Innsamlingsaksjon tenner håp for dødssyke Thea (2)

Thea (2) kan dø mens forhandlingene om pris på medisinen Spinraza pågår, men nå er 650.000 kroner samlet inn til toåringen.

HÅPER: Mamma Jeanett Johnsen håper at datteren Thea snart vil få den kostbare medisinen Spinraza. Foto: TV 2
HÅPER: Mamma Jeanett Johnsen håper at datteren Thea snart vil få den kostbare medisinen Spinraza. Foto: TV 2

To år gamle Thea lider av den sjeldne muskelsykdommen spinal muskelatrofi, eller SMA.Sykdommen fører til gradvis muskelsvinn i kroppen, puste- og svelgeproblemer og lammelser. Det betyr at Thea verken kan gå eller løpe, og hun klarer mindre for hver dag som går.Den eneste medisinen som kan hjelpe henne er Spinraza. Hver dose med behandling koster én million kroner, og det første året trenger SMA-syke barn syv injeksjoner.