pasienter som lider av sykdommen CRPS, og blant annet omtalt behandlingen de har fått i USA.

Alle tre føler at de er gitt opp av det norske helsevesenet. Men finnes det virkelig ikke behandling i Norge som virker?

– På Ullevål sykehus fikk vi bare noen samtaler og tester på smerteklinikken. Der fortalte de oss at vi måtte vente fem til ti år før forskningen var kommet lenger på CRPS, sier Reiakvam og Olstad.

Komplekst regionalt smertesyndrom (CRPS)

  • Syndromet rammer vanligvis en arm eller et bein. Typiske symptomer er intense, brennende, skjærende, skarpe eller verkende smerter. Sammen med hevelse, endring i hudfargen, endret temperatur, unormal svetting og overfølsomhet i det aktuelle området.
  • Tilstanden utvikles oftest innen 4–6 uker etter en skade.
  • Det er et sjeldent syndrom, kun 2000 nye tilfeller i året i Norge. Det er fire ganger så mange kvinner som menn som rammes, og det er flest pasienter i aldersgruppen 50-70 år.
  • CRPS deles i to undergrupper: Type 1 uten nerveskade og type 2 som har definerbar nerveskade.

Kilde: Store medisinske leksikon, Haukeland sykehus, nhi.no

Bruker sjelden behandlingen

MANGE VERKTØY: Professor og overlege ved smerteklinikken på Ullevål sykehus, Audun Stubhaug, sier de tilpasser behandlingen til hver enkelt. Foto: Ståle Winterkjær/TV 2 hjelper deg
MANGE VERKTØY: Professor og overlege ved smerteklinikken på Ullevål sykehus, Audun Stubhaug, sier de tilpasser behandlingen til hver enkelt. Foto: Ståle Winterkjær/TV 2 hjelper deg

Professor og overlege ved smerteklinikken på Ullevål sykehus, Audun Stubhaug, sier han ikke kjenner seg igjen i beskrivelsen, og mener pasientene kartlegges bredt og tilbys individuelt tilpasset behandling.

På Ullevål sykehus har de mange forskjellige behandlingstilnærminger.

En av behandlingene ble lansert for 20 år siden i Nederland. Det er i korte trekk smerte-eksponerende fysioterapi hvor man berører og beveger den vonde kroppsdelen uten å ta hensyn til pasientens smerte. Heretter omtalt som PEPT.

Fysioterapeut Reidun Hjelleflat ved smerteklinikken på Oslo universitetssykehus Ullevål har skrevet oppgave om PEPT og utført dette på CRPS-pasienter i Norge.

Hun nevner spesielt ett tilfelle hvor en ung kvinne fikk en videreutviklet utgave av behandlingen og ble kvitt smertene.

– Hun kom inn med krykker, og etter noen uker med behandling kom hun smertefri tilbake og sa: «Nå trenger jeg ikke mer hjelp», sier Hjelleflat.

VELLYKKET: Fysioterapeut Reidun Hjelleflat har hatt suksess med berøringsterapi på CRPS-pasienter. Foto: Ståle Winterkjær/TV 2 hjelper deg
VELLYKKET: Fysioterapeut Reidun Hjelleflat har hatt suksess med berøringsterapi på CRPS-pasienter. Foto: Ståle Winterkjær/TV 2 hjelper deg

Behandlingen besto av fem konsultasjoner hvor man lærte partneren til pasienten å gjennomføre den smertefulle eksponeringen daglig hjemme.

I dag blir denne tilnærmingen sjelden brukt ved Oslo universitetssykehus.

– Jeg har ikke sett aktuelle kandidater, sier Hjelleflat.

– PEPT er bare en av mange metoder for å komme i gang med bevegelse og belastning, tilføyer Stubhaug.

– Provosert

Simen Gangnes, Kari Olstad og Emma Elise Nilsen Reiakvam har ikke fått tilbud om slik behandling.

– Det gjør meg ekstremt fortvilt og provosert å få vite dette. Det virker som at det var bedre at jeg lå hjemme og pintes enn at det ble prøvd en behandling som kanskje kunne hatt virkning, sier Kari Olstad.

