EVy (52) har alvorlig hudlidelse:

– Jeg fikk beskjed om å gå fordi de ikke ville bli smittet med pesten min

Evy Norvang (52) har vært alvorlig syk av HS i 19 år, og har fått mange stygge kommentarer. Hun håper nå at en ny behandling kan hjelpe.  Foto: Anja Lohne Holm
Evy Norvang (52) har vært alvorlig syk av HS i 19 år, og har fått mange stygge kommentarer. Hun håper nå at en ny behandling kan hjelpe.  Foto: Anja Lohne Holm
Pasienter med hudsykdommen Hidradenitis Suppurativa (HS) håper at Beslutningsforum vil godkjenne medisinen Humira mot sykdommen deres. Problemet er at den er veldig dyr.
Denne artikkelen er over ett år gammel, og kan inneholde utdatert informasjon.

– Det hadde vært bra hvis noe kunne hjelpe mot denne fæle sykdommen. Man er aldri helt smertefri, sier Evy.

Den 52 år gamle kvinnen fra Nordkisa i Ullensaker utstråler vennlighet og hjelpsomhet når hun ønsker velkommen inn i stua.

– Bare kom inn, og prøv å se bort fra alt rotet. Jeg fikk ikke ryddet så mye..

Evy Norvang har levd med den kroniske sykdommen Hidradenitis Suppurativa (HS) i 19 år. Egentlig mye lenger, men hun fikk ikke diagnosen før etter åtte år. Da hadde hun hatt store, væskefylte byller på størrelse med golfballer siden puberteten.

Hun har prøvd mange typer medisiner, men ingenting har tatt knekken på verkebyllene. Eller som hun selv sier:

– Jeg har følt meg som en prøvekanin. Mange leger jeg har møtt har ikke hatt anelse hva de skal gjøre.

Hun har skjært bort store hudområder som er ødelagt av betennelser, og har mistet tall på hvor mange operasjoner hun har vært gjennom.

TV 2 har tidligere fortalt om legemiddelet Humira, eller adalimumab, som brukes til flere betennelsesaktige sykdommer. Forskning viser nå at den kan ha svært god effekt og redusere utbruddene med mer enn 50 prosent. Den er godkjent av EU, og brukes i både Sverige, Danmark og Storbritannia. Men foreløpig er den ikke tilgjengelig for norske HS-pasienter, blant annet fordi den er kostbar.

Opp mot en million årlig mener Statens Legemiddelverk at behandling vil koste, og dermed vil det sannsynligvis bli for dyrt til at Beslutningsforum godkjenner det. I Norge er det Beslutningsforum for nye metoder som bestemmer om et nytt legemiddel skal tas i bruk på offentlige sykehus eller ikke.

Legemiddelfirmaet AbbVie har nylig kommet med et pristilbud som er betydelig lavere. Legemiddelverket (SLV) ber i sin rapport om lov til å bruke det nye pristilbudet i vurderingen av kostnadseffektiviteten.

Når en avgjørelsen kommer er foreløpig ikke klart.

Mange er rammet

Sykdommen Evy har er en betennelse i svettekjertlene. Ifølge en artikkel i Tidsskrift for den norske legeforening kan 50.000 nordmenn være rammet. De fleste er mildt angrepet, men 3-4% har en svært alvorlig HS-sykdom. Byllene kan bli store som appelsiner, og i de verste tilfellene helt invalidiserende. De er fylt med sekret, og når de sprekker kommer det ut illeluktende puss.

– Det er forferdelig smertefullt, og ganske fortvilende. Man blir jo vant til smerter etterhvert, men noen ganger klarer jeg bare å krype rundt, eller må ligge i sengen fordi sårene er for store, sier Evy til TV 2.

VONDT: Evy har store og smertefulle arr og byller, og det setter seg spesielt hardt lysken. Foto: Anja Holm/TV 2
VONDT: Evy har store og smertefulle arr og byller, og det setter seg spesielt hardt lysken. Foto: Anja Holm/TV 2

Evy viser frem dype arr hun har flere steder på kroppen. Blant annet har hun et åpent sår i lysken, som har vært der i seks år. Under begge armene har hun fått skjært vekk deler av huden som var ødelagt av betennelser.

Kastet ut fra fest

Evys sykdom startet i ungdommen. Tidlig i tjueårene var ansiktet spesielt hardt rammet. Hun husker spesielt en opplevelse som er vond å tenke tilbake på.

– Venninna mi og jeg kom på en fest. Jeg hadde hele ansiktet fullt, og det hadde vært mye mobbing på grunn av dette. Byller er jo vanskelige å skjule med sminke. På festen ble det mye kritikk mot meg og hvordan jeg så ut, forteller Evy.

