Mari (32) får ikke Spinraza:

– Vondt å føle at man ikke er verdt å betale for

FÅR IKKE: Mari Storstein, som jobber som dokumentarfilmskaper, får ikke medisin for SMA ettersom hun er over 18 år.
FÅR IKKE: Mari Storstein, som jobber som dokumentarfilmskaper, får ikke medisin for SMA ettersom hun er over 18 år. Foto: Tomas Myklebost
Bare barn fra 0 til 18 år får millionmedisinen som kan redde liv.

Mandag formiddag kom beslutningen om at medisinen Spinraza godkjennes av Beslutningforum for bruk i Norge.

Avgjørelsen gir nytt håp til barn med den sjeldne muskelsykdommen spinal muskelatrofi (SMA).

Men det er kun barn fra 0 til 18 år som tilbys medisinen.

– Det går ikke så veldig bra akkurat nå, sier Mari Storstein (32) til TV 2 like etter at beslutningen er kjent.

Storstein lider av SMA type 2, og har blant annet regissert serien «Søsken». Hun har tidligere fortalt om det sterke ønsket om at både voksne og barn med SMA skal bli tilbudt Spinraza.

«Vi «gamle» med SMA er ikke så gamle. Jeg er bare i starten av 30-årene. Vi voksne fortjener også en sjanse. Vi fortjener å prøve. Ja, det er dyrt, men vi er verdt det», skrev Storstein i et innlegg til Beslutningsforum høst, som også ble publisert på TV 2s nettsider.

Preget

Storstein er preget av mandagens beslutning, som innebærer at hun ikke blir tilbudt Spinraza for sykdommen sin.

– Det er vondt å føle at man blir satt prislapp på. At fordi man er født noen år for tidlig, så er man ikke verdt å betale for. Man prøvde selvfølgelig å forberede seg på at det kunne gå den veien, men det er fortsatt like vondt, sier hun.

Hun mener det er brutalt å nekte dem over 18 år medisinen.

– Jeg vet om venninner hvor den ene er 16 og den andre akkurat har bikket 18 år. Den ene får medisin, og den andre ikke. Hvor er rettferdigheten i det? spør hun.

Dette er SMA:

  • SMA står for spinal muskelatrofi, og sykdommen skyldes en arvelig genfeil.
  • Rammer ryggmargens nerveceller og forårsaker svinn av muskler.
  • Kategoriseres i tre grupper, hvorav type 1-pasienter viser symptomer allerede ved fødsel.
  • Sykdommen kan ha ulik alvorlighetsgrad.

    Kilder: Frambu og Oslo universitetssykehus.

32-åringen mener også at Beslutningsforum ikke i stor nok grad har innhentet informasjon om Spinrazas effektivitet på voksne med SMA.

– Jeg mener at de ikke har innhentet informasjon fra et tilstrekkelig antall fagmiljøer. De har ikke tatt hensyn til dokumentasjon som sier at Spinraza kan ha enorm effekt også for dem over 18, sier hun.

Hun understreker også at Statens legemiddelverk prinsipielt fraråder alder som vurderingsgrunnlag for prisbeslutninger på medisiner.

– Statens legemiddelverk har vært klar på at alder ikke skal være et særskilt kriterium for prioritering av helsetjenester i Norge, sier Storstein.

– Ikke resultater for voksne

Leder i Beslutningsforum, Lars Vorland, sier imidlertid at det ikke finnes nok forskning som tilsier at Spinraza er effektivt for voksne SMA-syke.

– De som er over 18 år havner utenfor i denne omgangen. Bakgrunnen er at vi ikke har noe resultater eller litteratur som kan støtte det. Derfor har vi valgt i denne omgang å sette grensen på 18 år, sier han til TV 2.

Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO) betegner det som sjokkerende at Beslutningsforum tar en avgjørelse ut fra pasientenes alder.

– Et av prinsippene Beslutningsforum jobber etter er nettopp aldersnøytralitet. Når alder brukes som vurderingskriterium i denne sammenhengen, er det helt imot deres egen forskrift, sier generalsekretær Lilly Ann Elvestad, som mener avgjørelsen åpner for å diskriminere på alder.

SV: Voksne bør også få

Sosialistisk Venstreparti (SV) mener også at voksne må få medisinen, sier helsepolitisk talsperson Nicholas Wilkinson til NTB.

– SV går videre med forslaget om å tvinge medisinen til det norske markedet ved å bruke TRIPS-regelverket, sier Wilkinson, som mener produsenten Biogen tar for stor profitt.

Bård Hoksrud, stortingsrepresentant og helsepolitiker i Fremskrittspartiet (Frp), sier han er glad for at Beslutningsforum har konkludert.

– Jeg ser med bekymring på tidsbruken knyttet til behandlingen av denne typen medisin. Frp er opptatt av at innføringen av denne typen livsforlengende medisiner skal skje raskere og vil derfor jobbe for å innføre et hurtigløp der behandlingen av disse medisinene får høyere prioritet, fortsetter han.

Sveinung Stensland, helsepolitisk talsperson for Høyre, sier han skulle ønske at legemiddelindustrien raskere viste vilje til å tilby en «en pris som er bærekraftig».

– Myndighetene møter stadig dilemmaet med altfor høye priser på enkeltlegemidler. Sier man ja til alle, vil man på sikt miste helsetjenestens evne til å bære kostnadene, sier Stensland.

Pengedonasjon

Et av barna som nå får Spinraza, er to år gamle Thea. I flere saker har TV 2 fortalt om Thea og moren Jeanett Johnsens kamp for å få medisinen.

Mandag er Jeanett svært lettet over beslutningen, men samtidig svært skuffet over at voksne med SMA ikke får Spinraza. I et pengefond som ble samlet inn for å gi Thea medisin, er det nå et overskudd som de vil donere til de voksne med SMA for et mulig gruppesøksmål mot staten.

– Det er i så fall helt fantastisk, og noe jeg er sikker på at alle vi over 18 år setter veldig pris på, sier Storstein om denne nyheten.

Regissøren forteller at hun fremover vil jobbe både med advokater, og med et eget dokumentarprosjekt om kampen for Spinraza.

– Jeg takler ikke urettferdighet, og det er alltid det som har bygget meg som dokumentarist. Nå har dette blitt vekket til live for fullt, og jeg filmer prosessen fremover nå, forteller hun.

40 barn og voksne

Siden i fjor høst har helsemyndighetene og legemiddelprodusenten Biogen forsøkt å enes om prisen for medisinen.

Hittil har prisen per Spinraza-injeksjon vært én million kroner. Barn som får legemiddelet trenger syv injeksjoner det første året, før de deretter trenger én dose i halvåret. Prisen gjør Spinraza til en av verdens dyreste medisiner.

I Norge finnes det i dag 40 barn og voksne med SMA som det anslås at kan få behandling med Spinraza. Spinraza gir SMA-barna helt andre fremtidsutsikter, men også voksne med SMA kan ha god effekt av medisinen som både kan forhindre muskeltap og gjenoppbygge muskler.

Det er imidlertid ingen garanti for at medisinen virker på alle pasientene.

(TV 2/NTB)

Lik TV 2 Nyhetene på Facebook