får ikke millionmedisinen:

For hver dag som går blir disse barna svakere: – Vi er gisler, sier fortvilt mor

Den skyhøye legemiddelprisen er uetisk, mener helseministeren. Priskrangelen setter alvorlig syke barn og deres foreldre i en uutholdelig situasjon.
Denne artikkelen er over ett år gammel, og kan inneholde utdatert informasjon.

Det er ti dager siden norske helsemyndigheter sa nei til den ekstremt dyre prisen legemiddelselskapet Biogen krever for medisinen Spinraza.

«Gisselbarn»

Det er den eneste medisinen i verden som kan forbedre og redde livet til pasienter som er rammet av muskelsykdommen spinal muskelatrofi, eller SMA. Og mens prisforhandlingene pågår føler familiene seg som gisler.

– Jeg håper jeg kan spise, drikke, klø meg og holde på med telefonen og playstation-kontrollen selv, sier ti år gamle Pablo Ruiz Rogstad til TV 2.

Slik er drømmene til barna med muskelsykdommen SMA.

Pablo Rogstad sier TV 2 at han ønsker å klare seg mest mulig selv, og helst ikke dø ung. FOTO: TV 2
Pablo Rogstad sier TV 2 at han ønsker å klare seg mest mulig selv, og helst ikke dø ung. FOTO: TV 2

TV 2 har møtt ni av barna som venter på at norske helsemyndigheter og legemiddelselskapet skal bli enige om prisen på medisinen.

Men det tar tid. For legemiddelselskapet har priset medisinen til en av verdens dyreste medisiner. Og for hver dag som går blir disse barna svakere.

Barna blir sykere og sykere

– Vi er jo uten tvil gisler mens forhandlingene pågår. Det er ingen her som får medisin mens de sitter og finpusser kroner og ører, sier Jeanette Johnsen til TV 2.

Jeanette er moren til to år gamle Thea som har SMA 2. Foreldrene må fortvilte være vitner til at datteren stadig taper fysiske ferdigheter.

Medisinen kan redde livet til de sykeste av barna, og gi andre muligheten til å spise, sitte eller kanskje gå selv. SMA-barna har ikke til å vente å vente.

Dette er SMA

  • SMA står for spinal muskelatrofi, og sykdommen skyldes en arvelig genfeil.
  • Rammer ryggmargens nerveceller og forårsaker svinn av muskler.
  • Kategoriseres i tre grupper, hvorav type 1-pasienter viser symptomer allerede ved fødsel. Sykdommen kan ha ulik alvorlighetsgrad.

Kilder: Frambu og Oslo universitetssykehus.

– Mens de driver og krangler om pris så er det mange som kan bli veldig syke og kan miste livet, sier Pablo.

– Situasjonen vi sitter i nå er jo helt uutholdelige. Medisinen ble godkjent for snart et år siden. Alle her skulle hatt den allerede, sier mammaen til Thea.

– Det å holde hodet selv begynner å bli veldig vanskelig. Det mildt sagt forferdelig å se at ungen din først vokser opp og lærer seg nye ting også sakte men sikkert så frarøves alle tingene hun har lært seg igjen, sier Jeanette.

Helseministeren: – Uetisk prising

Mens helsemyndighetene og legemiddelindustrien prøver å enes om prisen på Spinraza blir barn og voksne med SMA 1, 2 og 3 stadig svakere.

– Jeg mener dette handler om uetisk prising og et selskap som er ekstremt grådige og forventer en fortjeneste langt over det annen lovlig virksomhet gir, sier helseminister Bent Høie til TV 2.

– Hva tenker du som statsråd om den situasjonen disse barna er i nå?

– Det er helt forferdelig og jeg mener at det finnes bare en løsning på det. Det er at Biogen som selskap reduserer prisene til et akseptabelt nivå, sier Høie.

Danmark sa nei til prisen for noen uker siden. Håpet er at våre to land skal ha sterke forhandlingskort sammen.

– Jeg har allerede etablert et samarbeid med den danske helseministeren på dette området og jeg håper at vi nå kan få til et samarbeid med Danmark for å prøve å presse prisene ned, sier Høie.