Dette er Hidradenitis Suppurativa (HS) :

Hidradenitis suppurativa er en betennelse i svettekjertlene, som rammer der hud møter hud.

Mellom 1-2 prosent av befolkningen er rammet, det vil si minst 50.000 mennesker.

Det vanligste er å få byller i armhulene, mellom rumpeballene, i lysken og på innsiden av lårene.

Sykdommen debuterer vanligvis i alderen 20-30 år.

Kun 3-4 prosent er svært hardt rammet, såkalt Hurley stadie tre.

HS rammer kvinner fire ganger hyppigere enn menn.

Mange pasienter har hittil blitt feildiagnostisert med blant annet acne, infeksjon eller perianal abcecc(vanligvis kalt «tvilling»).

– Det eskalerte, og etter en times tid ble jeg kastet ut av han som hadde festen. De trodde jeg hadde pest, og de vill ikke bli smittet av pesten min, fikk jeg beskjed om. Jeg synes det var vanskelig å forsvare meg, for jeg visste jo ikke selv hva det var. Den gang var det ikke noe som het hidrosadenitt, sier hun.

Også blant leger har hun opplevd at kunnskapen har vært liten, og mange har ikke visst hva de skal gjøre for å hjelpe henne. Evy hadde sin verste opplevelse hos en lokal hudlege.

– Det var en merkelig opplevelse. Han fikk se sårene og byllene mine, det var ganske ille. Men han bare løftet hendene opp, holdt dem foran seg og sa beklager, kan ikke gjøre noe for deg. Han liksom skjermet seg, og sa jeg bare kunne gå igjen, forteller Evy.

– Da måtte jeg jo gå rett ut igjen, og Frank, mannen min, satt utenfor. Han skjønte ikke hvorfor jeg kom ut igjen så fort, han hadde jo sett hvor dårlig jeg var. Jeg måtte bare si som sant var, at jeg ble kastet ut fordi legen sa han kunne ikke gjøre noe.

Alvorlig syke

Hudlege Inger Marie Skoie er lege og forsker ved hudavdelingen ved Stavanger universitetssykehus. Hun møter mange pasienter med Hidrosadenitt. De mest alvorlige tilfellene er noe av det verste hun har sett av kroniske sykdommer. Noen er så plaget at de faller ut av arbeidslivet, og mange velger å leve sitt liv alene.

– HS er en alvorlig hudlidelse som er assosiert med betydelige smerter og redusert livskvalitet i de mest aktive årene av livet, sier hun til TV 2.

Ny forskning fra Danmark viser at hele 25% av HS pasienter som benytter spesialisthelsetjenesten er uføretrygdet. Dette er langt høyere enn ved andre kroniske hudlidelser som psoriasis og håndeksem.

Hudlege og forsker ved hudavdelingen i Stavanger, Inger Marie Skoie.Foto: UiS
Hudlege og forsker ved hudavdelingen i Stavanger, Inger Marie Skoie.Foto: UiS

Evy er utdannet advokatsekretær, men hun har også jobbet mye i helsesektoren, blant annet på sykehjem. Som 32-åring måtte hun innse at arbeidslivet var over, og hun ble uføretrygdet.

– Det var helt forferdelig. Det tok lang tid å venne seg til at ingen hadde bruk for meg lenger, sier hun.

Nå lever og ånder hun for å hjelpe andre og informere om sykdommen, som hittil har vært lite kjent. Hun har blant annet startet Hidrosadenittforeningen Hsfo.no, en pasientforening og nettforum der likesinnede kan møtes. Mannen Frank har fått status som pårørendeansvarlig, og Ole-Aleksander Forchhammer-Mellingsæter er daglig leder.

De mener det trengs mer informasjon og ikke minst forskning, og håper nå flere tør fortelle om sykdommen, som er forbundet med mye skam på grunn av de intime områdene det setter seg. Mange må kutte vekk deler av underlivet for å bekjempe betennelsene.

GOD VENN: Hunden Coco er kjekk å ha som drahjelp når det er vanskelig å komme seg ut av døra. Foto: Anja Lohne Holm
GOD VENN: Hunden Coco er kjekk å ha som drahjelp når det er vanskelig å komme seg ut av døra. Foto: Anja Lohne Holm

Evy har også strevd med å få forståelse for hvor store utgifter man får.

– Det kan koste opp mot 6000 kroner i måneden i salver og kompresser, sier hun, som på bakgrunn av dette har søkt grunnstønad. Det har hun fått avslag på, men håper hun vil møte mer forståelse dersom sykdommen blir mer kjent.

