Søsken-regissør Mari Storstein Foto: Tomas Myklebost
Søsken-regissør Mari Storstein Foto: Tomas Myklebost

Å se et barn innse at hun ikke blir gammel, er hjerteskjærende

«Søsken»-regissør Mari Storstein (31) har selv muskelsykdommen SMA. Nå ber hun norske myndigheter om å godkjenne medisinen som kan forlenge livet hennes.

Innlegget ble presentert for Beslutningsforum tidligere i oktober:Jeg heter Mari Storstein, er 31 år og kommer fra Oslo. Jeg sitter i rullestol fordi jeg har muskelsykdommen SMA type 2. Jeg har sittet i rullestol siden jeg var ett og et halvt år gammel.Jeg bor sammen med kjæresten min og har assistanse hele døgnet. Jeg kan derfor jobbe som dokumentarfilmregissør, være kjæreste,