se det sterke øyeblikket:

Her klarer «Søsken»-Linnea (12) å sitte for første gang

Mandag avgjør norske myndigheter om Linnea og andre barn med muskelsykdommen skal fortsette å få den milliondyre medisinen.
Denne artikkelen er over ett år gammel, og kan inneholde utdatert informasjon.

Linnea Ottem-Holmsten (12) fra Eidsvoll har den sjeldne muskelsykdommen SMA (spinal muskelatrofi), og har sittet i rullestol hele livet.

Sykdommen rammer nervene i ryggmargen, og fører blant annet til gradvis muskelsvinn, lammelser og puste- og svelgeproblemer. I Norge fødes rundt ti barn i året med SMA.

I høst ble hele Norge kjent med den tøffe, unge jenta, da TV-seerne fikk innblikk i livet til Linnea og familien gjennom serien «Søsken».

– Vi har fått utelukkende gode tilbakemeldinger, så det er veldig hyggelig, sier mamma Monica Ottem-Holmsten.

I serien kunne man blant annet se hvordan Linnea og tvillingsøsteren Martine vokser opp sammen og har et svært nært forhold.

TVILLINGER: Linnea og tvillingsøster Martine.
TVILLINGER: Linnea og tvillingsøster Martine. Foto: Tomas Myklebost/TV 2

Sitter for første gang

I begynnelsen av juni i år fikk Linnea teste en helt ny medisin mot sykdommen; Spinraza. Hun var et av ti barn i Norge som fikk teste ut denne medisinen gratis, etter tilbud fra legemiddelfirmaet.

– Å få den beskjeden var en helt enorm lykkefølelse, både for Linnea og oss. Man går og tenker at man ikke skal få mer, at det ikke finnes noe medisin, og så får man en sånn beskjed. Det er enormt, forteller mamma Monica.

Linnea har fått fire doser av medisinen gjennom sommeren og høsten. Etter den siste dosen klarte Linnea å sitte oppreist uten hjelpemidler for aller første gang.

Se det rørende øyeblikket øverst i saken.

I videoen ser man den følelseladde situasjonen når Linnea klarer å holde seg oppreist i senga.

Dette er SMA

  • SMA står for spinal muskelatrofi, og sykdommen skyldes en arvelig genfeil.
  • Rammer ryggmargens nerveceller og forårsaker svinn av muskler.
  • Kategoriseres i tre grupper, hvorav type 1-pasienter viser symptomer allerede ved fødsel. Sykdommen kan ha ulik alvorlighetsgrad.

    Kilder: Frambu senter for sjeldne funksjonshemninger, Kompetansesenteret for medfødte muskelsykdommer OUS.

– Hun ble så glad at hun brast i gråt. Jeg trodde et øyeblikk at jeg hadde skadet henne, at hun hadde brukket et bein eller noe. Men hun var bare så overveldet, sier Monica.

Både foreldrene, lege og fysioterapeuten, som Linnea trener med daglig, har sett positiv endring hos 12-åringen etter at hun begynte med medisinen.

– Vi ser det på hendene hennes, at hun klarer å låse og holde grepet bedre. Kjernemuskulaturen har kommet sakte, men sikkert. Fysioterapeuten sier det har skjedd noe med Linnea sin kropp, sier Monica.

– Meget god effekt

Også hos andre pasienter med SMA har Spinraza vist god effekt hos noen pasienter. TV 2 har tidligere fortalt om lille Olivia (10 måneder) og Adele (2) som har fått teste medisinen.

– Legemiddelet har vist en meget god klinisk effekt i studier. Det er ikke en medisin som bare bremser utviklingen, men Spinraza gjør at pasientene utvikler motorisk funksjon og styrker musklene, har Gøteborg-professor og overlege Mar Tulinius forklart til TV 2.

Han er den med mest kompetanse på muskelsykdommen i Europa.

Dyr behandling

Men Spinraza er også en av verdens dyreste medisiner. Det første året trenger barn med SMA syv injeksjoner av medikamentet. Hver behandling koster i underkant av én million kroner. Etter det må de få rundt fire doser hvert år resten av livet.

De ti barna som ble tilbudt Spinraza i fjor, fikk dette gratis fra legemiddelfirmaet. Nå har de imidlertid kastet ballen over til norske myndigheter, og sier de ikke lenger kan gi gratis behandling til barna.

På mandag skal Beslutningsforum, som avgjør hvilke medisiner og nye metoder som blir tilgjengelige på offentlige sykehus i Norge, bestemme om Spinraza skal bli en del av behandlingstilbudet.

MEDISINEN: Slik ser pakningen av Spinraza-medisinen ut. FOTO: Biogen
MEDISINEN: Slik ser pakningen av Spinraza-medisinen ut. FOTO: Biogen

– Ekstremt vanskelig situasjon

Beslutningen blir svært krevende, har Kristin Svanqvist, enhetsleder i Statens legemiddelverk, tidligere forklart til TV 2. Hun har utarbeidet rapporten som Beslutningsforum legger til grunn i sin vurdering.

– Beslutningsforum har aldri hatt en sånn sak før. Hvis ikke vi klarer å få ned prisen så blir det en ekstremt vanskelig situasjon.

– Umenneskelig

Nå krysser Linnea og familien alt de har for at medisinen blir godkjent for videre bruk. Linneas femte dose skal etter planen gis i november – men dette aner de foreløpig ikke om skjer.

– Linnea tenker mye på det. Hun føler at hun ikke er verdt å bruke penger på, sier Monica.

Hun tror det blir svært vanskelig å takle dersom myndighetene beslutter at medisinen er for dyr å tilby.

– Hvordan skal jeg forklare det til min 12 år gamle datter, som har sett hvordan denne medisinen kan forandre livet? Det er fryktelig og umenneskelig, og jeg gruer meg veldig, sier hun.

Om behandlingen stoppes nå, vil Linneas fysiske fremgang trolig gå tilbake, eller i beste fall stagnere.

Monica sier at det ikke var et stort dilemma å takke ja til gratis utprøving av medisinen, selv om man ikke visste om den ble godkjent for videre bruk.

– I ettertid kan man jo tenke om det var lurt, med tanke på den psykiske nedturen det blir hvis behandlingen avsluttes. Samtidig vet jeg at Linnea ville sagt ja igjen uansett, sier hun.

Lik TV 2 Nyhetene på Facebook