Nytt pristilbud på SMA-medisinen

Ifølge NTB har Biogen levert nytt pristilbud på SMA torsdag.

– Vi er svært fortvilet over at norske pasienter med muskelsykdommen spinal muskelatrofi ennå ikke har fått den behandlingen de trenger. Spinal muskelatrofi er en alvorlig tilstand som bør behandles så raskt som mulig, sier administrerende direktør Kristin Nyberg i Biogen, ifølge NTB.

– Vi håper nå at Beslutningsforum vil ta stilling til tilbudet før jul, slik at en liten pasientgruppe uten andre behandlingsalternativer kan få den hjelpen de så sårt trenger.

Nektet å godta pris

TV 2 har tidligere fortalt om flere norske barn og voksne med muskelsykdommen spinal muskelatrofi (SMA) som frykter for livet hvis de ikke får den livsforlengende medisinen Spinraza.

Sier nei til verdens dyreste medisin – igjen

I høst avgjorde Beslutningsforum at de vil godkjenne medisinen, men nektet å godta prisen. De gikk derfor i dialog med legemiddelfirmaet om pris, men besluttet senest 8. desember at de fortsatt ikke kan godta prisen.

– Dessverre ble svaret nei også denne gangen. Jeg er veldig skuffet. Jeg hadde håpet at vi skulle nå frem, men prisen er fortsatt altfor høy. Det er vi veldig oppgitt over, sa Lars Vorland, leder for Beslutningsforum til TV 2.

Vorland røpte også at prisen ble nedjustert i disse forhandlingene, men at den fremdeles var for høy. Tidligere har det vært kjent at medisinen koster én million per sprøyte.

Nå har altså Biogen kommet med nok et prisforslag til Beslutningsforum.

Beslutningsforum for nye metoder er et statlig organ etablert i 2013 som et nasjonalt system for innføring av nye metoder i spesialisthelsetjenesten. Her faller altså beslutninger om nye medisiner inn. Forumets medlemmer er lederne i landets fire helseforetak.

Første medisin

Spinraza er utviklet av legemiddelfirmaet Biogen, og har vist seg å være effektiv i studier og hos barn som lider av den sjeldne muskelsykdommen SMA, som rammer rundt ti nyfødte i Norge hvert år.

Det er den første medisinen som har hatt effekt på sykdommen. Det er flere andre medisiner under utvikling som man forventer at vil kunne ha like god effekt som Spinraza, men det vil ta lang tid før disse er klar for markedet.

(NTB/TV 2)

Nye medisiner vil redde SMA-barn – men testingen tar tid

– Det blir rett og slett for dumt, sier mammaen til SMA-syke Frida Marie (3)

For hver dag som går blir disse barna svakere: – Vi er gisler, sier fortvilt mor

Opprørt over at de som trenger medisinen ikke får hjelp: – Nå må dere for skams skyld gjøre noe