DØDSSYK: Mamma Jeanette Johnsen er hver eneste dag livredd for at datteren skal dø av sykdommen SMA. FOTO: TV 2
DØDSSYK: Mamma Jeanette Johnsen er hver eneste dag livredd for at datteren skal dø av sykdommen SMA. FOTO: TV 2

Helsemyndighetene sier nei til å gi dødssyke Thea (2) medisin – men folket sier JA

To damer fra Tønsberg ble så grepet av SMA-syke Theas (2) historie at de startet en kronerulling med håp om å kunne gi henne verdens dyreste medisin.

Denne artikkelen er over ett år gammel, og kan inneholde utdatert informasjon.

To år gamle Thea kan verken gå eller løpe. Det vil hun kanskje aldri heller klare.

For mens andre barn klarer mer og mer etter hvert som de vokser, klarer Thea mindre og mindre for hver dag som går.

Toåringen lider av den sjeldne muskelsykdommen spinal muskelatrofi (SMA), som rammer rundt ti nyfødte i Norge hvert år. Sykdommen fører til gradvis muskelsvinn i kroppen, puste- og svelgeproblemer og lammelser.

– Det er ikke lenge siden hun klarte å krype framover på gulvet ved hjelp av armene. Plutselig klarer hun det ikke lenger, forteller mamma Jeanett Johnsen til TV 2.

– Vi vet at hun mister muskelkraft daglig. Vi vet at lungemusklene vil svekkes mer. Hun skulle hatt medisin for lenge siden, sier hun

Verdens dyreste medisin

Det eneste som har vist effekt for pasientgruppen er medisinen Spinraza – verdens dyreste medisin.

Hver dose med behandling koster én million norske kroner. Det første året trenger barn med SMA syv injeksjoner av medikamentet. Etter det må de få rundt fire doser hvert år resten av livet.

Denne uken bestemte Beslutningsforum for nye metoder at de vil godkjenne medisinen Spinraza – men de nekter å godta prisen på medisinen, og vil om én måned gå i forhandlinger med legemiddelfirmaet for å senke prisen.

ØNSKER HJELP: Her møter Thea og mamma Jeanette statsminister Erna Solberg. Foto: Privat
ØNSKER HJELP: Her møter Thea og mamma Jeanette statsminister Erna Solberg. Foto: Privat

Redd for å miste datteren hver eneste dag

Ettersom Thea blir verre og verre for hver dag som går, er familien redd for at datteren kan dø mens myndighetene forhandler.

– Å si ja til medisinen, men nei til prisen hjelper jo ingenting, konstaterer mamma Jeanette Johnsen.

– Jeg er livredd hver eneste dag. Vi må sitte nattevakt hver natt for å sørge for at hun puster. Nå blir det en måned til med dårlig søvn, det blir en måned til med bekymringer, det blir en måned til hvor vi er livredde for at hun kanskje ikke overlever mens de sitter og forhandler pris. Vi sitter her med barna våre som gisler i den forbanna kampen deres og bare se på at de blir dårligere, sier hun.

– Verdens blideste 2-åring

Historien om Theas skjøre fremtid har skapt store reaksjoner. To av dem som ble både rørt og opprørt var venninnene Maria Ludvigsen og Elin Blomberg fra Tønsberg. Det startet med at de leste en artikkel om Thea i lokalavisen i Tønsberg og da tok vi kontakt med Theas mor for å tilby seg å hjelpe.

– Jeg blir generelt rørt av det som har med barn å gjøre, men Theas historie traff meg spesielt. Det ble bare forsterket da vi traff Thea og moren for første gang. Hun er verdens blideste 2-åring, men du ser at hun trenger medisin. Og moren Jeanette har så mye redsel i seg og frykter hver dag at datteren skal dø – da er det verdt å bruke tid på å hjelpe dem, sier Ludvigsen.

– Blir så rørt at jeg nesten ikke klarer å prate

Tønsberg-damene startet en innsamlingsaksjon på Spleis.no torsdag og søndag formiddag har de allerede samlet inn over 200.000 kroner.

– Det er helt fantastisk! Jeg blir så rørt at jeg nesten ikke klarer å prate, sier Theas mor fredag kveld.

– Vi har jo tenkt tanken på å gjøre noe liknende selv, men det virket så umulig. At noen andre har tatt initiativ og vil hjelpe oss er helt utrolig. Og at det har kommet inn så mye på så kort tid er over all forventning, sier Jeanette.

Hun forteller at også andre frivillige har kontaktet dem og sagt at de ønsker å bidra. Den lokale revyen i Stokke der familien bor kommer til å donere alle pengene fra billettsalget til Thea. En ungdomsskole i Horten har også satt i gang en innsamling ved å blant annet selge vafler.

Familien håper nå at kronerullingen skal bidra til at familien får gitt 2-åringen sin første dose medisin til én million kroner.

– Det var våknet en giverånd som er større enn vi noen sinne kunne håpet på. Nå øyner vi et håp om at vi med innsamlede midler kan gi Thea medisinen, og at hun forhåpentligvis kan få videre behandling på statens regning etter prisforhandlingene, sier mamma Jeanette.