SYK: Mia Linstad har den sjeldne sykdommen clusterhodepine. Nå har hun skrevet til helseminister Bent Høie i fortvilelse over sin håpløse situasjon. Foto: Privat
SYK: Mia Linstad har den sjeldne sykdommen clusterhodepine. Nå har hun skrevet til helseminister Bent Høie i fortvilelse over sin håpløse situasjon. Foto: Privat

Mia (26) har «selvmordshodepine»:

– Jeg legger meg hver kveld og vet at neste døgn blir et helvete

Mia (26) bruker selv over 20.000 kr på medisiner hver måned. Nå ber hun helseministeren om hjelp i personlig brev.

Denne artikkelen er over ett år gammel, og kan inneholde utdatert informasjon.

26 år gamle Mia Linstad fra Nybergsund i Hedmark hadde det hun beskriver som et godt liv: Hun studerte, var sosial og bodde sammen med kjæresten i en leilighet i Elverum.

Men da hun i 2012 ble syk, forandret livet seg fullstendig.

– Jeg har gått fra å være en sosial student med et godt liv, over til en hverdag som er veldig vanskelig og krevende å leve på grunn av mye smerter, sier hun til TV 2.

Linstad fikk en kronisk hodepine, som ingen klarte å finne årsaken til. Dermed ble hun nødt til å flytte hjem til foreldrene sine.

Det ble forsøkt en rekke medisiner og behandlingsmetoder, uten at dette hjalp på smertene. I 2016 gikk hun gjennom to hjerneoperasjoner, som heller ikke var vellykket.

– I stedet for å bli bedre, fikk jeg varige men som jeg sliter med hver eneste dag, forklarer hun.

Hyppige og sterke anfall

Etter operasjonene mistet hun hørselen på det ene øret. Hun fikk også en kraftig tinnitus, og både balanse og koordinasjon ble dårligere.

Men situasjonen ble verre.

I desember fikk Linstad det hun beskriver som en svært aggressiv variant av den sjeldne sykdommen clusterhodepine.

På grunn av de voldsomme smertene går sykdommen også under navnet «selvmordshodepine». Opptil ti ganger i døgnet får hun smertefulle anfall.

– Jeg må ha surstoff og medisin med en gang de kommer. Jeg er avhengig av å ha noen hos meg eller i nærheten på grunn av at jeg ofte besvimer av smertene. Siden jeg aldri får noe forvarsel og anfallene er såpass harde, gjør det at livet blir ganske begrenset. Jeg tør nesten ikke gå noe sted i frykt for anfallene, sier 26-åringen.

– Det eneste som demper smertene og som bryter disse anfallene er medisinen Instanyl, som er veldig kostbar, forklarer hun.

STØTTE: Familiehunden Cindy er en god støtte for Mia når hun er syk. Foto: Privat
STØTTE: Familiehunden Cindy er en god støtte for Mia når hun er syk. Foto: Privat

Skrev til Høie

Linstad har fått beskjed om at det er kun er kreftpasienter som får Instanyl på blå resept.

Dermed må hun selv ta regningen.

Linstad forteller at hun får arbeidsavklaringspenger fra Nav, men at dette ikke dekker utgiftene. Hun anslår at hun og familien bruker mellom 20.000 og 25.000 kroner i måneden – bare på denne medisinen. Familien har tatt opp lån for å hjelpe datteren.

Derfor har 26-åringen skrevet til helse- og omsorgsminister Bent Høie på Facebook, i fortvilelse over sin håpløse situasjon.

«Jeg synes det er merkelig med regelverket når kun en gruppe pasienter får dekket utgifter til en medisin som andre pasienter med minst like store smerteproblemer er totalt avhengig av for å klare hverdagen. Jeg er veldig hardt rammet. Har hatt mellom 4 og 10 anfall i døgnet konstant nå i over åtte måneder. Jeg legger meg hver kveld og vet at neste døgn blir et helvete. Så langt har jeg selvsagt hver dag «valgt livet». Det eneste jeg ønsker er å bli frisk, flytte, fullføre utdannelse, få jobb. Jeg er nå i den situasjonen at jeg snart ikke har mulighet til å kjøpe nødvendige medisiner til å «gå gjennom dagene og nettene.» skriver hun i innlegget, som er blitt delt av flere hundre mennesker.

Statssekretær i Helse- og omsorgsdepartmentet, Anne Grethe Erlandsen, opplyser at departementet ikke har anledning til å gå inn på behandling av enkeltpasienter.

– Vi har stor forståelse for at Mia Linstad er fortvilet og opplever situasjonen sin som vanskelig. Helse- og omsorgsdepartementet kan ikke gå inn i behandling av enkeltpasienter. Behandling og smertelindring av alvorlig hodepine er spørsmål som legene har kunnskap om og må ta stilling til, det er ikke spørsmål som politikere kan vurdere, skriver hun i en e-post til TV 2.

FAMILIE: Mia Linstad hadde et godt liv før hun ble syk. Her er hun sammen med søsteren Vilde. Foto: Privat
FAMILIE: Mia Linstad hadde et godt liv før hun ble syk. Her er hun sammen med søsteren Vilde. Foto: Privat

Hun viser til at behandlinger som det offentlige dekker etter blåreseptordningen, skal ha dokumentert effekt på sykdommen. Erlandsen sier at det ikke er aktuelt å endre på dette prinsippet.

