Ti år gamle Pablo går i 5. klasse på Veien skole, og har den sjeldne muskelsykdommen spinal muskelatrofi (SMA).

I oktober avgjorde Beslutningsforum for nye metoder at det norske helsevesenet vil godkjenne medisinen, men at de nekter å godta den høye prisen på én million kroner.

Beslutningsforum er nå i forhandlinger med selskapet bak medisinen Spinraza, Biogen.

Samtidig venter Pablo på avgjørelsen om han skal få starte behandling, og dette engasjerer klassen han går i.

De ønsket å skrive et brev til Nye Metoder og Biogen Norway. Elevene har skrevet hvert sitt avsnitt under:

Jeg mener dere burde si ja til medisinen fordi Pablo kan dø av sykdommen sin. Han kan få et bedre liv hvis dere sier ja. Han er et barn. Han fortjener et lengre liv.

Jeg mener at Pablo må få medisinen. Han kunne tegne og skrive mye mer før. Han bør få den fordi da blir han mere frisk og kan være med på mer. Han vil kunne røre mer på seg hvis han får medisinen. Prisen bør være mye lavere. Før kunne han være med ut nesten hele tiden, nå kan han ikke være med så mye ut.

Jeg mener at: Dere burde senke prisen på medisinen for SMA. Fordi: Pablo blir svakere og svakere. Jeg husker at i 1. klasse så kunne han bevege mye mere på armene. Det er trist å tenke på hvor lite han kan siden 1. klassen. (Dere bryr dere bare om penger! Firmaet deres burde hete gjerrigknarkene).

Pablo må få medisinen. Han kan dø hvis dere ikke svarer ja. Så må han flytte til et annet land. Dere bruker sykdommen bare for å få penger. Man kan ikke kreve 1000000 for en medisin som redder liv. Please, svar ja! Han er grei og vi ønsker å beholde han i klassen!

Ta ned prisen på medisinen Spinraza. Vil dere at mange skal dø? Jeg går i klasse med en som heter Pablo fra TV-serien «Søsken» og jeg synes ikke han skal dø. Han kan ikke spille fotball, ikke leke og sånne ting. Vil dere det?

Jeg vil at dere som bestemmer pris skal lese dette. Jeg vet at dere bestemmer, men vær så snill og gjør det billigere! Fordi Pablo blir sykere og sykere av SMA. Eks. Før så kunne han tegne, være ute og bevege mer på armene, men nå må han han hjelp med alt det der. Vær så snill å gjør det billigere. Tenk om du hadde hatt SMA? Å bli bare litt syk kan være veldig farlig for Pablo. Vær så snill, ikke la Pablo dø! Han må få medisinen. Gjør det billigere og redd andre barn. La han leve!

Jeg synes Pablo bør få medisinen fordi: Da kan Pablo bevege armene og hodet og han kan tegne og skrive, og han kan bruke fjernkontroll. Han vil kunne være med vennene på flere ting. Når jeg er hjemme hos Pablo spiller vi Minecraft.

Jeg mener at alle syke barn trenger medisiner fordi da kan de greie ting selv som å spille, tegne og leke og bevege seg, og jeg kan si det til kongen. Pablo har SMA. For ikke lenge siden hadde jeg, Pablo og en annen gutt en guttekveld da vi spilte, og han trengte mye hjelp til å spise og drikke. Hvis han ikke får sprøyten kan vi ikke ha de guttekveldene lenger!! ☹ og jeg vil ikke at han skal flytte. Er dere så opptatte av penger er dere ikke noe hyggelige. Vi blir lei oss hvis han må dra.

Jeg mener Pablo burde få medisinene fordi han er ofte syk og er veldig sjeldent ute. Og han klarte mye bedre å bevege seg før, og han blir heller verre enn bedre. Før klarte han å tegne og rekke opp hånda, men det klarer han ikke lenger.

Hvis Pablo får den sprøyten så vil han bli bedre. Vi vil ikke bare at Pablo skal få sprøyten, men kanskje det er andre i Norge som også trenger den. Jeg mener han trenger sprøyten fordi da kan han bevege armene mer. Si ja, vær så snill!

Pablo burde få medisinen for han kan dø, og han blir verre og verre. Jeg vil ikke at han skal dø! Hva med pris 5000kr?

Jeg mener at Pablo skal få den medisinen fordi da kan Pablo bevege mer på seg også kan han jo dø av sykdommen han har for den er dødelig. Det er dumt at bare en sprøyte må koste 1 million kroner. For hvis han får den kan han bevege armer, bein og hodet. Pablo har lyst til å bevege seg mere.

Jeg vil at Pablo skal bli frisk. Jeg mener at Pablo må ha den medisinen siden han kan dø av sykdommen, og hvis han får den så kan han bevege seg mer og leke med hendene. Nå blir han sykere og sykere. Da han var liten kunne han mye mer, men nå må han ha mye hjelp. Kanskje andre i Norge kan få medisinen også. Det er veldig viktig for Pablo.

Jeg mener at Pablo må få et lengre liv. Han er bare 10 år. Han har et helt liv foran øynene hans. Nå er det mange ting han ikke får gjort, men jeg ønsker at dere sier ja til sprøyten. Da kan han kanskje tegne, skrive og bevege armer og bein og spille Playstation PS4.

Jeg mener at Pablo burde få sprøyten sin. Hvis noen har nr 1 av sykdommen kan de dø. Hvis Pablo ikke får sprøyten nå må han kanskje dra til Spania i tre lange år. Hvis Pablo får sprøyta kan han bevege armene.

Ned med prisen! Jeg mener gå ned med prisen fordi det er en dødelig sykdom. Folk har jo ikke 1 million liggende hjemme.

Jeg mener at alle med SMA skal kunne få den medisinen, spesielt Pablo, fordi han kunne gjøre mye mer før. Klassen har gjort mest mulig for at han skal kunne gjøre mest mulig av det vi gjør. Vi bygde hytte en gang i skogen og vi rydda kvister for at han skulle komme fram.

Vi trenger sprøyten! Jeg mener at hvis en sprøyte skal koste 100000, så er det veldig slemt! Pablo er klassekameraten vår og vennen vår. Hvis dere hadde vært som Pablo, og dere hadde trengt sprøyten – hva hadde dere sagt da? Jeg husker en gang da jeg satt ved siden av Pablo – da kunne han tegne, skrive og rekke opp hånda. Når vi skal på leirskole vil han ikke kunne være med på alt. I 3. klasse lagde vi ei hytte til Pablo, og da ble han veldig glad! Pablo fortjener sprøyten GRATIS.

Pablo må få medisinen for at han skal kunne være med på ting. Slik at han kan leke ute, skrive selv og holde bøkene sine selv.

Jeg mener at Pablo og mange andre barn burde få sprøyten fordi da kan han være med på flere aktiviteter, rekke opp hånda i timen, skrive, tegne og bevege seg mer og bli frisk igjen. Jeg vil ikke at han skal flytte til Spania fordi der er den gratis.

Hilsen Pablos klassekamerater på 5. trinn ved Veien skole