Foreldre vil saksøke staten hvis ikke Leander (10) får en av verdens dyreste medisiner

Dersom Beslutningsforum sier nei til den svært kostbare medisinen, føler Leanders foreldre seg tvunget til å gå til søksmål mot staten.
Denne artikkelen er over ett år gammel, og kan inneholde utdatert informasjon.

Ti år gamle Leander Lehrmann har muskelsykdommen Spinal muskelatrofi 3 (SMA 3). Han blir gradvis svakere i hele kroppen, men husker fremdeles godt hvordan det kjennes å løpe fort.

– Ja, jeg kan huske det. Jeg kan huske det veldig godt, sier Leander ettertenksomt til TV 2.

Nytt håp

Mandag fortalte TV 2 om ni måneder gamle Olivia Fredheim som har SMA 1 –en dødelig variant av samme sykdom som Leander har.

Inntil nylig fantes det ingen behandling for SMA. De fleste barn med SMA 1 dør før de blir to år gamle. Men selskapet Biogen har nylig fått godkjent den revolusjonerende medisinen Spinraza.

Den gir nytt håp til de muskelsyke barna og foreldrene deres. I underkant av ti norske barn med SMA 1 har til nå fått denne behandlingen gratis fra legemiddelselskapet. Siden mars i år har Olivia fått fem injeksjoner med Spinraza.

En av verdens dyreste

Spinraza er, i tillegg til å være banebrytende, også en av verdens dyreste medisiner. Hver behandling koster nesten en million kroner.

Det første året trenger SMA-barna syv behandlinger. Deretter må de ha fire behandlinger i året resten av livet.

Den 23. oktober skal norske helsemyndigheter bestemme om Leander Lehrmann og de andre SMA-barna skal få medisinen.

– Å si nei til denne medisinen er å bestemme at Olivia skal dø, sa Christina Pettersen-Dasca til TV 2 Nyhetene mandag.

Ikke dødelig

Leanders variant av SMA er ikke dødelig, men barna mister gradvis muskelstyrke. Leander er allerede hundre prosent invalid.

– Det er jo vanskelig å se på at barnet ditt blir svakere og svakere, sier Lise Lehrmann, Leanders mamma.

Det tok halvannet år å få diagnosen.

– Da hadde jeg tenkt litt på det, at han ble fort sliten. Også var det en i barnehagen som sa at han orket ikke gå like langt som de andre gikk. Så da begynte vi med en utredning, forteller hun.

Familien googlet og fant selv frem til det de tenkte måtte være diagnosen.

– Jeg var mest lettet, fordi jeg var redd at det skulle være en dødelig variant, sier mamma Lise.

Barnekonvensjonen trumfer retningslinjene

Sammen med moren sin har Leander fulgt utviklingen av den nye medisinen tett de siste to årene. Tiåringen forstår at det kan bli et nei når helsemyndighetene skal avgjøre om han og de andre barna med SMA skal få medisinen.

– Den koster altfor mye. Den koster jo mer enn dette huset kostet da det ble laget, sier forklarer Leander.

Leanders mamma er til daglig jurist, og mener Beslutningsforum ikke står fritt til å si ja eller nei til medisinen.

– Jeg mener at juridisk sett er det ganske klart at staten har en plikt til å sørge for behandling av syke barn.

– Uansett hva prisen er?

– Ja, de har en plikt. Både etter norsk lovverk, men også etter den internasjonale Barnekonvensjonen.

Vil saksøke staten

For Barnekonvensjonen sier at barn har rett til høyeste oppnåelige helsestandard, og at ingen kan frata dem disse rettighetene.

– Finnes det ikke noen annen form for behandling så har man et rettskrav på denne medisinen, slår hun fast.

Både hun og flere av de andre SMA-foreldrene sier de føler seg tvunget til å saksøke staten dersom Beslutningsform sier nei i oktober.

– Og jeg mener at det er et klart brudd på barnekonvensjonen og retten til behandling. Men vi håper at vi skal slippe å komme dit at vi skal saksøke staten.

Lik TV 2 Nyhetene på Facebook