– Vi skal vite at behandlingen virker på sykdommen og at den ikke er farlig for pasienten. Når behandling med dokumentert effekt ikke virker for pasienten, gis det i noen tilfeller behandling som ikke har tilstrekkelig dokumentasjon om effekt, risiko og bivirkninger. Dette kalles utprøvende behandling. I spesialisthelsetjenesten vil det være medisinsk-faglige vurderinger som ligger til grunn for om en pasient skal tilbys utprøvende behandling, enten gjennom kliniske studier eller som her, til en enkeltpasient, skriver hun.

Vil ha livet tilbake

Det var lokalavisen Østlendingen som først omtalte situasjonen til 26-åringen. Spesialist i nevrologi ved Sandvika Nevrosenter, Aud Nome Dueland, er en del av teamet som behander Mia Lindstad. Hun sier til avisen at de har forsøkt alt som de vet har vært brukt mot clusterhodepine, men at det kun er Instanyl som hjelper Mia gjennom de verste smertene.

– Det er sendt søknader om såkalt individuell refusjon for behandlingen, både fra Rikshospitalet og fra Sandvika Nevrosenter. Det er en fortvilet situasjon både for pasient og behandlere når Helfo ikke finner mulighet for å innvilge slik refusjon. Begrunnelsen er at behandlingen ikke er godt nok dokumentert for denne tilstanden. Dette betyr at pasienter med sjeldne sykdommer vil komme dårlig ut. Det er viktig og riktig å ha gode regler i forhold til medisinbruk, men her slår regelverket uheldig, sier hun til Østlendingen.

Mia Lindstad har klaget på vedtaket, men behandlingstiden er lang. Hun påpeker at det eneste hun ønsker er å få livet sitt tilbake.

– Jeg skriver et brev til helseminister Bent Høie fordi jeg føler jeg må, ikke fordi jeg ønsker. Tvert imot synes jeg det er belastende å få oppmerksom rundt sykdommen min, og skulle helst sett at jeg slapp alt dette. Det eneste jeg ønsker meg er å bli kvitt smertene og få livet mitt tilbake, sier hun.

Vil ikke tigge penger

Mia Linstads sak har vakt et stort engasjement i lokalmiljøet. I tillegg har gode venner av Mia har satt i gang en innsamlingsaksjon.

Fredag bikket innsamlingen 300.000 kroner. I tillegg har den lokale Rema 1000-butikken i Trysil varslet at de vil donere ti prosent av bruttoomsetningen fredag.

26-åringen presiserer at hun ikke skrev brevet for å tigge penger.

– Jeg blir veldig rørt og takknemlig når jeg ser og opplever all den støtten og omtanken som jeg får. At det finnes så mange gode og snille mennesker som gir meg varme og oppmuntrende ord og som ønsker å hjelpe meg, er helt overveldende. Jeg begynner å gråte bare jeg tenker på det, sier Linstad.

– Mangler dokumentasjon

Helfo henviser til Helsedirektoratet i denne saken. Avdelingsdirektør Erik Hviding i avdeling legemiddel- og tannhelserefusjon i Helsedirektoratet ber om forståelse for at de ikke kan gå inn i enkeltsaker, men redgjør for regelverket på følgende måte:

«Legemidler finansieres i dag enten av folketrygden (blåresept), sykehusene, kommunene eller av pasientene selv. Et av vilkårene for folketrygddekning av utgifter etter blåreseptordningen (individuell stønad) er at det foreligger publisert, vitenskapelig dokumentasjon for effekten av behandlingen. Det vil normalt si at det skal foreligge vitenskapelige studier publisert i medisinske tidsskrifter. Pasienters egeneffekt av behandlingen anses ikke å oppfylle dette vilkåret. For Instanyl har Helfo ikke funnet at slik dokumentasjon foreligger for andre smertetilstander enn for kroniske kreftsmerter.

I de søknadene (19 stykker siden 1. oktober 2016) som Helfo har mottatt om Instanyl til bruk ved andre smertetilstander enn ved kreft, har det heller ikke vært fremlagt slik dokumentasjon fra legene som har sendt søknadene på vegne av pasientene. Alle de 19 søknadene er derfor avslått. Det er heller ikke dekning for slik bruk av Instanyl i den nasjonale faglige veilederen for bruk av opioider ved langvarige ikke-kreftrelaterte smerter. Behandling av andre kroniske smertetilstander (enn kreft) med Instanyl må derfor å anses som utprøvende behandling. Det er utenfor folketrygdens formål å dekke utprøvende behandling.

Sykehusene/Spesialisthelsetjenesten, hvor utprøvende behandling normalt hører hjemme, kan finansiere slik behandling selv. Dersom spesialisthelsetjenesten velger å starte med behandling som er utprøvende, bør spesialisthelsetjenesten også forsikre seg om at finansiering er på plass før den igangsettes, for å unngå at pasienten blir sittende igjen med regningen.

Hva som må til for å dekket legemidler på blå resept finnes beskrevet i rundskriv til blåreseptforskriften. Grunnvilkårene for individuell stønad § 3 (d.v.s. for bruk som ikke er forhåndsgodkjent) er at det dreier seg om en kronisk sykdom som krever langvarig behandling. Videre er det som nevnt krav til publisert, vitenskapelig dokumentasjon av effekt av legemidlet til aktuell sykdom. For vanedannende (bl.a. sterke smertestillende) legemidler som Instanyl (opioider) er det flere tilleggsvilkår, som beskrevet i rundskrivet.

Brukere (pasienter) kan klage på Helfos vedtak. Ved klager på vedtaket fra Helfo gjøres det først en førsteinstans klagevurdering i Helfo. Dersom Helfo opprettholder konklusjonen i vedtaket går klagesaken til andreinstans klagevurdering. Fra 1. januar 2016 er det Helseklage som er andreinstans klageorgan for søknader om individuell stønad om legemidler.»