Det eneste hun sier hun ble tilbudt på smerteklinikken var en utredning og samtaler med en smertepsykolog. Så de fem behandlingene hadde hun gjerne tatt imot:

– Det jeg reagerer mest på er at de ikke er villig til å prøve en gang. Hver ting de kunne tilby, betydde veldig mye. For meg handlet det om å leve eller dø.

PROVOSERT: Emma Elise Nilsen Reiakvam mener norske helsemyndigheter burde gjort mer. Foto: Privat
PROVOSERT: Emma Elise Nilsen Reiakvam mener norske helsemyndigheter burde gjort mer. Foto: Privat

Reiakvam reagerer også:

– Det å høre at det finnes en behandling hjemme i Norge som faktisk er forsket på, men som ikke blir brukt, gjør meg ganske irritert.

Ifølge Stubhaug er dette misforstått:

– PEPT er ett lite element blant et stort arsenal av metoder og inngår ikke i noen nasjonale retningslinjer, heller ikke i USA.

– Falske forhåpninger

På den lille Spero-klinikken i Arkansas i USA venter de ikke på forskingsresultater, men kiropraktorene der prøver ut eksperimentelle behandlinger.

Alle tre har hatt gode resultater av behandlingen, men Stubhaug vil ikke anbefale den.

– Det er feil og uetisk for meg som lege å anbefale noe som er dyrt og udokumentert. Dette er unødvendige behandlinger og gjør at man velger bort anerkjente behandlinger som blir brukt i alle siviliserte land, sier Stubhaug som mener vi gir pasienter «falske forhåpninger» ved vår omtale av denne behandlingen.

Det er feil og uetisk for meg som lege å anbefale noe som er dyrt og udokumentert
Professor og overlege Audun Stubhaug
SMERTEFULLT: Emma Elise Nilsen Reiakvam har gått inn og ut av sykehus i Norge. Foto: Privat
SMERTEFULLT: Emma Elise Nilsen Reiakvam har gått inn og ut av sykehus i Norge. Foto: Privat

– Bare suksesshistorier

Overlege Lena Danielsson ved smerteavdelingen på Universitetssykehuset Nord-Norge (UNN) reagerer på at Spero-klinikken ikke kan vise til forskning.

– Man hører om suksesshistoriene. Men hva med de som det ikke går så bra med? Hvis de hadde hatt objektive studier av behandlingen på Spero-klinikken, kunne man sett hvordan behandlingen virker, sier Danielsson.

– Slike studier er svært dyre og tar mye tid. Så vårt fokus har vært å behandle våre pasienter, skriver kiropraktor og grunnlegger av Spero-klinikken, Dr. Katinka van der Merwe, til TV 2 hjelper deg.

Vitenskapelig dokumentert

I norsk helsevesen er det avgjørende at behandlingen er dokumentert med forskningsresultater.

Audun Stubhaug på Oslo universitetssykehus Ullevål, forteller at noe av det det har blitt forsket på er ryggmargsstimulering hvor man legger en tråd i ryggen og tilfører svak strøm for å lindre smerten.

Ullevål sykehus har tilbudt dette til Simen Gangnes.

– Jeg fikk vite at det var en sjanse for at den ikke virket eller bare virket når jeg lå i sengen. Derfor synes jeg det var for risikofylt å gjøre en slik operasjon, sier Simen Gangnes.

– Da jeg takket nei til ryggmargsstimulering, fikk jeg ikke komme tilbake. Det er helt tragisk, og jeg ble skikkelig forbanna, sier han.

KJØREGLAD: Simen Gangnes er på beina og håper han kan jobbe som lastebilsjåfør igjen. Foto: Glenn Aaseby/TV 2 hjelper deg
KJØREGLAD: Simen Gangnes er på beina og håper han kan jobbe som lastebilsjåfør igjen. Foto: Glenn Aaseby/TV 2 hjelper deg

Stubhaug poengterer at Oslo Universitetssykehus ser mange pasienter som «second opinion» henvist fra leger og andre sykehus.

