Nå har Fylkesmannen bestemt om William (6) får beholde assistentene

Mamma Elin fryktet omleggingen til hjemmesykepleiere ville ta livet av sønnen.

TV 2 har tidligere fortalt historien om seks år gamle William Erlandsson. Han lider av den sjeldne muskelsykdommen nemalin myopati.

Sykdommen gjør at William ikke klarer å bevege seg, og lungene hans er så svake at de ikke klarer på trekke inn luft selv. Han er avhengig av respirator for å leve, men er klar i hodet og går i første klasse på Løren skole.

Assistentene skulle vekk

Det siste året har vært ekstra tøft for den lille familien på Løren i Oslo, som består av William, lilIesøster Hedda på 4 år og mamma Elin.

I februar i fjor bestemte Grünerløkka bydel at William ikke lenger skulle få ha Brukerstyrt personlig assistanse (BPA). I stedet skulle stasjonære hjemmesykepleiere overta ansvaret.

I praksis betyr det at William hadde mistet assistentene som har fulgt ham over flere år – gjennom hele døgnet. Kommunen ønsket i stedet at hjemmesykepleier skulle overta jobben, og moren Elin skulle ikke lenger ha ansvaret for ansettelse og opplæring – i samarbeid med Ullevål sykehus.

Kommunen understreket at det ikke er snakk om en billigere løsning, men de mente at dette ville være et bedre tilbud for seksåringen.

Det var ikke Elin enig i. I frykt for hyppig utskiftning av personell og mangelfull opplæring, anket hun saken til Fylkesmannen i Oslo og Akershus før sommeren.

Hun understreker hvor viktig det er at William får oppfølging fra noen som kjenner ham. Om det oppstår en akutt situasjon, kan han dø om de rundt ham ikke vet hva de skal gjøre. William mangler språk, men de som kjenner ham klarer å tolke lydene han lager.

I anken fikk hun støtte fra Ullevål sykehus, som mente dagens ordning fungerte bra for William. Hun fikk også støtte fra Norsk pasientforening og leger og spesialister.

Kritisk til kommunen

Elin har hver dag i seks måneder tittet spent i postkassen. Og en dag i januar fant hun en tykk konvolutt.

William ble født med muskelsykdommen. Her er han seks uker gammel. Lungene kollapset og legene ved Ullevål sykehus fryktet de skulle miste ham den natten. Foto: Privat
William ble født med muskelsykdommen. Her er han seks uker gammel. Lungene kollapset og legene ved Ullevål sykehus fryktet de skulle miste ham den natten. Foto: Privat

– Jeg åpnet konvolutten med blandede følelser. Det var så spennende, og jeg fryktet at vi ville få «dødsdommen», forteller mammaen til TV 2.

Språket var byråkratisk og det tok litt tid for svenske Elin å lese seg igjennom de 14 sidene, men til slutt forsto hun at kommunens vedtak var overprøvd av Fylkesmannen og at sønnen får beholde assistentene.

– Jeg både lo og gråt. Det er den beste beskjeden jeg kunne fått. Nå har vi det svart på hvitt at dette er det beste for William og vi kan videreføre ordningen som fungerer så godt.

Hun er kritisk til kommunen, som har utsatt henne og resten av familien for denne ekstra belastningen.

– Det var søknadskontoret til bydelen som forsøkte å innføre dette, og de har ikke truffet William siden han var fire måneder gammel. Men nå velger jeg å se fremover og er positivt innstilt til samarbeid med kommunen. Vi har fått nye mennesker å forholde oss til, og det virker lovende.

Hun sier at hennes sak viser at det nytter å kjempe for det man tror på.

– Jeg håper vår seier kan vise andre at man kan vinne hvis man orker å slåss, sier Elin. Sammen med mødre i likende situasjon driver snapchat-nettverket «Løvemammaene», for å gi støtte i en vanskelig hverdag.

Bydelsdirektøren på besøk

Etter at TV 2 omtalte saken før jul, engasjerte flere politikere seg i saken. Fremskrittspartiets helsepolitiske talsmann Bård Hoksrud kalte vedtaket tullete, og oppfordret kommunen til å lytte til familiens behov. Også Nicholas Wilkinson, medlem i helse- og omsorgskomiteen for Sosialistisk Venstreparti, reagerte sterkt, og uttalte at det var utrolig ta man kunne fatte viktige vedtak uten å møte gutten.

Ansvarlig bydelsdirektør, Ellen Oldereid, vil ikke kommentere saken. Foto: Twitter,
Ansvarlig bydelsdirektør, Ellen Oldereid, vil ikke kommentere saken. Foto: Twitter,

Bydelsdirektør Ellen Iren Oldereid i Grünerløkka bydel kom i desember på besøk hjem til familien. Bydelsdirektøren ønsker ikke å kommentere dette møtet, men mamma Elin sier det var en positiv opplevelse. Kommunen ønsket imidlertid ikke å endre vedtaket, og sa de ville avvente fylkesmannens avgjørelse.

Bydelsdirektøren har igjen avslått TV 2s forespørsel om intervju i saken, og sier i en SMS at «bydelens fokus er nå samarbeid med mor om å finne gode løsninger for gutten».

– Kommunen hadde svake argumenter

Elins advokat Helge Hjort sier til TV 2 at det er uhyre sjelden Fylkesmannen overprøver et vedtak fra kommunen.

– De er vanligvis svært forsiktige med å bruke retten til å omgjøre noe som helst. Jeg har vært borti mange saker av denne typen, men det er ikke ofte at de snur. At de gjør det i denne saken, viser jo bare at bydelens argumenter var utrolig svake.

– Hva er årsaken til at bydelen ønsket å ta vekk assistentene?

Emy (til venstre) og Petra er blant assistentene som får beholde jobben og være hos William. Det er de glade for. Foto: Kjersti Johannessen/TV 2.
Emy (til venstre) og Petra er blant assistentene som får beholde jobben og være hos William. Det er de glade for. Foto: Kjersti Johannessen/TV 2.

– Det er nok flere grunner. En av dem er nok at kommunen ønsker å beholde makten og bestemmelsesretten. BPA kan virke truende for arbeidsplassene i kommunen.

Hjort påpeker at de som er ansatt gjennom BPA ofte er ufaglærte, men kan fungere bra, som i Williams tilfelle.

– Her ville de virkelig erstatte en svært velfungerende ordning med noe som var dømt til å bli dårligere. Det er jo bare trist, sier Hjort.

Han sier at det ikke er noe tvil i avgjørelsen fra Fylkesmannen.

– Det er et svært tydelig vedtak. De avslører kommunens svake argumenter og avgjørelsen er glassklar.

Han hyller Williams mamma.

– Hun har vært veldig flink, og i bydelens øyne sikkert irriterende flink. Hun har opplevd at de har forsøkt å demonisere henne og stille spørsmål ved henne som mor. Det er ufint.

Lik TV 2 Nyhetene på Facebook