Økonom: – Barna havner i midten

Den ekstreme situasjonen som utspiller seg får mange til å reagere.

Førsteamanuensis ved universitet i Oslo, Hans Olav Melberg, jobber som helseøkonom og reagerer kraftig:

– Legemiddelindustrien vil jo ha så høy pris som mulig og det er helt naturlig da de er et selskap som skal tjene penger. Myndighetene vil ha en så lav pris som mulig, og de som blir sittende i midten er barna som ikke får den bahandlingen de gjerne skulle hatt, sier Melberg.

– Barna er på mange måter gisler, sier han.

Helseøkonomen mener politikerne nå må finne en raskere metode for å bli enige om prisen på livsviktige medisiner.

Ønsker et nytt system

– Man må etablere andre systemer for å bestemme dette. Man kan for eksempel være veldig klar på hvor myndighetene har grensene sine slik at det ikke blir den samme forhandlingen om akkurat hvor grensen skal være slik at man unngår uvisshet. En makspris er en løsning, mener Melberg.

Hans Olav Melberg mener man bør ha pristak som gjør at syke ikke havner hjelpeløse mellom myndigheter og medisinselskaper. FOTO: TV 2
Hans Olav Melberg mener man bør ha pristak som gjør at syke ikke havner hjelpeløse mellom myndigheter og medisinselskaper. FOTO: TV 2

Helseministeren frykter derimot at en makspris kan øke landets medisinutgifter.

– Hadde vi hatt en offentlig makspris så hadde vi risikert at industrien hadde posisjonert seg oppimot den på andre legemidler som vi kan oppnå lavere priser på, sier helseministeren.

Han får støtte av Melberg på dette synspunktet, men han mener det kan løses.

– Ja, det er nok en fare for at med en makspris så er det mange som vil legge seg tett opptil den, men man kan også ha andre retningslinjer. Man kan ha forskjellige makspriser for forskjellige tilstander. Disse barna vil helt sikkert komme i den mest alvorlige kategorien, sier Melberg.

– Hvem er det i så fall som skal fastsette den maksprisen?

– Den må fastsettes politisk. Og det er viktig. Dette er ikke en byråkratisk oppgave. Det er politikerne som må si hvor mye er man villig til å bruke for å spare et leveår.

– Tror du ikke at vi med en makspris vil gå glipp av gode medisiner fordi de blir for dyre?

– Nei jeg tror ikke det. Fordi jeg tror alle som er legemiddelselskapene som er opptatt og tjene penger men også å tilby medisiner de vil ikke gå glipp av den profitten de kunne fått ved å selge det. Det eneste må være hvis vi legger oss på et så lavt prisnivå at ingen vil selge til oss, men det gjør vi ikke.

Tre nye tilfeller hvert år

Den sjeldne og dødelige nevrologiske sykdommen rammer rundt tre nyfødte norske barn hvert år. Sykdommen er genetisk og viser seg som regel de første levemånedene. Den deles inn i tre alvorlighetsgrader:

Barn som fødes med SMA 1 har gjennomsnittlig levealder på ni måneder. Barn med SMA 2 har lenger levealder, og blir ofte voksne. De som har SMA 3 er mildere rammet, men opplever også muskeltap.

I Norge finnes det i dag 40 barn og voksne med SMA. Spinraza gir SMA-barna helt andre fremtidsutsikter, men også voksne med SMA kan ha god effekt av medisinen som både kan forhindre muskeltap og gjenoppbygge muskler. Det er imidlertid ingen garanti for at medisinen virker på alle pasientene.

Legemiddelfirmaet har selv valgt å tilby ti norske barn den svært kostbare medisinen gratis. Blant barna som har fått den er Olivia (11 mnd). Hittil har prisen per injeksjoner vært én million kroner. Barn som får legemiddelet trenger syv injeksjoner det første året, før de deretter trenger én dose i halvåret.

Legemiddelselskapet Biogen som eier patentet på medisinen Spinraza ønsker ikke å svare på kritikken fra helseministeren i denne saken, men skriver i en e-post til TV 2 at de av respekt for pågående prosessen ikke ønsker å kommentere situasjonen.

Lik TV 2 Nyhetene på Facebook