TOMT: Etter at sykdommen påvirket stadig mer av hverdagen har livet endret seg drastisk for Nina. Hver dag tilbringer hun i denne lenestolen i stua.
TOMT: Etter at sykdommen påvirket stadig mer av hverdagen har livet endret seg drastisk for Nina. Hver dag tilbringer hun i denne lenestolen i stua. Foto: Lovise Gangnes/TV 2

Nina (58) må legge seg klokken 21 hver kveld og ligge i opptil tolv timer: – Det er ikke et liv

DRAMMEN (TV 2): MS-syke Nina etterlyser flere assistenttimer fra kommunen, men får avslag. Hun er en av mange som ikke får leve livet som de ønsker på grunn av for lite assistanse, ifølge Norges Handikapforbund.

Denne artikkelen er over ett år gammel, og kan inneholde utdatert informasjon.

En gang i 1993 merket Nina Merete Robøle (58) fra Drammen at noe ikke stemte med det ene øyet.

– Jeg så liksom litt i bølger, ting ble i et merkelig mønster, forteller hun.

Synsforstyrrelsene viste seg å være en betennelse på synsnerven – et vanlig tegn på nervesykdommen Multippel sklerose (MS). Året etter fikk hun diagnosen hos legen.

– Det var ikke noe jeg tenkte særlig på i begynnelsen, jeg ville kanskje ikke helt tenke på det. Jeg fortsatte å leve livet som vanlig og gå på jobb. Jeg jobbet til jeg stupte, bokstavelig talt, sier hun.

For ettersom årene gikk tok sykdommen stadig flere krefter fra den en gang så aktive tobarnsmoren, som jobbet som elektroingeniør.

I 2009 ramlet hun i kantina på jobb, slik at brettet med mat og glass føk utover gulvet. Da ble hun sykemeldt, og har siden aldri vært tilbake i jobb.

I dag kan Nina verken stå, gå, eller strekke seg langt etter ting. Venstrearmen og ben har store lammelser, og hun er helt avhengig av assistenter som hjelper henne med alt fra påkledning til å vaske hendene.

Det var Drammens Tidende som først omtalte saken.

Ligger i 12 timer

Nina har fått innvilget BPA – brukerstyrt personlig assistanse. Hver uke får hun 62,5 timer assistanse. I en uke er det totalt 168 timer, altså er Nina alene over 100 timer i uka og 16 timer i døgnet.

På en vanlig dag vekkes 58-åringen klokken 08.30 av assistenter, og i helgene ikke før klokken 09.30. Morgenstellet tar tid, ettersom hun ikke kan bevege seg raskt.

  • BPA står for brukerstyrt personlig assistanse.
  • Ordningen innebærer at brukeren selv skal være arbeidsleder for sine personlige assistenter og avgjøre hva vedkommende trenger hjelp til og når den skal gis.
  • Kommunen lønner assistentene.
  • I 2015 ble rettigheten til BPA lovfestet. I lovteksten heter det at kommunene skal sikre «nødvendige helse- og omsorgstjenester».

    Kilder: Norges Handikapforbund, Helse- og omsorgsdepartementet.

– Jeg blir veldig stiv, så da må jeg tøye og bøye litt. Jeg kan ikke stresse, for jeg må komme meg litt etter å ha ligget tolv timer i senga i én stilling, forteller hun.

Rundt klokken 13 blir hun hjulpet ned i lenestolen som står i stua. Her blir hun sittende i samme posisjon i flere timer. Den neste assistenten kommer nemlig ikke på jobb før klokken 17, når Nina må begynne på kveldsstellet.

Hver kveld må hun legge seg klokken 21, når assistentene drar hjem for kvelden. Å ligge strak ut i elleve til nesten tolv timer hver natt tærer på kroppen.

– Jeg har begynt å få symptomer på trykksår ettersom jeg ligger så lenge i samme stilling, sier hun.

Er du misfornøyd med BPA-tilbudet i din kommune? Kontakt TV 2s journalist her.

Avslag

Flere ganger har Nina søkt kommunen om å få innvilget flere assistenttimer. I sin vurdering av helsetilstanden skriver fastlegen at Nina «trenger økt antall timer for å kunne fortsette å bo hjemme, som må være det beste for henne». Det ideelle, mener legen, er assistenter fra klokken 08.30 til 23 hver dag.

– Kommunen har forsøkt å argumentere med at jeg selv kan disponere timene som jeg vil, og at jeg kan ha én time her og én der, slik at jeg for eksempel kan legge meg senere. Men det er ingen som ønsker å jobbe slik, sier hun.

Å få kveldsassistenten til å komme senere er dessuten heller ikke et alternativ, ettersom hun må spise jevnlig.

Datteren Tina (29) er bekymret for at moren er mange timer alene hver eneste dag.

MOR OG DATTER: Datteren Tina hjelper mamma opp fra stolen og over i en trillestol. FOTO: Lovise Gangnes/TV 2
MOR OG DATTER: Datteren Tina hjelper mamma opp fra stolen og over i en trillestol. FOTO: Lovise Gangnes/TV 2

– Jeg har selv vært vitne til at hun har svelget vann feil og fått kvelningsfølelse, ettersom hun ikke klarer å hoste som oss friske. Det er skremmende å vite at noe sånt kan skje når ingen er her, sier hun.

– Hvis noe sånt skjer mens du sitter her alene i mange timer, så er det ingen som vet det. Det synes jeg er en litt skremmende ting å tenke på, fortsetter datteren.

