900 norske barn og ungdom lider av ME:

Emilie (18) har ligget i senga sammenhengende i ti måneder

Det anslås at 10.000 nordmenn har ME. Av disse er 900 barn og ungdom.
Denne artikkelen er over ett år gammel, og kan inneholde utdatert informasjon.

Emilie (18) har vært syk med ME over halve livet. Hun har mistet hele ungdomstiden og kunne ikke fullføre hverken ungdomskole eller videregående.

Hun ligger på rommet sitt stort sett hele døgnet uten krefter til å dusje eller lage mat uten hjelp. Det finnes per dags dato ingen behandling som vil gjøre henne bedre.

– Når jeg ligger her så prøver jeg å ligge så stille som mulig og spare mest mulig energi. Jeg sover ikke, jeg bare ligger og prøver å ta så lite plass som mulig og bare eksistere, sier Emilie til Dokument 2.

Vegard Bruun Wyller, overlege i barnemedsin ved Akershus universitetssykehus møter mange av de ME-syke barna i Norge. Foto: Pål Schaathun
Vegard Bruun Wyller, overlege i barnemedsin ved Akershus universitetssykehus møter mange av de ME-syke barna i Norge. Foto: Pål Schaathun

– Verre enn kreft og leddgikt

Det er anslagsvis 900 ME-syke barn og unge i Norge i dag. Barnelege Vegard Bruun Wyller ved Akershus universitetssykehus har forsket på barn og unge med ME. Han mener dette er noe av de verste som kan ramme et barn.

– ME er et av de største helseproblemene for ungdom i Norge i dag, sier han.

– Hvorfor sier du det?

– Fordi sykdommen er ganske vanlig. Og fordi pasientene er svært funksjonshemmet og svært lidende.

– De har det forferdelig. Det er sterkt lidende pasienter. Hvis man sammenlikner med andre ungdommer med kroniske sykdommer som kreft og leddgikt, så har de det mye verre.

I tillegg til det fysiske, mister de mye av kontakten med verden utenfor.

– De faller helt ut av skole ofte. De mister kontakt med venner, og er veldig funksjonshemmet. Og de har sterke kroppslige plager, sier Wyller.

Mange familier med ME-syke barn har fortalt TV 2 at de har blitt møtt med skepsis og mistro i helsevesenet. Emilie ble fortalt at sykdommen kom til å gå over.

– Det ble ingen ungdomskole på meg. Det ble ingen tiendeklasseball, selv om legene sa det ville gå bra. Jeg føler jeg har levd i falskt håp, sier Emilie til Dokument 2

Det siste året har Emilies tilstand blitt verre. Hun har vært sengeliggende i ti måneder sammenhengende.

Statsministeren engasjerer seg

Statsminister Erna Solberg har tidligere vist sitt engasjement for ME-syke på sin blogg. Her peker hun på at i skoleåret 2015 og 2016 var rundt 270 rapporterte tilfeller av elever ved grunnskoler og videregående skoler som hadde fravær over tre måneder på grunn av kjent ME. Trolig er det høye mørketall.

Solberg skriver også at dette er en pasientgruppe som fortjener å bli tatt på alvor, og at det er behov for mer forskning og mer kunnskap om ME.

Forskning på Haukeland

Øystein Fluge er overlege ved Haukeland universitetssykehus. Han jobber til vanlig med kreftsykdommer som leukemi og hjernesvulster, men ved en tilfeldighet ble han interessert i ME.

En kvinne som hadde vært ME-syk i mange år fikk kreft og ble Fluges pasient. Det viste seg at kreftbehandlingen hadde positiv effekt på ME-sykdommen. Dette ga håp både om å lære med hva som forårsaker ME, og også at det kanskje kan behandles med medikamenter.

Nå har kreftmedisinen Rituximab vært gjennom en medisisk teststudie som som mulig helbredende medisin for ME-pasientene, og resultatet ble dessverre negativt.

I dokumentaren møter vi en rekke pasienter som har vært ME-syke i mange år. De beskriver hvordan det er å få frarøvet så stor del av livet på grunn av en uforklarlig sykdom, og også håpet de hadde til studien ledet av Fluge.

Fagdirektør i Folkehelseinstituttet, Per Magnus, sier det er frustrerende at det er gitt så lite midler til ME-forskningen.

– Jeg opplever at dette er en alvorlig sykdom for veldig mange mennesker i Norge, og det er frustrerende at vi ikke kan forebygge de, eller behandle det, sier, Magnus.

Fakta om ME

  • ME (myalgisk encefalopati) er klassifisert av WHO som en nevrologisk sykdom med diagnosekode ICD-10 G93.3.
  • ME kjennetegnes ved sykdomsfølelse og en rekke kraftige symptomer etter anstrengelse.
  • Restitusjonstiden er unormalt lang sammeliknet med friske. ME-syke kan bruke flere dager og noen ganger uker på å komme seg til hektene igjen etter å ha gjort mindre fysiske aktiviteter som å dusje, handle eller lage mat.
  • Vanligste symptomer: Fysisk og kognitiv utmattelse, influensafølelse, sår hals, smerter, temperaturreguleringsforstyrrelser, overfølsomhet for lys, lyd, lukt og berøring samt blodtrykks- og hjerterytmeforstyrrelser. Kognitive vansker omfatter nedsatt konsentrasjonsevne, arbeidsminne og simultankapasitet samt regnevansker og ordletingsproblemer m.m.
  • ME kan være svært invalidiserende, og alvorlighetsgraden varierer. Det finnes per i dag ingen blodprøve man kan ta for å påvise sykdommen. Utredning består av en rekke undersøkelser for å avdekke om det er andre sykdommer som kan forklare sykdomsbildet.
  • ME rammer mennesker i alle aldre, begge kjønn og alle etniske grupper. Epidemiologiske studier tyder på at ME rammer 0,2 – 0,4 % av befolkningen. Det utgjør 10.000 – 20.000 tilfeller i Norge.
  • I 70 prosent av tilfellene oppstår ME akutt etter infeksjon, 70 – 80 % er kvinner
  • Fullstendig tilfriskning er sjelden, men de fleste blir bedre over tid.
  • Årsaken til ME er ukjent. Det finnes per mai 2018 ingen medisin eller annen behandling med dokumentert effekt. Flere ME-forskere har uttalt at forskning på ME ligger flere tiår tilbake i tid sammenliknet med andre sykdommer.
Lik TV 2 Nyhetene på Facebook