#

2SITERT

Å se et barn innse at hun ikke blir gammel, er hjerteskjærende

Søsken-regissør Mari Storstein
Søsken-regissør Mari Storstein Foto: Tomas Myklebost
«Søsken»-regissør Mari Storstein (31) har selv muskelsykdommen SMA. Nå ber hun norske myndigheter om å godkjenne medisinen som kan forlenge livet hennes.

Innlegget ble presentert for Beslutningsforum tidligere i oktober:

Jeg heter Mari Storstein, er 31 år og kommer fra Oslo. Jeg sitter i rullestol fordi jeg har muskelsykdommen SMA type 2. Jeg har sittet i rullestol siden jeg var ett og et halvt år gammel.

Jeg bor sammen med kjæresten min og har assistanse hele døgnet. Jeg kan derfor jobbe som dokumentarfilmregissør, være kjæreste, søster, tante, datter, venn og kollega. Jeg kan delta. Jeg kan bidra.

Jeg har i mange år forsvart min selvsagte rett til et fritt og selvstendig liv. Jeg jobber aktivt for at funksjonshemmede skal likestilles i samfunnet. Jeg har vært i direktesendte politiske debatter, holdt foredrag og møtt ministre. Senest på onsdag var jeg på Stortinget og møtte statsministeren, før jeg var i direktesending på Nyhetskanalen.

Jeg har likevel aldri vært så nervøs før et møte som det jeg er i dag.

For i dag skal jeg ikke forsvare retten min til å leve et godt og selvstendig liv. Jeg skal forsvare min, og mange andres rett, til å leve. Til å fortsette og eksistere. Dette handler om retten til liv.

Mandag den 23. oktober skal dere bestemme om jeg og og andre med min diagnose, skal få livsviktig medisin for muskelsykdommen vår. Dere skal bestemme om barn skal få vokse opp. Dere skal avgjøre hvordan min fremtid skal se ut.

De siste årene har jeg vært regissør på dokumentarserien «Søsken» som har gått på TV 2. To av barna som er med i serien er Linnea og Pablo. De har begge samme muskelsykdom som meg, SMA. For oss har muskelsykdommen alltid vært en del av livene våre. Jeg hadde innfunnet meg med at det aldri ville komme en medisin. Men rundt juletider i fjor forandret alt seg. Jeg hørte da om den banebrytende medisinen Spinraza. Den kan bety alt for Linnea, Pablo og meg.

Linnea har vært heldig å få prøve fire doser med medisinen Spinraza. Pablo og jeg venter fortsatt. Mandag skal det avgjøres om vi alle skal få medisin. Eller om det er stopp. Jeg har fulgt Linneas prosess i tiden hun har fått Spinraza.

Endringen er enorm.

For tre år siden fortalte Linnea søstrene sine at hun trodde at hun ikke kom til å bli voksen. Linnea gråt. Søstrene gråt. Jeg gråt da jeg hørte om det. Det er for vondt.

Linnea har aldri hatt det så bra som disse månedene med Spinraza. Hun kan plutselig tørre å drømme om å bli voksen. Drømme om en fremtid. Nå er Linnea utrolig redd. Vil hun fortsatt få medisin? Eller skal hun miste alt håpet?

Det å se et barn innse at hun ikke kommer til å bli gammel, er hjerteskjærende. Det å oppleve at hun får håpet tilbake, er ubeskrivelig fantastisk. Det å vite at hun igjen kan miste håpet er bare jævlig. Det er brutalt. Det er umenneskelig. Det er så langt unna verdig man kan komme.

Sånn fungerer ikke samfunnet vårt. Det kan det bare ikke.

Det å være med på denne prosessen med Linnea har personlig vært vanskelig. Det har vært vondt. Det har fått meg til å tenke på egen barndom, tvunget meg til å gå inn i egen situasjon. Inn i det såre. «Hva hvis jeg var ung da medisinen kom?». Jeg har snakket med flere unge voksne med SMA som deler denne følelsen. Som nå stiller spørsmål ved egen eksistens. «Hvor hadde jeg vært idag hvis jeg som barn hadde fått denne muligheten?» Så mange: «Hva hvis?»

Brev fra Linneas søster, Martine:

«Kjære dere. Da jeg fikk vite at Linnea skulle få Spinraza, ble jeg veldig glad og rørt. Dette tenkte jeg var en mulighet til å forbedre min søsters livskvalitet. Da jeg så Linnea etter injeksjonen ble jeg lettet for å se at hun hadde det bra. Vi visste jo aldri om denne nye medisinen ville fungere. Jeg turte aldri å tenke at dette ville gå bra og at den ville hjelpe kroppen hennes.

I månedene som kom har jeg sett stor forandring. Linnea har fått bedre kontroll over sin egen kropp. Det at min kjære søster fikk denne muligheten er et under, alle fortjener en sjanse! Det ville vært forferdelig å se på at Linnea ikke skal få en mulighet til å få et bedre liv. Jeg elsker min tvillingsøster og jeg vil ha henne i mitt liv så lenge som mulig. Denne viktige medisinen kan hjelpe henne til å få et bedre og lengre liv.

Hilsen en søster som elsker sin store helt. Martine Ottem Holmsten.

Jeg er glad for at jeg er vokst opp i en familie som ikke har fokusert på å finne en kur. Fokuset har aldri vært at jeg skal «bli bedre». Mamma har alltid fokusert på å finne de beste løsningene så jeg kan leve et best mulig liv med SMA. Jeg er så utrolig glad for det!

Men når jeg blir syk innser jeg hvor sårbar jeg faktisk er. Hvor farlig livet kan være. Jeg har hatt flere sykehusinnleggelser de siste årene. Livet er skjørt. Derfor er det utrolig vondt å vite at det finnes en medisin, men å ikke vite om jeg kan få den. Jeg har fått et håp som jeg ikke har hatt tidligere.

Jeg vet at jeg ikke kommer til å løpe maraton hvis jeg får Spinraza. Men det å stanse progresjon betyr virkelig alt. Det å opprettholde funksjon. Det å ikke leve i en konstant frykt for å bli svakere. Det å ikke leve i angst for at pusten skal bli dårligere, for at funksjoner skal svekkes – det er uvurderlig, det er banebrytende. Det å kunne fortsette og jobbe, være en ressurs – det er ikke bare enormt viktig for meg personlig – det er samfunnsøkonomisk!

For meg hadde Spinraza betydd ekstremt mye! Jeg elsker livet mitt Jeg elsker å spise god mat. Jeg elsker dyr vin. Jeg elsker å være sosial. Jeg elsker familiemiddager på søndager. Jeg elsker å gå på teater. Jeg elsker å jobbe. Jeg elsker å hente niesen min på skolen. Jeg vil fortsette å gjøre tingene jeg elsker i lang, lang tid.

Vi «gamle» med SMA er ikke så gamle. Jeg er bare i starten av 30-årene. Vi voksne fortjener også en sjanse. Vi fortjener å prøve. Ja, det er dyrt, men vi er verdt det. Livene våre er verdt det. Jeg har troen. Jeg tror at dere kommer til å godkjenne medisinen. Jeg tror at dere etter å ha blitt kjent med menneskene bak diagnosen, bak SMA, ikke har annet ønske enn å gi oss en sjanse.

Lik TV 2 Nyhetene på Facebook