– Da kommer vi med en vurdering av tilstanden og forslag til behandling som diskuteres med pasienten. I mange tilfeller avtaler vi at foreslått behandling gis lokalt. Pasienter som er misfornøyd har klagerett, sier Stubhaug.

Sykere av rehabilitering

Simen Gangnes har tidligere kritisert behandlingen han fikk på et norsk behandlingssenter. Nå forteller Reiakvam og Olstad at de ble dårligere og fikk flere smerteanfall av behandlingen på CatoSenteret i Son, sør for Oslo.

CatoSenteret vil ikke uttale seg om enkeltsaker, men opplyser om at opplegget ikke er spesialtilpasset CRPS-pasienter.

Psykologspesialist Kathrine Bakke-Friedland ved rehabiliteringssenteret skriver til TV 2 hjelper deg:

«Behandlingen vi tilbyr inneholder elementer som er med på å roe ned et overaktivert stressystem, finne en bedre balanse mellom hvile og aktivitet, samt å øke funksjonsnivå fysisk, mentalt og sosialt.

Det inkluderer undervisning, avspenning/pusteøveIser, fysisk aktivitet, fysioterapi, sosialt fellesskap og evt. samtaler med psykolog/psykiater, ernæringsfysiolog eller ergoterapeut».

Hjelp i Norge

Overlege Lena Danielsson ved smerteavdelingen på Universitetssykehuset Nord-Norge (UNN) jobber nå med flere forskningsstudier om CRPS hvor hun i en av dem har fulgt ti pasienter.

Hun sier at de har hatt gode resultater med den behandlingen de har tilbudt på Universitetssykehuset Nord-Norge (UNN).

– De CRPS-pasientene vi behandler får et individuelt tilpasset behandlingsløp og følges vanligvis i ett år. Vi lærer opp pasientene til selv å jobbe med smertene og forstå sykdommen. Bevegelse er grunnleggende viktig. Det å være passiv gjør bare sykdommen verre.

Danielsson jobber også med forskjellige berøringsteknikker.

– Flertallet av de som kommer hinkende inn på krykker og bare har på sandal fordi de ikke klarer å ha på seg sko, kan etter behandlingen gå normalt. Mange går fra ti (maks) til null i smerte, mens noen lærer å ha et OK liv med smerte, sier Danielsson.

Kari Olstad er fra Bardu og har UNN som nærmeste sykehus. Hun har likevel ikke fått denne behandlingen. Hun sto et halvt år i kø, før hun ble sendt til Oslo fordi det ikke var ledig plass.

Heller ikke Simen Gangnes eller Emma Elise Nilsen Reiakvam har fått tilbud om denne behandlingen.

Måtte dra til USA

Reiakvam, Olstad og Gangnes ga opp det norske helsesystemet, og dro alle sammen til den omstridte Spero-klinikken i USA for å få hjelp. Alle tre har samlet inn flere hundre tusen kroner på Spleis for å kunne betale minimum 700 000 kroner for behandling, reise og opphold i tre måneder.

Reiakvam har måttet starte ny Spleis for å finansiere et nytt opphold på klinikken i håp om å kunne bli helt smertefri. Hun bruker to millioner kroner på behandlingen.

FORVANDLING: Simen Gangnes og Kari Olstad i rullestol og Emma Elise Nilsen Reiakvam med sonde i nesa. Etter 18 dager står de oppreist. Foto: Privat

Stubhaug ser det som sin oppgave å advare pasienter mot å bruke store summer på udokumentert behandling som heller ikke amerikanske helseforsikringer dekker.

Han mener også media må være mer kritiske i omtalen av udokumentert behandling.

– Men disse pasientene føler at det ikke er god nok behandling i Norge?

– Det må vi ta alvorlig, og vi kan bli flinkere til å informere om behandlingen og tilbudene vi har. Samt å ta den enkelte pasient med på valg.