Også PEF (Psoriasis- og eksemforbundet) har nylig startet en egen avdeling for HS-pasienter.

Fryktet det verste

– Det er veldig vanskelig å se på at hun har det så vondt, forteller Evys mann Frank. De to har holdt sammen i 28 år, og han har vært redd mange ganger.

– Vanligvis er hun ei blid og god jente. Hun er en som vil hjelpe, hun er utrolig hjelpsom og snill. Det var tøft å se på i starten, det gikk hardt inn på meg også.

En gang var han redd for å miste henne. Hun hadde vært svært dårlig over en periode og hadde nesten ikke spist og «« på en uke. Til slutt måtte Frank ringe ambulansen.

– Da de kom og hentet henne fikk jeg beskjed om å kjøre etter, dette er alvorlig, sa han i ambulansen. Jeg kastet meg i bilen og fulgte etter til Ahus. Da var jeg redd for å miste Evy, sier Frank og ser bort på sin kjære.

De fikk senere vite at om hun hadde ligget hjemme bare noen dager til hadde organene sviktet ett etter ett.

Fikk kreft i tillegg

Som om ikke det var nok med HS, fikk Evy brystkreft sommeren 2015.

MANGE ARR: Evy har mistet tellingen på alle operasjonene. Foto: A. Holm/TV 2
MANGE ARR: Evy har mistet tellingen på alle operasjonene. Foto: A. Holm/TV 2

– Ja, jeg var uheldig og fikk brystkreft i fjor, sier hun.

Hun er nå operert. Behandling med cellegift og stråling ble avsluttet i mars. Hudsykdommen skapte ekstra komplikasjoner med cellegiften, og hun håper det kommer nye behandlinger før andre må oppleve det samme.

– Jeg ble det de kaller nøytropen åtte dager etter cellegiften, og det var på grunn av Hidrosadenitten. Sykdommen kjempet mot cellegiften. Jeg ble nøytropen fire ganger. De stoppe behandlingen før jeg egentlig var ferdig, fordi jeg ble så dårlig av HS at det ikke gikk mer, sier hun.

– Hva ville det betydd for deg å få en medisin som virker?

– Det ville betydd alt. Jeg har ....ja, jeg har gått gjennom så mye. Det mener jeg, det er virkelig noe som trengs.

Legemiddelfirmaet vil gi ny pris

Hudlegene har tro på at Humira kan hjelpe mange pasienter. For HS-pasientene trengs ukentlig behandling, og det er grunnen til at kostnaden blir høy. Norske pasienter har unntaksvis fått den, men da har de gått utenom det vanlige systemet og søkt fagdirektøren ved det enkelte sykehus, som deretter har bestemt at sykehuset selv tar kostnaden.

Evy Norvang sammen med Ole-Aleksander Forchhammer-Mellingsæter i Hsfo-foreningen. Foto: A. Holm/TV 2
Evy Norvang sammen med Ole-Aleksander Forchhammer-Mellingsæter i Hsfo-foreningen. Foto: A. Holm/TV 2

– Adalimumab har vist seg å kunne redusere antall byller og smerter, og representerer et vendepunkt i behandling av HS. Dette gir håp for pasienter som lider av denne sykdommen, sier hudlege Inger Marie Skoie til TV 2.

Legemiddelverket (SLV) etterlyser nå muligheten til å lage et nytt regnestykke før Beslutningsforum tar sin avgjørelse. Da er de avhengige av at LIS (Legemiddelinnkjøpsssamarbeid) tillater at legemiddelfirmaet gir rabatt, noe som foreløpig ikke har skjedd. AbbVie på sin side skal ha senket kostnaden betydelig, men har foreløpig ikke fått lov å gi rabatt kun til denne diagnosen – og ikke til andre diagnoser som behandles med samme legemiddel.

– AbbVie har gjort alt vi kan for å gi norske HS-pasienter lik tilgang som i våre naboland til denne eneste godkjente og effektive nye medisinen. Prosessen har pågått i mer enn ett år, og vi håper nå norske myndigheter raskt vil godta forslaget vårt, sier AbbVies norske direktør Pierre-Claude Fumoleau til TV 2.

Sammen med andre HS-pasienter håper Evy at Beslutningsforum vil godkjenne medisinen selv om den er dyr.

– Alt som kunne gi bedre livskvalitet hadde vært fantastisk, sier hun.

Lik TV 2 Nyhetene på Facebook

Har du fått med deg disse klippene?

Vis mer