Kommunen: – Ikke krav på optimale tjenester

Til TV 2 opplyser leder av Tjenestetildeling og samordning, Helse, sosial og omsorg, Hanne Larson, følgende i en mail:

– Drammen kommune har forståelse for de utfordringer som bruker har i hverdagen og at hun kan ønske seg ytterligere timer. Fastlegens oppgave er først og fremst å beskrive medisinske opplysninger. Dette sammen med saksbehandlers kartlegging av funksjonsnivå utgjør grunnlaget for utmåling av timer, skriver hun.

SOVEROMMET: Innen klokken 21 hver kveld hjelpes Nina inn på soverommet og blir lagt i sengen. Da går assistentene, og de neste kommer ikke før 12 timer senere. FOTO: Lovise Gangnes/TV 2
SOVEROMMET: Innen klokken 21 hver kveld hjelpes Nina inn på soverommet og blir lagt i sengen. Da går assistentene, og de neste kommer ikke før 12 timer senere. FOTO: Lovise Gangnes/TV 2

– Kommunen har ansvar for å tilby et forsvarlig tjenestetilbud og dette samsvarer ikke alltid med hva den enkelte kan ønske seg, fortsetter Larsen.

Kommunen har avtalt et møte med Nina og fastlegen hennes i neste uke.

– Dersom det er endring i helsetilstand og funksjonsnivå gjøres det en ny vurdering. Vi har derfor avtalt et møte slik at vi får brakt på det rene om det er nye opplysninger som skal legges til grunn for en revurdering av vedtaket.

Larson understreker likevel at BPA-brukere i kommunen ikke har krav på «optimale tjenester».

– Det følger av forsvarlighetskravet at tjenestene må holde en tilfredsstillende kvalitet, ytes i tide og i tilstrekkelig omfang. Dette innebærer ikke at man som tjenestemottaker har krav på optimale tjenester, men at tjenestene skal dekke den enkeltes behov på en forsvarlig måte.

– Skal også dekke sosiale behov

Gladys Sanchez er interessepolitisk rådgiver i Norges Handikapforbund. Hun kan ikke uttale seg om Ninas situasjon spesielt, men sier kommunen er pliktet til også å dekke sosiale behov for en BPA-bruker.

– På et generelt grunnlag kan jeg si at kommunen er forpliktet til ikke bare å dekke basale behov, men også sosiale behov. Jeg vil også si på et generelt grunnlag at kommunen ikke gir henne forsvarlig helsehjelp hvis manglende assistanse gjør at hun får liggesår fordi hun må ligge for mange timer i sengen, sier hun til TV 2.

I 2015 ble rettigheten til BPA lovfestet. I lovteksten heter det at kommunene skal sikre «nødvendige helse- og omsorgstjenester».

– Dette skal vurderes individuelt og bygge på helse- og sosialfaglig kunnskap, men kommunene har stort tolkningsrom, sier Sanchez.

Mange klager

Sanchez bekrefter at Handikapforbundet får mange henvendelser fra folk som er misfornøyd med antall BPA-timer.

– Det får store konsekvenser for deres livskvalitet, og det rammer særlig hardt barn, ungdom og unge mennesker.

TV 2 har tidligere fortalt om rullestolbrukeren Hannah Lunden (17), som ikke får delta i sosialt samvær med jevnaldrende slik hun ønsker på grunn av for få assistenttimer. Handikapforbundet får også henvendelser fra folk som ikke klarer å gjennomføre studier, eller andre samfunnsaktiviteter på grunn av for få BPA-timer.

– Vår oppfordring til kommunene er at å ta BPA på alvor og at de kan oppfylle intensjonene med ordningen om likestilling, samfunnsdeltakelse og bedre livskvalitet. Alle, både kommunen, samfunnet og målgruppen, tjener på at lovens formål oppfylles, sier hun.

Ensomme dager

Tilbake i Drammen sitter Nina og venter på neste ettermiddagsskift med assistent. Dagene i lenestolen blir lange og ofte ensomme.

– Jeg får den mest nødvendige helsehjelpen, det gjør jeg. Men det er jo ikke et liv. Jeg får ikke kommet meg ut av huset. Jeg får ikke vært med barnebarna mine, jeg får ikke møtt venner. Jeg har lyst til å lære meg bridge, eller gå en tur på kjøpesenteret, men det går ikke med de timene jeg har nå, sier hun.

FREMTIDEN: Nina tør ikke å håpe på at kommunen snur og gir henne flere timer. FOTO: Lovise Gangnes/TV 2
FREMTIDEN: Nina tør ikke å håpe på at kommunen snur og gir henne flere timer. FOTO: Lovise Gangnes/TV 2

Livet har blitt svært annerledes enn hva hun trodde for bare noen år siden. Den største frykten er å bli plassert på et pleiehjem.

– Jeg føler at jeg har gått glipp av så mye, jeg får ikke vært med. I forhold til både barn og barnebarn så føles det veldig trist, sier hun.

Kommunen har avtalt et møte med Nina og fastlegen i neste uke, hvor de skal diskutere antall BPA-timer. Likevel tør verken hun eller datteren å håpe på en endring.

Datteren Tina er bekymret for morens fremtid.

– Når jeg ser på mamma, så er det eneste jeg kan håpe at jeg holder meg frisk selv, og ikke havner i hennes situasjon. For det er ikke et verdig liv, sier hun.