– Den behandlingen vi tilbyr er den samme som tilbys på de beste sentrene i land som England, Tyskland, USA og i Norden. Vi prøver hele tiden å forbedre oss. Derfor har vi tett kontakt med de andre store sentrene hvor det foregår utvikling og forskning.

BEHANDLING: Emma Elise Nilsen Reiakvam blir behandlet med kald laser på Spero-klinikken. Hun føler det reduserer smerten med 50 prosent. Foto: Privat
BEHANDLING: Emma Elise Nilsen Reiakvam blir behandlet med kald laser på Spero-klinikken. Hun føler det reduserer smerten med 50 prosent. Foto: Privat

Han innrømmer likevel at det virker som Spero-klinikken er flink til å komme i gang med trening og belastning av de delene av kroppen som er skadet. Samt å motivere pasientene til å bryte smertebarrierer.

– Kanskje er vi for lite tøffe i Norge. Vi må få pasienten til bruke sine egne krefter på å komme i gang. Vi må bli enda flinkere til å motivere, sier Stubhaug.

Spero-klinikken tilbyr en rekke behandlingstyper, men Stubhaug mener at dette først og fremst er gadgets (dingser) uten dokumentert effekt.

– Hvis disse behandlingene hadde hatt dokumentert effekt, ville de blitt brukt både hos oss og på de ledende sentrene i USA.

Derfor mener han at det er belastning og trening som hjelper ved behandlingen på Spero-klinikken:

– Og det tilbyr vi også i Norge helt gratis.

OKSYGENTERAPI: Reiakvam puster inn 95 prosent oksygen. Foto: Privat
OKSYGENTERAPI: Reiakvam puster inn 95 prosent oksygen. Foto: Privat

– Jeg hadde ikke reist halve jorden rundt og betalt så mye hvis det var behandling i Norge som virket. Jeg kjenner jeg blir irritert når de påstår i media at de tilbyr samme og bedre behandling i Norge. Jeg føler at vi blir latterliggjort av norsk helsevesen når vi drar til Spero-klinikken, sier Kari Olstad.

Etter langvarig behandling i USA er hun endelig hjemme i Norge igjen uten CRPS-smerter i kroppen.

– Det å kunne hoppe i senga med tantebarna. Det å sove i 10 timer og våkne uten at du føler at du blir kjørt over av en bil og at kroppen din er i full fyr. Det gjør at jeg får tårer i øynene.

FØRSTE HOPP: Under behandlingen på Spero-klinikken kunne Kari Olstad endelig bevege seg igjen. Foto: Privat
FØRSTE HOPP: Under behandlingen på Spero-klinikken kunne Kari Olstad endelig bevege seg igjen. Foto: Privat

Behandlingsmetoder på Spero-klinikken

  • Vagus nervestimulering hvor man bruker hendene til å stimulere nerven slik at den går tilbake til normal funksjon.
  • ARPWave-maskin sender svake strømsignaler til musklene og brukes når man skal trene på å gå og bruke hendene.
  • Magnetisk resonansterapi, en maskin som skaper et ensartet magnetisk felt. Det skal roe ned de betente områdene hos CRPS-pasienter.
  • Nevromuskulær re-utdanning hvor elektriske impulser blir brukt for å omprogrammere pasientens muskler, leddbånd og nerver.
  • Nervemodulasjon hvor man bruker forskjellig stimuli (som for eksempel lave nivåer av elektrisk energi) som deretter endrer nerveaktiviteten i kroppen eller hjernen for å forbedre den spesifikke helsetilstanden. Brukes for å behandle tinnitus i Norge.
  • Oksygenterapi hvor man bruker maske for å puste inn 95 prosent oksygen for å bli kvitt avfallsstoffer i kroppen.
  • Kald laser terapi brukes for å dempe smerte, redusere spasmer og dempe betente områder.
  • Spero-klinikken jobber også mye med kosthold og det å komme frem til riktig type mat. Pluss en mengde andre behandlingsmetoder.
  • Klinikken har ikke selv utført noe forskning, men det er gjort noe forskning ved andre sykehus for noen av behandlingsmetodene.