MANGE OVERSER DEN ALVORLIGE SYKDOMMEN:

Cathrine (35) kunne ikke forstå hvorfor arbeidsgiveren ba om at hun ble sykemeldt

MOR OG DATTER: På arbeidsplassen ble det oppdaget at Cathrine Skøie Vinnem (35) ikke fungerte som normalt. FOTO: CHRISTINA CAMPO
MOR OG DATTER: På arbeidsplassen ble det oppdaget at Cathrine Skøie Vinnem (35) ikke fungerte som normalt. FOTO: CHRISTINA CAMPO Foto: CHRISTINA CAMPO
Cathrine fikk en demensdiagnose da hun var 33 år gammel. Hun falt ut av arbeidslivet før man var klar over hva som var galt. Slik er det for mange.
Denne artikkelen er over ett år gammel, og kan inneholde utdatert informasjon.

Inn døra kommer Cathrine Skøie Vinnem (35). Hun gir moren sin Mia Vinnem en stor klem, men sier ingenting. Det er lenge siden hun mistet alt av kommunikasjon. For to år siden fikk hun diagnosen frontaltemporaldemens. Sykdommen utviklet seg raskt.

– Til å begynne med så vi små adferdsforandringer, men ikke noe alarmerende. Cathrine hadde nylig fått en MS-diagnose, så vi hang adferdsendringene på den knaggen. Men så viste det seg at hun fungerte så dårlig at arbeidsgiver hadde tatt kontakt med hennes fastlege og ba om at Cathrine måtte sykemeldes.

Fikk ikke beskjed

Selv visste ikke familien at Cathrine var så syk som hun allerede var på det tidspunktet. Og hva det var som feilet henne skulle ta flere måneder å finne ut av. Pårørende har i ettertid ønsket at arbeidsgiveren tok kontakt med dem da han så at Cathrine ikke fungerte i jobben.

– Hvis arbeidsgivere ser et menneske som forandrer adferd på jobb, og ikke fungerer lenger i den jobben, så hadde det vært veldig ønskelig at de hadde tatt en telefon til de pårørende.

For det ble ikke gjort, og Cathrine kunne ikke forstå hvorfor hun ble sykmeldt, fordi hun ikke selv forstod at hun var syk.

 Per Kristian Haugen har yngre med demens som sitt kompetanseområde. FOTO:MARTIN LUNDSVOLL
 Per Kristian Haugen har yngre med demens som sitt kompetanseområde. FOTO:MARTIN LUNDSVOLL

Lett å tro at det er noe annet

– Når de første symptomene melder seg forstår man ikke nødvendigvis at det er tegn på en demenssykdom. Man kan tro det er stress, depresjon eller ekteskapsproblemer som gjør at man sliter på jobben. Resultatet er ofte at man forsvinner ut av arbeidslivet før man blir klar over at dette er en demensdiagnose, forteller Per Kristian Haugen.

Han er seniorforsker ved aldring og helse med spesialkompetanse i yngre mennesker som får demens. Alle som er under 65 år når de får en demensdiagnose regnes som yngre.

– Vi vet det tar lang tid fra de første symptomene kommer til diagnosen oppdages. I gjennomsnitt tar det mellom fire og fem år fra de første symptomene viser seg til diagnosen demens stilles.

Les også: 4000 mennesker under 65 år har demens: – Livet mitt raste sammen

Store mørketall

– Det er usikre tall på hvor mange yngre som er rammet fordi det per dags dato ikke er gjennomført en norsk undersøkelse som ser på forekomsten. Alle tall vi bruker i Norge er basert på estimater fra utenlandske undersøkelser. Derfor er det store mørketall.

Han mener det er ingen grunn til å tro at det har vært en faktisk økning i antall yngre med demens, men at flere nå blir fanget opp og at antall diagnostiserte derfor stiger.

Haugen forteller at de har tall på at ca 10 000 nordmenn får en demensdiagnose hvert år. Og at blant de 10 000 er mellom 300-400 personer under 65 år. Det anslås at mer enn 70 000 nordmenn har demens i landet, og i følge regjeringens demensplan 2020 er det sannsynligvis over 4000 personer under 65 år som har demens i Norge. Men dette er da ikke basert på faktiske norske tall.

FÅR SPARKEN: Flere med udiagnostisert demens får ingen verdig avslutning på arbeidslivet, mange ender opp med å få sparken FOTO: GORM KALLESTAD.
FÅR SPARKEN: Flere med udiagnostisert demens får ingen verdig avslutning på arbeidslivet, mange ender opp med å få sparken FOTO: GORM KALLESTAD.

Undersøkelsen som ga svar

I Cathrines tilfelle var hun så ung at demens ble utelukket i starten. Det var først da hun tok en PET-scan, en undersøkelse som viser aktivitet i hjernen, at hun fikk demensdiagnosen.

– Det er så sjeldent at så unge får demens, leger og ja, alle sammen, de trodde ikke at det var dette fordi det er så sjeldent. De tror det er psykologisk. Da er det veldig viktig at man får tatt en PET-undersøkelse, fort, sier Cathrines mor, Mia Vinnem.

Hun forteller at det er vanskelig for pårørende selv å se den gradvise forandringen.

– Den tror jeg faktisk sees mer i en arbeidssituasjon. Der du må prestere, gjøre en jobb. Hjemme kan du alltid sluntre unna med svar, du skjuler på en måte.

Generalsekretær i Nasjonalforeningen for folkehelsen, Lisbet Rugtvedt, jobber for å skape forståelse av at mange mennesker får demens midt i livet.

– Mange tenker at alle er i høy alder. Derfor er vi opptatte av at arbeidsgivere får kunnskap om demenssykdommer. Slik at de kan håndtere situasjoner der en arbeidstager har demens. Det er mange eksempler der folk har fått demens, og så har det ikke blitt oppdaget før de har måttet slutte i jobben. Ofte blir det en uverdig avslutning på arbeidslivet. I tillegg har det økonomiske konsekvenser fordi man kan få reduserte pensjonsrettigheter.

Er syk, men får sparken

Kristin Borg har siden 2002 drevet samtalegrupper bestående av mennesker med demens, og har mottatt Kongens fortjenestemedalje for sitt arbeid. Opp igjennom årene har hun hørt mange historier.

– En dame fortalte meg at hun hadde hatt samme kontorjobb i 26 år til hun plutselig en dag fikk sparken. Så kom hun inn i NAV systemet der hun ble prøvd i mange ulike jobber, uten å takle noen. Hun opplevde det som forferdelig. Tilsynelatende var det ingen som forstod hvor dårlig hun var.

Hun sier det er flere som forteller om lignende opplevelser der de av arbeidsgiver blir sett på som udugelige, når de egentlig er syke.

– Det bør plinge i en liten bjelle om at det er sykdom, når en som alltid har gjort en god jobb plutselig ikke klarer det lenger.

Håper på svar

– Det har vært veldig tøft, og det er tøft. Det er en stor sorg. En veldig stor sorg. Å se at barnet sitt bare.., du mister det litt hver dag. Du mister det hele tiden. Og det er ingenting som hjelper, ingen medisiner, ingenting.

Familien til Cathrine håper at forskningen en gang i fremtiden kan gi svar på hva som forårsaker sykdommen, og at det vil finnes en kur.

Lik TV 2 Nyhetene på Facebook