Spesialist: – Det er fortvilende. Hun har vært hos oss opp til 200 ganger i året

MERKET FOR LIVET: Sommeren 2016, fikk Marion den endelige diagnosen. Hudsykdommen Epidermolysis bullosa acquisita (EBA).
MERKET FOR LIVET: Sommeren 2016, fikk Marion den endelige diagnosen. Hudsykdommen Epidermolysis bullosa acquisita (EBA). Foto: Morten Sæle / Avisa Nordhordland.
Spesialist ved Haukeland sykehus fortviler over tilfellet med Marion Wilhelmsen Vabø (28).

(Avisa Nordhordland):

– Vi vil gjerne hjelpe pasienten, det er det vi jobber for, sier Trygve Hausken, spesialist i indremedisin og fordøyelsessykdom, og professor i gastroenterologi og ernæring ved Haukeland Universitetssykehus.

Marion Wilhelmsen Vabø (28) sin sykdomshistorie startet med Crohns, som hun trolig led av i flere år før hun ble diagnostisert for det da hun var 14 år gammel. Saken ble først omtalt i Avisa Nordhordland.

Siden har kirurger operert Marion via åpen buk-operasjon gjentatte ganger. Operasjonsarret på magen har gang på gang blitt åpna under operasjonene. Senere har arret blitt infisert, sprukket opp flere ganger og forårsaket flere innlegginger på sykehuset.

Traumene som arret har blitt påført, og gjentekne infeksjonar, er høgst sannsynleg årsaka til at Marion i dag lir av den svært sjeldne hudsjukdommen Epidermolysis bullosa acquisita (EBA).

TØFT: I dag møter Marion fremdels leger som aldri har hørt om sykdommen. Over 30 leger har undersøkt henne, ingen har visst hva hun har lider av. Foto: Morten Sæle
TØFT: I dag møter Marion fremdels leger som aldri har hørt om sykdommen. Over 30 leger har undersøkt henne, ingen har visst hva hun har lider av. Foto: Morten Sæle

– Crohns ikke det første en vurderer
Det var Hausken som etter en ultralyd kunne konstatere at Marion hadde tarmsykdommen Crohns.

– Marion oppsøkte primærlege første gang da hun var ti år. Da hadde hun sannsynligvis hatt Crohns sykdom i flere år. Burde ikke legen ha vurdert Crohns som et mulig tilfelle helt fra starten av?

– Crohns er ikke det første en vurderer som lege når et barn har hatt vondt i magen over lengre tid. Normalt sett er det irritabel tarm som ble vurdert som mest sannsynlig, sier Hausken til Avisa Nordhordland.

Spesialisten forteller at det har blitt gjort svært mange prøver av Marion sin tilstand etter at han oppdaget Crohns hos henne da hun var 14 år gammel, men at det har vært vanskelig å finne ut av helsetilstanden hennes siden de aller fleste prøvene ikke har gitt utslag på noe uvanlig.

SPRER SEG: Samtidig som Marion venter på en behandling som kan redde henne, sprer sykdommen seg i takt med månedene og årene som går. Foto: Morten Sæle
SPRER SEG: Samtidig som Marion venter på en behandling som kan redde henne, sprer sykdommen seg i takt med månedene og årene som går. Foto: Morten Sæle

– Vi har også lurt på om det i det hele tatt er Crohns hun lider av, men vi mener fremdeles at hun har en grad av dette, seier Hausken videre.

Spesialisten understreker at legene kontinuerlig forsøker å finne ut hvordan de skal hjelpe Marion. Men han har full forståelse for at Marion har det vanskelig.

– Vi vil gjerne hjelpe pasienten, det er det vi jobber for. Men, det er klart at det er veldig fortvilende for henne at en ikke har kommet til ei klar løsning, sier Hausken.

– Et vanlig problem
– Marion har gjentatte gangar blitt operert med åpen bukoperasjon der det same arret har blitt åpna igjen og igjen. Er dette normal prosedyre?

– Jeg kan ikke snakke for kirurgene, men stort sett vil en operere med kikkhullsteknikk der en går inn gjennom navlen, samt via to små snitt som blir gjort ved siden av navlen. Det gjør man for å unngå de store operasjonene som kan føre til at pasienten får sammenvoksninger av bindevev i buken, sier Hausken.

DE ER ALT: Ikke noe annet i livet er viktigere for Marion enn barna Simon Emil (7) og Aurora Helen (10). Foto: Morten Sæle
DE ER ALT: Ikke noe annet i livet er viktigere for Marion enn barna Simon Emil (7) og Aurora Helen (10). Foto: Morten Sæle

Spesialisten forklarer videre at sammenvoksninger av bindevev etter operasjon er et av de store problemene som kan følge Crohns sykdom. Alt som blir gjort i buken, kan en få sammenvoksninger av.

– Det kan føre til store smerter fordi sammenvoksninger av bindevev stenger for slik at tarmen kommer i klem, og det kan minna litt om tarmslyng, sier Hausken videre.

Ifølge spesialisten er det vanlig at pasienter som får tilbakevendende Crohns-smerter må operere flere ganger i livet.

– Crohns kan strekke seg helt fra endetarmen og opp mot munnen, gjerne helt bak på tunga. Men som oftest i overgangen fra tynntarm til tykktarm. Crohns i øvre del av spiserør og magesekk er mer sjelden, forklarer Hausken.

DIAGNOSENE TIL MARION

Epidermolysis bullosa acquisita (EBA):

EBA er en svært sjelden, autoimmun sykdom. Det vil si at det vært laget antistoff mot noen mikroskopiske strukturer i huden som normalt holder de øverste lagene i overhuden sammen. Årsaken til at disse antistoffene blir dannet, er ukjent.

Det er ukjent om det finnes andre personer i Norge som er rammet på samme måte som Marion, da det ikke finnes noe tilgjengelig register på dette.

Ifølge den verdensdekkende tidsskriften MedScape, har EBA en forekomst av 0,26 tilfelle per million befolkning på verdensbasis.

Chrons:
Chrons syukdom er en kronisk betennelse i mage-tarmkanalen.

Forekomsten i Norge er 100-200 per 100.000 innbygger. Det er ca. syv nye tilfeller per 100.000 per år, høyst i aldersgruppen fra 20-30 år.

Årsaken til sykdommen er ukjent

Kjelde: Norsk Helseinformatikk/Lisbeth Rustad, direktør og overlege ved Hudavdelingen på Haukeland universitetssykehus.

Spesialisten forteller at Marion er en av de pasientene som har vært svært plaga med betennelse i operasjonssårene.

– Hun har vært hos oss opp til 200 gangar i året de siste åra, både på kirurgisk og medisinsk avdeling. Hun har vært operert mange ganger, fått betennelse i såra, og vært skikkelig plaget, seier han.

– Spesialister i fellesmøte
Hausken kan ikke bekrefta at gjentatte åpninger av operasjonsarret på Marion sin mage kan være årsaken til at hun har fått EBA i og med at han ikke er kirurg.

– Men det neste som skal skje, er at en kaller inn alle spesialister som har vært involvert i denne saken til et møte. Primærlege, revmatologer, hudleger; vi må felles finne ut hvordan vi kan hjelpe henne, sier han.

Lik TV 2 Nyhetene på Facebook