refser legemiddelfirma for «kynisk utnyttelse»:

– Dette er det groveste eksemplet jeg har sett

MUSKELSYKE: TV 2 har tidligere fortalt om Linnea (t.v.), Olivia (midten) og Leander. De to jentene har fått prøve den nye medisinen Spinraza for muskelsykdommen SMA, mens Leander håper han også får tilbudet.
MUSKELSYKE: TV 2 har tidligere fortalt om Linnea (t.v.), Olivia (midten) og Leander. De to jentene har fått prøve den nye medisinen Spinraza for muskelsykdommen SMA, mens Leander håper han også får tilbudet. Foto: TV 2
Høyre-politiker mener legemiddelfirma svikter alvorlig syke barn.
Denne artikkelen er over ett år gammel, og kan inneholde utdatert informasjon.

Ti norske barn har fått prøve medisinen Spinraza, som er utviklet for pasienter med den sjeldne muskelsykdommen spinal muskelatrofi (SMA). Sykdommen fører til muskelsvinn og lammelser i ulik grad.

Medisinen er blant verdens dyreste, og hver behandling koster nesten én million kroner. Det første året trenger barna syv behandlinger, og resten av livet settes fire sprøyter i året.

Det er legemiddelfirmaet Biogen som har latt ti barn få prøve medisinen gratis. Men nå har de kastet ballen over til norske myndigheter, som må avgjøre om de vil betale for behandlingen på offentlige sykehus.

Mandag skal saken avgjøres i Beslutningsforum. Kristin Svanqvist i Statens legemiddelverk har tidligere uttalt til TV 2 at beslutningen blir svært krevende.

Hun har også vært kritisk til at legemiddelfirmaet Biogen har gitt gratis behandlinger før man vet om norske myndigheter vil betale for videre medisinering.

– Det virker litt sånn at man på en måte gir første dose, og så er du hekta på det. Jeg synes det er etisk svært vanskelig at man gir gratis legemidler før markedsføringstillatelse. Og nå overlates regningen til myndighetene til en svært høy pris. Det stiller oss i et veldig vanskelig lys, og forhandlingskortene er ikke på vår side akkurat nå, uttalte Svanqvist.

Rammer rundt 10 nyfødte årlig

Inntil 2016 fantes det ikke noen medisinsk behandling for den nevrologiske sykdommen SMA 1, 2 og 3. Sykdommen er en arvelig og nevrologisk tilstand som sitter i ryggmargen.

Sykdommen rammer de lange nervecellene i ryggmargen slik at de ikke sender signaler til musklene for å aktivere dem. Derfor utvikler heller ikke barna normal muskelstyrke.

I Norge rammes rundt en av 6000 nyfødte av SMA 1, 2 eller 3 hvert år. Det vil si rundt ti barn i året. Barna får en varierende grad av svakhet, som blant annet fører til lammelser, puste- og svelgeproblemer. SMA forverrer seg over tid. Type 1 er den alvorligste formen. Disse barna dør tidlig, mens barn med type 2 og 3 kan ha en normal livslengde, med en varierende grad av funksjonshemning.

KRITISK: Sveinung Stensland (H) mener Biogen opptrer kynisk. FOTO: TV 2
KRITISK: Sveinung Stensland (H) mener Biogen opptrer kynisk. FOTO: TV 2

– Groveste eksempel

Sveinung Stensland, stortingsrepresentant for Høyre fra Rogaland, er også blant dem som mener Biogen har opptrådd uansvarlig.

– Jeg har jobbet med dette politikkområdet i flere år, og dette er det groveste eksemplet jeg har sett på at industrien prøver å maksimere inntektene alt de kan, sier han til TV 2.

Stensland mener det er særlig kritikkverdig at pasientgruppen i stor grad er barn, og kaller det «kynisk».

– Her har et legemiddel blitt utviklet med offentlige og innsamlede midler, og så har en leverandør kjøpt rettighetene og prøver å få maksimal pris ut, uten at det er veldig godt begrunnet i forskningsutgiftene, mener han.

– Prøver å utnytte situasjonen

Stensland mener norske myndigheter blir stående i en vanskelig posisjon når Biogen krever millioner for Spinraza-medisinen.

– Taperne blir det norske helsevesenet, som skal ha råd til alle pasientgrupper, sier Stensland.

– Men burde vi ikke i Norge ha råd til å redde livet til disse barna?

– Det burde vi absolutt, men vi må også sørge for at de kostnadene vi påtar oss er bærekraftige. Hvis vi bare sier «ja, ja, ja» til alle leverandører så vil vi drive opp prisen, og dem som taper på det er den neste pasientgruppen, sier han.

– Her er det noen som prøver å utnytte situasjonen og legger et ubehørlig press på alle parter for å få ut maks pris, mener Høyre-politikeren.

– Uetisk å ikke tilby

Biogen opplyser til TV 2 at de ikke ønsker å kommentere medisinens pris før Beslutningsforum har tatt sin avgjørelse.

De ønsker heller ikke kommentere kritikken fra Stensland.

– Vi i Biogen har forpliktet oss til å løse noen av de største medisinske utfordringene innen nevro-degenerative sykdommer, og SMA er en av disse. Spinraza er et stort medisinsk gjennombrudd for personer som lider av denne sykdommen, skriver selskapet i en mail.

– Personer med SMA har tidligere ikke hatt noen godkjente behandlingsalternativer, og vi anser det som uetisk å ikke tilby studiemedisinen når Helse Sør Øst ber oss om det.

Selskapet understreker at de har tydelig kommunisert situasjonen og de mulige scenarioene for dem som har fått prøve medisinen.

– Vi har gjennom hele prosessen vært åpen overfor alle berørte parter om at vi kun kan tilby Spinraza som gratis studiemedisin frem til markedsføringstillatelse er gitt. Flere andre europeiske land har allerede tatt medisinen i bruk. Nå håper vi norske myndigheter gjøre det samme. SMA-pasienter har ingen tid å miste.

Lik TV 2 Nyhetene på Facebook